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Re: allgemeine fragen
von wolfskind am 24.04.2010 23:54danke, das ist schon mal gut zu wissen. irgendwie schon ne ziemlich "verrückte" krankheit.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Antwortenallgemeine fragen
von wolfskind am 24.04.2010 22:39Hallo ihr lieben,
ich hab mir mal ein paar gedanken gemacht. gibt es das eigentlich dass man zb probleme mit den nieren hat ab und zu, dass man aber keine wirkliche diagnose bekommt weils zu wage ist? oder dass man immer mal wieder herzprobleme hat aber keine "herzschaden"? oder dass man nervenschmerzen (zb am kopf) hat ohne richtige zns beteiligung? ich hab sehr viele unterschiedliche symptome aber viele davon sind nicht "gelistet" unter den diagnosen. da steht dann nur mal sowas wie thoraxschmerz. aber keine richtig schlussfolgerung.
kennt ihr das?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von wolfskind am 24.04.2010 21:56bekommst du schmerzmittel? mir gings vor der schmerzmittelbehandlung ähnlich wie dir. war echt ne schlimme zeit. kein schlaf mehr und sowas. tut mir echt leid.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Sonnenschutz nur für Erytheme?
von wolfskind am 24.04.2010 16:05die sonne ist nicht nur für die haut gefährlich. ich stell mir das vor als würde die sonne eine gewisse "fähigkeit" besitzen, die den lupus wieder in gang bringt. und damit halt auch innerlich schaden anrichten kann.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von wolfskind am 24.04.2010 16:03ja, denn wenn sie als weichteilrheuma gilt, ist es ja eine rheumaform und rheuma ist eine autoimmunerkrankung. also so würde ich das sehn.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Sorry- muss mal jammern!
von wolfskind am 23.04.2010 22:18ich denke er hat mit dem mrt einfach eine komplikation ausschließen wollen. das war schon gut so. nicht dass da ein gerinsel oder ähnliches ist. man weiß ja nie. dann sind die kopfschmerzen "nur" begleiterscheinung bei dir. tut mir echt leid.
ich hab auch immer wieder mal neue sachen dabei. aber das vergeht dann auch wieder. eine zeit lang hatte ich jeden tag knochenschmerzen. richtig bohrend. und dann wars irgendwann besser. bei dir sind es dann wohl nervenschmerzen am kopf. versuch mal die salbe.
nicht aufgeben. es wird wieder besser werden.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Sonnenschutz nur für Erytheme?
von wolfskind am 23.04.2010 21:54an sich ist ja die ganze haut empfindlich. ich hatte das mal dass ich eine stelle nicht "erwischt" hatte und dort dann alles rot wurde und der rest war okay. ich würde also lieber alles eincremen was der sonne ausgesetzt ist. und auch lieber längere sachen anziehn. klar soll das ja kein gefängnis sein, dein körper.. wenn man so will muss ja nicht mal was passieren. aber zu wissen dass die sonne einen schub auslösen KANN.. würde mich vorsichtig machen. ;)
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lebensplanung und so
von wolfskind am 23.04.2010 21:49mein doc hat mir damals vor der MTX gabe gar nix erklärt. weder das mit den eierstöcken noch sonst irgendwas. nur dass wir die leberwerte im auge behalten müssen. und das wars. spritze rein und zack. die behandlung hat bei mir nicht angeschlagen. ich hab die spritzen nach einem halben jahr abgesetzt und in der zeit wo ich gespritzt hab sind mir sehr viele haare ausgefallen. meinem doc fiel auch erst nach ein paar monaten ein dass ich ja dazu vielleicht mal folsäure nehmen sollte.
ich würde echt versuchen um das MTX drum rum zu kommen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von wolfskind am 23.04.2010 21:32also ich hab mal gelesen dass durch einen lupus (und natürlich noch anderen autoimmunerkrankungen) die fibro entstehen kann. das is dann die sekundäre form. ich verstehe deinen gedankengang. alles in allem kann man eh sagen dass alle autoaggressionskrankheiten sich irgendwie ähnlich sind. weil sich der körper ja selbst fertig macht. die fibro is ja auch eine art weichteilrheuma wie schon erwähnt und es kann wenn es in folge von lupus entsteht sein dass auch gleichzeitig entzündungen im körper sind. (vom lupus) die fibro an sich ist ja nicht entzündlich.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 22.04.2010 00:11mir fällt auch immer mehr auf dass ich viel zu viel einfach ertrage. ich krieg ja das quensyl und eigentlich muss ich sagen hat sich dadurch kaum irgendwas verbessert. aber ich hab das einfach so stehn gelassen und nichts mehr gesagt zum doc. einfach gedacht naja dann is das halt so.
vielleicht auch klar dass der dann irgendwann dachte dass mit mir irgendwas nicht stimmt, weil ich mich nie.. beschwert hab. er dachte sicher dass ich das einfach genieße. so ein schwachsinn.....
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.