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Re: Ich bin fertig...
from wolvesse on 01/07/2009 10:13 PMHallo,
nehme seit 2003 Cellcept, ebenfalls nach Endoxan, dann 2005- 2008 Imurek, seit April 2008 wieder Cellcept, weil es bei mir besser wirkt als Imurek.
Hab keine Angst, es ist auf jeden Fall viel besser verträglich als Endoxan, ich merkte ne Weile lang eigentlich gar nicht viel. Im Moment haben wir auch wieder auf 1,5 reduziert, da ich ebenfalls starke Leukopenie hatte und man befürchtete, dass ein Teil der Fatigue auch Nebenwirkung des Cellcept sein könnte. Nun, seis drum, trotz Fatigue denke ich, dass Cellcept für mich das richtige Medi ist und auch relativ nebenwirkungsarm ist. Habe es mal kurz mit MTX versucht, mir wars für mehrere Tage übel, fast so lange, bis ich mir die nächste Spritze geben durfte, da finde ich Cellcept Gold wert!
Also nur Mut!
wolvesse
ReplyRe: Perikarderguss
from wolvesse on 01/07/2009 10:08 PMLiebe Monika,
lese gerade den Beitrag on Apfel und kann das eigentlich insgesamt auch bestätigen ( seit 2002 konstant Endoxan, Cellcept oder Imurek.
Okay, neulich hatte ich den Noro, aber den bekommen auch Gesunde, nicht Immunsupprimierte, sodass ich eigentlich sagen kann, nicht häufiger krank zu sein als andere, zumindest nicht durch Infekte.
Vielleicht könntet Ihr es auch einfach ganz niedrig dosiert versuchen?
wolvesse
Re: Wie wäre es mit Australia!
from wolvesse on 01/06/2009 09:16 PMHio Geoff,
I for my part would love to be part of the pack!!! However, I do see a problem when it comes to financing this trip. Still, one should never give up dreaming, winning in a lottery, etc.
Bad thing is we cannot really take the bike or swim all the way downunder...
all the best for 2009,
wolvesse
Re: Perikarderguss
from wolvesse on 01/06/2009 09:08 PMLiebe Monika,
zunächst einmal tut es mir total leid, dass Du gerade so ne schlechte Phase hast. Gute Besserung!!!
Ich hatte bei meinem zweiten großen Schub einen Perikarderguss, der wurde damals aber nicht punktiert, die Docs machten sich da keine riesigen Sorgen, und nach einem Jahr war er auch wieder weg. Am Herzen selbst ist nichts geblieben, das ist relativ kräftig...
Ich denke auch eher, dass Du Dir in Bezug auf Dein Herz nicht allzuviel Sorgen machen solltest.
Aber ich möchte mich Dani anschließen, ich kann mir auch nicht wirklich vorstellen, dass Du mit Quensyl allein so richtig gut eingestellt bist. Vielleicht solltest Du selbst mit Deinem Doc darüber sprechen.
Ich habe übrigens das Cellcept auf 1,5g reduzieren dürfen, weil man mal ausprobieren will, ob ich dann weniger unter der Fatigue zu leiden habe, sprich, ob es vielleicht auch eine Nebenwirkung der Medis ist...
Bisher kann ich noch keine Aussage machen, kann es ja gerade langsam angehen lassen, weil noch Schulferien, so kann ich alle Korrekturen etappenweise machen und mich zunehmend vom Noro-Virus erholen...
Alles Liebe für Dich,
wolvesse
Jetzt muss ich auch mal schimpfen!
from wolvesse on 12/22/2008 05:01 PMLiebes Rudel,
jetzt muss ich doch mal meine Wut loswerden über manche Docs, hier speziell einen Radiologen.
Ich musste heute ein MRT/ MRA machen lassen, aufgrund eines seit ein paar Wochen bestehenden pulssynchronen Tinnitus, es sollten Tumor, Aneurysma etc ausgeschlossen werden.
Das Ergebnis ist Gott seo Dank negativ!
Aber sodann kam dann die Frage, ob ich hier sei, weil ich Schmerzen hätte? ( Nun, der Tinnitus stand zwar auf der Überweisung, aber ich denke, das wird heute ohnehin nicht mehr gelesen!).
