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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

from freeda on 01/10/2009 12:08 AM

Mensch, Mädel, wenn Du das bist auf dem Avatarbild, dann würdest Du sogar einbeinig noch gut aussehen.
Sei froh um Deine helle Haut. Ich färbe mich so schnell wie ein Polaroidphoto. Schon nach einer halben Runde Golf an einem sonnigen Frühlingstag hab ich eine Hand weiß und die andere braun (wegen des Handschuhs). Was meinst Du, wie schräg das erst aussieht? 2008 hatte ich das Problem nicht, ich war froh, wenn ich den Alltag bewältigen konnte.
Ich habe im Eingangspost gelesen, Du nimmst seit Jahren ADs. Jetzt möchtest Du eine Therapie machen. Lana, es wird immer Menschen geben, die Dir noch toller und schöner vorkommen als Du. Aber es sind nicht so viele, wie Du denkst!! Selbst wenn Du mir jetzt nicht glaubst: Jeder, aber wirklich jeder, hat irgendeinen Makel. Niemand ist perfekt. Und das ist gut so, denn Perfektion ist langweilig und uninteressant. In der Perfektion gibt es nichts zu entdecken. Gerade das Entdecken können macht das Leben aber aufregend. Eins Deiner Probleme ist, glaube ich, daß Du Dich noch nicht selbst entdeckt hast und so fällt es Dir schwer, Lana anzunehmen, wie Lana eben ist. Dir steht eine spannende Reise bevor.

Also soweit ich weiß läßt sich SLE oft über Antikörpernachweis festellen und in manchen Fällen überhaupt nicht über den serologischen Weg. Ich sammle selbst erst Informationen. Bisher wurden diese spezifischen Marker noch nicht untersucht. Beim letzten Mal waren die Nierenwerte nicht in Ordnung, aber da gibt es ja allerhand andere mögliche Erklärungen neben SLE. Bei einer neuerlichen Manifestation der Beschwerden soll ich antreten, wurde mir gesagt. Empfohlen wurde mir ein Arzt in Erlangen. Der soll bei Bedarf auch kurzfristige Termine vergeben. Eine Untersuchung außerhalb eines Schubs mache nicht viel Sinn. Mich interessiert in erster Linie nicht so sehr, was es ist, sondern was man dagegen machen kann. Ich beabsichtige, im Herbst ein recht lernintensives Studium zu beginnen und brauche dafür meine Energie. Außerdem nervt es mich sowas von an, daß mein Leben in/mit diesen Beschwerden derart unberechenbar geworden ist, daß ich nicht mal für den nächsten Tag im voraus planen kann. Danke übrigens fürs Daumedrücken.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

from freeda on 01/09/2009 07:59 PM

Liebe Lana,

nein, ich bin noch nicht diagnostiziert. Letztes Jahr bekam ich den Verdacht auf Morbus Bechterew serviert, was sich aber dann anhand der zweiten Röntgenrunde fast sicher ausschließen ließ. Immer gut, sich Zweitmeinungen einzuholen. Wegen der anderen Symptomatik und da diese Schübe immer dann auftraten, als ich vermehrter Sonnenausstrahlung ausgesetzt war, steht jetzt SLE im Raum. Hoffentlich zerschlägt es sich so wie der Bechterew-Verdacht. Wegen Arthrose in Hüfte und WS nehme ich die 150er Tilidin. Gute Schmerzmittel, wirken aber nicht immer so wie ich es mir wünschen würde. Nach ein paar Wochen Ruhe geht es jetzt scheinbar wieder los mit entzündeter Mundschleimhaut, belegtem Hals und den altbekannten Gelenkschmerzen körperweit, nur nicht so schlimm wie im Herbst. Zusammen mit meiner chronischen Nebenhöhlenentzündung, die blöderweise grade jetzt ebenfalls richtig loslegt, gehts mir...naja. Wird aber bestimmt wieder.

Glaube bitte Deinem Freund, wenn er sagt, daß ihm diese Hauterscheinungen nichts ausmachen. Ich bin sicher, er meint es genau so. Du bist auch mit den Flecken im Gesicht kein anderer Mensch als vorher und als er sich in Dich verliebt hat, hat er sich bestimmt nicht bloß in Deine Haut verliebt, sondern in das was Dich als Persönlichkeit ausmacht. Deine Haut ist nur ein winzigkleiner Teil davon *zwinker*.
Das versteh ich schon, daß man als junge Frau möglichst hübsch aussehen will. Nur besteht die Gefahr, daß Du Dich total auf diese Hautveränderungen konzentrierst und dann quasi "den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr siehst". Es gibt doch sicher mehr an Dir, das attraktiv ist, nicht wahr? Mir gings auch so, daß ich eine Zeitlang jedes Mal, wenn ich an einem Spiegel vorbei kam, auf diese geplatze Ader gestarrt habe und dachte "Oh Gott, das sieht ja abartig aus."
Mach Dir mal die Mühe und sieh Leuten auf der Straße mal ins Gesicht, ich meine so richtig ins Gesicht. Dir wird auffallen, daß kaum jemand makellose Haut hat außer Kleinkinder vielleicht. Die meisten haben irgendwelche Flecken, Narben, Rötungen oder Muttermale. Wahrscheinlich sind sie Dir auf den ersten Blick gar nicht aufgefallen. Wieso sollten dann anderen Menschen Deine Flecken sofort auffallen? Die Einzige, die Dich abscheulich findet, bist Du selbst.

Sei ein bißchen netter zu Dir.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

from freeda on 01/09/2009 06:35 PM

Liebe Lana,

habe selbst eine Abklärung beim Rheumatologen wegen SLE (oder eben anderer rheumatischer Erkrankungen) vor mir, über Jahre immer wieder SLE-ähnliche Schübe und bei den beiden im letzten Jahr auch Hautveränderungen, die ich vorher nicht in dem Umfang hatte und die langsam wieder zurückgingen, allerdings keinen Schmetterling. Die letzte Episode war von den Schmerzen und Symptomen her entsetzlich. So etwas will ich nie wieder erleben.

2004 im Winter bekam ich von heute auf morgen ein geplatztes Äderchen direkt unter dem Auge, so eines wie von Dir beschrieben. Mittlerweile ist noch ein zweites seitlich an der Wange hinzugekommen. Sie blieben und bleiben immer so wie sie waren, ob ich krank war oder nicht. Petechien habe ich am ganzen Körper schon lange Zeit. Sie sind nur nicht so groß wie die im Gesicht, kommen und gehen, während die im Gesicht bleiben. Solle das was ich habe, SLE sein, dann haben die Blutfecke im Gesicht höchstwahrscheinlich gar nichts damit zu tun. Meine Thrombowerte sind schon seit Jahren recht niedrig, mein HA meint, es käme daher.

Laß es abklären, ob Lupus oder nicht und mit was die erhähten ANAs zusammenhängen könnten, aber mach Dich nicht verrückt mit der Suche im Internet usw., es macht nur nervös und eine Diagnose kann ohnehin nur der Arzt stellen. Ich red mich leicht, ich weiß.
P.S.: Die Flecken im Gesicht störten mich die ersten Wochen sehr, aber mit der Zeit gewöhnt man sich dran (echt jetzt) und mit kosmetischen Mitteln kann man sie fast unsichtbar machen.

Ein schönes Wochenende