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Re: Stationär
von Michaela am 10.11.2010 19:28Hallo Linkerle,
vielen dank. Juhuu ich habe wieder Hoffnung 
Werde dann wohl gleich morgen hingehen auch auch nachfragen, fragen kostet ja nichts.
Wielange hast du vor zu bleiben?
@ Renate: dir auch vielen Dank.
Dann hoffe ich mal das ich keine Nierenbeteiligung habe. War heute bei Urin/- und Blutnahme/gabe, wegen starken Schmerzen beim Wasser lassen (Blasenentzündung) und stechen an der Seite.
D.h. also, dass wenn die Niere nicht beteiligt ist (ich habe ja "nur" die Lungenbeteiligung) sie mich nicht auf die Nephrologische Station schicken können?
Grüße
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
AntwortenStationär
von Michaela am 10.11.2010 19:08Guten Abend Zusammen,
könnt ihr mir vielleicht sagen, wie das ist, wenn ich schonmal (für 7 Wochen) Stationär war und mich jetzt freiwillig einweisen lassen will?
Die Diagnose ist ja schon gestellt worden. Hab ich dann überhaupt das recht da hinzukommen bzw. anderen noch nicht diagnostizierten den Platz "wegzunehmen"?
Lag ja auf der Rheumastation, auf die ich dann eigentlich auch sehr gerne wieder gehen würde, weil ich mich dort sehr wohl gefühlt habe. Jedoch habe ich auch gehört, man müsse dann in die Nephro?
Leider gehts mir zurzeit wieder sehr schlecht und ich habe das Gefühl dass ich stationär einfach besser aufgehoben wäre. Am vorletzten Tag der Visite wollte der Oberarzt eig. dass ich noch mind. 3 Wochen bleibe, hab mich zu dieser Zeit aber strickt dagegen gewehrt. War wohl ziemlich leichtsinnig von mir. Jetzt bereue ich es. Vielleicht hätten sie mich da noch besser eingestellt und ich würde mit dem Alltag besser zurecht kommen..hmm?!
Freu mich über eure Antworten :)
Viele Grüße,
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: Frustration
von Michaela am 09.11.2010 10:36Vielen Dank für eure lieben Antworten :)
Hab dann noch eine Frage.
Heute Nachmittag habe ich einen Zahnarzttermin. Leider wurden meine Zähne durch die Medis insbesondere CellCept schon etwas angegriffen. Habe Karies, wird heute weggemacht.
Leider habe ich das Gefühl dass sich mein Zahnarzt nicht wirklich mit dem Lupus auskennt.
Was habe ich denn zu beachten, bzw. was soll ich ihm vor dem Eingriff sagen? Ich lass mich aufjedenfall betäuben, weil ich eh ein großer Angsthase bin *g* meine Mum meint jedoch, dass ich mich nicht spritzen sollte?
Grüße,
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: Schlafen
von Michaela am 09.11.2010 08:21Guten Morgen Lilli24,
dass kenne ich nur zu gut. Plage mich auch mit totalen Schlafstörungen. Diese Ferien habe ich im Schnitt vielleicht 2-3 Stunden "geschlafen" bzw. Augenruhe in der Nacht gemacht, "tolle" Ferien.
Bei mir ist es aber so, dass ich Mittags ewig schlafen könnte, aber richtig schlafen. Mach ja jeden Tag meinen Mittagsschlaf, außer ich habe Mittagsschule bis 5, da ists dann einfach zu spät mit Schlafen.
Nur Abends bzw. in der Nacht, komm ich einfach nicht in den "Körper-fahr-runter-modus" hinein. Dreh mich hin und her, einfach nix. Wieso ich Mittags besser Schlafe, versteh ich nicht.
Mein Arzt meinte, dass meine Schlafstörungen höchstwahrscheinlich von den CellCept kommen würden, ebenfalls ein Grund wäre das Cortison. Was nimmst du denn für Medis gegen den Lupus?
Ich bin jedoch der Meinung, dass auch der Lupus eine Rolle spielt.
Momentan nehme ich mir eine keine Einschlafhilfe und zwar Tramaltropfen. Ich weiß, nicht gerade das beste Mittel, aber ich bin so schlapp und müde, dass ich glücklich bin, wenn ich nur mal 4 Stunden RICHTIG schlafen kann.
Vielleicht ist es auch nur Einbildung dass ich davon besser schlummern kann, aber helfen tuts bei mir. Dazu habe ich Abends auch immer verstärkte Schmerzen, deswegen passt dass dann mit den Tramal ganz gut.
Zum "Runterkommen" ist auch Schlaftee/Beruhigungstee ganz gut.
Wünsch dir das aller Beste und dass du schnell wieder gut schlafen kannst :)
Viele Grüße,
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Frustration
von Michaela am 09.11.2010 07:32Hallo Ihr Lieben,
hatte gestern Abend seit langem mal wieder einen richtig heftigen Schub. In der Schule war alles klasse, kaum Zuhause gings so richtig rund.