Dann kam die Frage, ob denn der SLE als Diagnose überhaupt gesichert sei. Als ich bejahte´, kam die ungläubige Nachfrage: Na, durch was denn?
Erst, als ich ihm eine zweimalige Nierenbiopsie als Diagnsoesicherung nannte, war er zufrieden...
(Auch die Diagsnoe SLE stand auf dem Überweisungsschein, vielleicht traut er eben nicht mal seinen Kollegen).
Ich frage mich, warum ich mich überhaupt aufrege, aber er hat wohl einen wunden Punkt getroffen. Wie oft wird inzwischen an der Diagnose Lupus gezweifelt. wie oft glauben die Docs das Krankheitsbild und die damit verbundenen Symptome nicht. Bei diesem Doc hatte ich zudem den Eindruck, dass er mich für ne eingebildete Kranke hielt, weil ich dann von meiner Migräne erzählte. Nun: was man nicht sieht, das wohl nicht sein kann, gell!
Sorrx, man sollte eigentlich nicht so schimpfen über Docs, aber ich musste das loswerden!
wolvesse
Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?
from wolvesse on 12/22/2008 11:24 AMLiebe Katrin,
ich danke Dir sehr!
Also, ich kann Dir wirklich nur raten, allem fern zu bleiben. Ich habe diesen Virus jetzt seit Mittwoch, habe immer noch Durchfall, mir ist immer noch übel, ich bin natürlich total schlapp, kann meine Medis gegen den Wolf (Cellcept) nicht nehmen etc.
Fand übrigens diese Formulierungshilfen hier für ein Telefongespräch hier im thread ganz gut, ich finde es nämlich immer schwierig, das zu formulieren. Und ne gute Idee ist bestimmt auch ein Fürsprecher.
Ich fürchte, wir müssen lernen, andere vor den Kopf zu stoßen. das Problem ist eben, dass man einsamer wird und ich habe irgendwie so etwas in mir eingebaut, das mir immer wieder sagt, ich müsse unbedingt alles tun, was andere von mir erbitten, fühle mich immer sofort schulidg. Das zusammen mit dem SLE ist keine so gute Kombi!
wolvesse
Re: Bin ja noch in der Endoxanterapie,und habe eine frage...?
from wolvesse on 12/21/2008 09:26 PMHallo Schmetterling,
wie oft hast Du denn bereits Endoxan bekommen?
Nach dem ersten Bolus wäre es sicherlich eher unüblich, dass Du schon Besserung verspürst.
Und ich muss zugeben, dass bei mir das Endoxan eigentlich gegen die Gelenkschmerzen wenig ausrichten konnte, zumindest nicht direkt nach den Boli. Aber antürlich entfaltet das Endoxan dann immer mehr seine Wirkung im Körper und zeitversetzt einige Zeit danach wurde es dann auch mit den Gelenken besser, aber es dauerte bei mir Monate.
Meine Docs konnten das damals auch nicht fassen. Ich nahm dann nebenher noch ne höhere Dosis Cortison, damit ich morgens überhaupt irgendwie in die Gänge kam. Diese doppelte Immunsuppression war insgesamt natürlich eher ne Sache, die man ganz genau austarieren musste, da meine Leukos eh schon sehr niedrig waren...
Gute Besserung,
wolvesse
Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?
from wolvesse on 12/21/2008 02:08 PMLiebe Katrin,
ich habe gerade mein Dauer-Abo auf die Toilette aufgehoben und mein Radius Bett Toilette erweitert sich gerade wieder bis ins Wohnzimmer, wo ich auch das Internet habe - habe gerade das Schlimmste des Noro wieder überstanden.
Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, wie das ist, denn es ist wirklich so, dass kaum einer Verständnis dafür hat, dass es für uns was anderes ist, wenn man so nen Magen-Darm-Virsu erwischt.
Meine Freunde sind dann eher so drauf: Ja, ich war auch nach 2 Tagen wieder fit. Wenn ich dann erzähle, dass ich schon ein paar Mal damit im Krankenhaus landete, dann herrscht immer Erstaunen und Unglauben.
Du bist sicherlich kein Hypochonder! Ich rate Dir wirklich, Dein verdientes Recht auf Schutz vor Ansteckung einzufordern, auch wenn Deine Werte stabil sind, denn schließlich können solche Infektionen bei uns auch Schübe auslösen...
