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Re: Der ich kann nicht schlafen Thread
von lilli am 13.05.2011 09:31echt? ich kenne das genau umgekehrt... bin hundemüde und muss meinem körper ruhe geben, will aber eigentlich nicht....
bin gestern abend auf der couch eingeschlafen - kopfproblem wieder voll da usw... hab dann 1,5 h geschlafen und bin dann wieder aufgestanden. kopfproblem war besser, dafür war der schmetterling im gesicht und meine hüfte schlechter...
das zwingt mich manchmal so in die knie, da muss ich dem schlafdrang nachgeben. zum glück hat sich peter um die kids gekümmert...
AntwortenRe: Kollagenose und Partnerschaft/Freundschaften
von lilli am 11.05.2011 23:41mhm das ist eine frage des selbstwertes... und ganz egal was irgendjemand hier dazu schreibt dieses gefuehl ist nun mal da.... ich kenne das auch. auch wenn der verstand anderes sagt....
ich bin aber in einer anderen situation weil ich ja in einer langjaehrigen beziehung lebe. diese garantie sozusagen gibt es nicht, ich war ja frueher auch gesund. was dann? wenn eine krankheit in eine partnerschaft trifft? wie heisst es so schoen, in guten wie in schlechten zeiten, in krankheit wie in gesundheit.... irgendwie so, ich bin ja nicht verheiratet...
oder bin ich nun weniger wert?
ich denke dass sich liebe von allen diesen sachen nicht "abhalten" laesst...
es ist wohl schwer zu glauben, dass man so geliebt wird wie man ist.. ?
dieses "mitgefuehl" wie du es beschreibst habe ich eher bei meinen kindern, weil ich doch sehr eingeschraenkt bin wegen der sonne, oder sowas wie radausfluege nur schwer zu realisieren sind usw... da tun sie mir schon oft leid... andererseits was waere wenn ich totkrank waere? die familie wuerde auch damit zurechtkommen muessen
wuahhh was fuer eine frage, da kann man echt lange darueber philosophieren.... was denkst du denn eigentlich selbst darueber, dani?
Re: Bin ich nun ganz verrückt???
von lilli am 11.05.2011 22:35das hast du super gemacht!
und auch dein hausarzt, ich finde echt gut wie er gehandelt hat!! würd ich ihm auch mal sagen dass er sich so toll mit deiner rheumatologin abgesprochen hat...
eine weitere abklärung schadet bestimmt nicht, solange sich deine ärzte auch nicht sicher sind
du berichtest doch wieder?!
Re: Probleme beim Corti runterdosieren
von lilli am 11.05.2011 17:36hehe...
naja nee, es ist nur so, dass ich es schwer ausdrücken kann. mir wird komisch und so eine art schwindel, hab auch öfter hör und sehstörungen dabei, wobei sehstörungen hatte ich jetzt länger nicht. (erst verschwommen, dann ganz nah udn klar, wieder verschwommen --> im sekundentakt)
"als ob jemand einen dimmer hätte für meine kopf"
"als ob der rechner runterfährt"
mein neurologe sagt dazu auch schmerz, wobei ich selbst würde es so nicht definieren. also sammelbegriff "kopfsymptome"
später kam dazu auch sowas wie nervosität, ich denke das ist dann der psychische bereich, bin mir aber was meine symptome angeht bei nix mehr sicher!
ich selbst habe es immer mit problemen der HWS in verbindung gebracht. die ärzte bisher meinten das würde nicht alles erklären. der jetztige rheumatologe meint wieder ja könnte HWS sein.
der augenarzt meint "irgendwas im kopf"
der neurologe "vielleicht von den augen"
usw...
eine neverendingstory
ich denke ich habe mich gefangen jetzt wieder, ich hoffe es passt dann wieder bei 5 mg, werde es dann erst in einer woche oder so wieder probieren.