Voller Motivation freute ich mich auf die Schule (Ferien sind ja seit gestern wieder vorbei), muss ich heute schon wieder Zuhause bleiben :( Habe nach wie vor eine schmerzhafte Blasenentzündung, kann nicht sitzen, kann nicht laufen ...
Da "freu" ich mich ja schon wieder auf die Sprüche in der Schule oO
Hoffe jetzt, dass ich heute noch einen Arzttermin bekomme und ich dann auch was dagegen bekomme. Schreiben dazu noch viele Arbeiten die ich eigentlich nicht verpassen sollte.
Drückt mir die Daumen :)
Wünsch euch allen einen schönen Dienstag,
Grüße Ela
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Re: BIN AUCH NEU :-) HALLO ALLGÄU
von Michaela am 07.11.2010 11:20Hallo aus Ulm =)
Bist ja gar nicht so weit weg ;)
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Re: Blasenentzündung?
von Michaela am 05.11.2010 22:09Hallo We-No-Nah,
danke für deine liebe Antwort.
Mein Arzt hatte gemeint, ich müsse besonders gut aufpassen, dass ich nicht krank werde, weil das CellCept anscheinend nicht so gut in Verbindung mit Antibiotika harmonieren soll?
viele Grüße
Ela
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Blasenentzündung?
von Michaela am 05.11.2010 13:27Hallo Ihr,
weiß zufällig jemand von euch ob der Lupus Blasenentzündungen macht? Habe seit ca. 2 Wochen totale Schmerzen beim Wasser lassen, kann kaum noch sitzen und verspüre einen wahnsinnigen Druck, der Schmerz ist echt schon unerträglich :(
Abends, wenn ich mich ins Bett schlafen lege, ist er weg, komm steh ich morgens auf geht alles wieder los.
Mir ist das jetzt auch wirklich peinlich, aber ich habe auch gelesen, dass wenn man nach dem Sex nicht gleich auf die Toilette geht, man auch Schmerzen haben kann?! Stimmt das etwa?
Freu mich über eure Antworten.
Viele Grüße Ela
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Re: Krankheit akzeptieren ??? ...
von Michaela am 05.11.2010 10:22Hallo Fellfrosch,
kenn das nur zu gut was du beschrieben hast. Hab mich ja seit der Diagnose entschieden, doch noch weiter zu Schule zu gehen, weil ich der Meinung war, dass Arbeit JETZT noch nichts für mich ist.
Aber selbst da ist es so. Sprüche wie:" Was war jetzt wieder los" oder "wie oft bist du dieses Schuljahr eig. noch "krank" "...
sind schon Standard. Anfangs hats mich echt tierisch genervt, weil man ja auch nicht jeden über seine Krankheit aufklären möchte. Mittlerweile überhör ich das schon so ziemlich. Die meisten "gesunden" Leute können sich da eben nicht wirklich reinversetzen, damit muss man !Leider leben.
Ich übernehme mich eig. nicht bzw. versuche nicht die "Starke" zu mutieren. Beweisen tu ich eh niemanden was.
Die Krankheit ist eben eine, die man nicht so leicht auf die Schulter nehmen sollte und die auch viele Kräfte verlangt.
Wahrscheinlich liegt dieses Unverständnis auch daran, dass der Lupus in der Gesellschaft noch nicht so bekannt ist. Die meisten können ja damit nichts anfangen (so ging es mir ja auch)
Weiß denn deine Arbeitskollegin über die Krankheit bescheid? Wenn nein, klärst du sie vielleicht etwas auf? Hmm...
Oder du ignorierst das ganze einfach und arbeitest nach wie vor so weiter. Das ist wahrscheinlich auch nicht das wahre oder?
In der Schule funktioniert sowas wahrscheinlich besser als in der Arbeitswelt...?!
Ich wünsch dir aufjedenfall viel Glück und dass das bald besser wird :)
Viele Grüße, Ela
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Kein Sättigungsgefühl
von Michaela am 03.11.2010 19:48Hallo,
meine Familie und ich sind schon total am verzweifeln. Ich habe die totale Fresssucht -_-. Habe das schon länger, aber da hab ich das immer aufs Cortison geschoben (20mg). Mittlerweile bin ich bei 10mg, aber die Sucht wird immer schlimmer als besser. Ich habe mehr hunger als zuvor, könnte sogesehen ununterbrochen essen und verspüre null Sättiungsgefühl.
Gerade die für den Lupus so "guten" sachen wie Schokolade, Chips... könnt ich nur essen.
Habt ihr solche Attacken auch? Bzw. habt ihr Tipps wie man den Hunger etwas stillen kann?
Hab es schon mit Kaugummi kauen, Zähneputzen etc. versucht, hilft alles nichts.
Viele Grüße,
Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."