Ich weiß, es ist leichter gesagt, als dann getan. Aber auch in der Ersten Hilfe gilt ja der Grundsatz: Eigenschutz vor Fremdschutz. Was nützt es dann Deiner Familie, wenn Du danach dann länger ausfällst...
Ich weiß, man bekommt eine Wut, wenn selbst die eigene Familie nicht verständnisvoll reagiert. Da habe ich meist Glück, aber auch deswegen, weil ich zu weit weg wohne, als dass man mich für solche Familiendienste heranziehen müsste.
Durchs Netz Gott sei Dank virenfreie Grüße,
wolvesse
Re: Jetzt bin ichauch am Verzweifeln
from wolvesse on 12/21/2008 01:30 PMHallo Ihr Lieben,
melde mich zurück - habe mir meinen lieben Freund, den Noro-Virus eingefangen, der wohl , wie ich im Nachhinein erfahren hatte, bei uns an der Schule krassierte. (Bin fast ein bisschen sauer, dass einen darauf niemand hinweist von den lieben Kollegen...)
Wundert mich nicht wirklich, dass der mich dann auch erlegte, im wahrsten Sinne des Wortes.
Bei den letzten Malen hatte er mich ja wiederholt ins Krankenhasu geführt, dieses Mal reichten Infusionen in der Arztpraxis, aber ich bin weiterhin total erschöpft und liege nur im Bett oder vor der Glotze. Das ist dann eben der Unterschied zu meinen lieben gesunden Kollegen, die nach 2 Tagen nach eigenen Aussagen wieder fit waren 
.
Tja, jetzt hat der Noro-Vrus dann entschieden, dass ich die letzten beiden Tage nicht mehr zur Schule gehen konnte, und auch gegen meine Korrekturpläne vor den Weihnachtsfeiertagen hat er etwas. Nur komisch: das kann ich dann einigermaßen akzeptieren, aber wenn ich vom Lupus erschöpft bin, dann sieht es anders aus.
Aber Ihr habt recht, ich werde es lernen müssen, mit meinen Kräften zu haushalten, auch damit mir nicht jedes Mal so ein doofer Virus dazwischenkommt - das ist dieses Jahr immerhin der 3. Magen-Darm-Infekt, bäh!
Habe mir letzte Woche noch einen Antrag auf Reduktion der Arbeitszeit geben lassen. Das geht zwar völlig auf meine eigenen Kosten, denn als Beamtin kann ich keine Erwerbsminderung beantragen, aber so ist das halt.
Hat also nicht immer nur Vorteile, wenn man verbeamtet ist...
Ein schönes Restwochenende, ich verziehe mich jetzt wieder ins Bett,
wolvesse
Re: Jetzt bin ichauch am Verzweifeln
from wolvesse on 12/16/2008 06:36 PMLiebe Annidol.
Du sprichst mir aus der Seele, ich weiß schon gar nicht mehr, was ich meinen Kollegen sagen soll, die ja eigentlich rührend sind und mich fragen, was eigentlich los ist. Es ist doch total doof, wenn man dann sagen muss, dass man einfach todmüde ist!
Ich glaube, wenn ich sagen würde, ich habe furchtbare Schmerzen in der Nierengegend, dann würde es jeder verstehen, aber so?
Interessant ist auch: nun habei ich ja seit Neuestem diesen pulssynchronen Tinnitus, auch das ist etwas, womit die Umwelt etwas anfangen kann, das stößt auf Verständnis.
Ich hatte aber gerade ein sehr, sehr gutes Gespräch mit meiner Gynäkologin, die das Problem aus unmittelbarer Erfahrung kennt, dass das Umfeld es nicht verstehen kann, wenn man an einem Tag eigentlich mal ganz gut Kraft hat und am nächsten Tag gar nichts mehr da ist. Sie sagte dann, dass man einfach lernen müsse, damit umzugehen, dass die anderen es nicht verstehen.
Das Schlimme ist: ich kann es selbst kaum akzeptieren, ich könnte meinen Körper dafür immer wieder schlagen, dass er so schlapp macht.
Viele Grüße,
wolvesse