Re: Probleme beim Corti runterdosieren
von lilli am 11.05.2011 16:50vielen dank für eure antworten!
ich war den ganzen tag auf der uni...
ich hab heute morgen einfach mal wieder 5 mg genommen und es geht mir etwas besser jetzt... mal sehen wie es abends ist! es ist immer so schwer herauszufinden was es wirklich ist, der stress hat ja auch wieder sehr eingesetzt. trotzallem zeigte sich für mich sehr deutlich dass doch das corti wirkt...
mein *kopfproblem* hat anna ganz gut erklärt 
ist wirklich ein sammelbegriff bzw. mein wort für dieses gefühl im kopf dass sich einfach sehr schwer beschreiben lässt - die ärzte würden ja auf vaskulitis oder zns-beteiligung allgemein tippen, es lässt sich dafür aber keine medizinische erklärung finden.irgendwie hat es ja auch auf das saroten besserung gegeben, aber eben auch ganz heftig aufs corti. ist es nun ein mix aus körperlichen und psychischen beschwerden? ich weiss es nicht, niemand weiss es ... ich weiss nur wie corti hochdosiert intravenös wirkt und das ist so, dass von heftigsten kopfproblemen sehr schnell nichts mehr zu merken ist.. war ein "zufallsbefund" in der klinik noch bevor man den lupus gesichert hatte.
ich werde jetzt ein paar tage bei 5 mg bleiben und dann nochmal vorsichtig im 1mg-schritten versuchen.
schon komisch, erst war da diese 25mg schwelle, dann sehr sehr lange die 12,5. auf 5mg gings ganz gut sag ich mal, aber unter 5 scheint gerade ein problem zu sein.
merkt ihr das auch so schnell? also patina du hast es ja schon geschrieben... ich merke auch das quensyl sofort - wenn ich das morgens vergesse schaue ich abends ziemlich aus...
Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?
von lilli am 10.05.2011 21:30vielen dank margarete
ich weiss es nicht.. weiss auch nicht was ich von dem allen halten soll. ich meine eine überlappung wäre bei mir schon denkbar, gerade weil man nur schwach pos. ANAs bei mir gefunden hat, und das auch nur einmal. auf der anderen seite korreliert das schon alles sehr, kommt meistens gleichzeitig mit der hautgeschichte??!! oder werden vom körper dann alle AI krankheiten angestachtelt, so nach dem motto, wenn er denn schonmal dabei ist...?!
bei dir sind die diagnosen ja aufgrund von blutwerten gemacht worden. ich denke schon dass es dann stimmt, weil manche autoantikörper schon sehr spezifisch sind.
der HLA B 27 ist ein genmarker ---> wenn er jetzt neg. ist wird er es auch bleiben, was dir aber mit veränderungen die per röntgen nachweisbar sind leider nix bringt...
Probleme beim Corti runterdosieren
von lilli am 10.05.2011 21:22hallihallo
ich habe mal eine frage dazu.. ich bin vor 3 tagen von 5 mg auf 2,5 runtergegangen...
jetzt hatte ich eigentlich damit gerechnet, dass meine haut wieder schlechter ist, ist sie aber nicht ---> naja, sie war vorher auch schon nicht gut.
gestern abend lag ich mit schmerzen im bett und konnte nicht schlafen. und heute abend ist auch mein kopfproblem schon wieder stärker da.
was denkt ihr dazu? pendelt sich das wieder ein? gewöhnt sich der körper nach einer weile daran? ich frage das weil ich mich das letzte mal beim runterdosieren wieder gefangen habe nach ner weile...
wie ist das so bei euch? was fällt euch dabei ein wenn ihr das liest?
wenn wieder rauf, dann wieder auf 5, oder höher?
ich bin planlos...
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von lilli am 10.05.2011 17:12du kannst auch mal auf die nummer schauen. systemisch ist 32. irgendwas
Systemkrankheiten des Bindegewebes
(M30-M36)
und haut ist glaub ich L irgendwas oder so, ich hab jetzt nicht nachgeschaut...
bei mir steht es auch jedesmal anders, aber so gut wie immer M32.8 mal LE, mal SLE
Re: Der ich kann nicht schlafen Thread
von lilli am 10.05.2011 17:07also mir gehts zum glück nicht oft so.. es zwickt immer irgendwo,vorallem die HWS die wünsch ich mir oft neu! aber so, dass im ruhezustand alles so schmerzt dass ich nicht einschlafen kann, gottseidank nicht!