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Re: Neuvorstellung und gleich Fragen
von Fini am 28.04.2012 20:09Hallo Zazou,
vielen Dank für die Begrüßung.
Ja, leider ist die Diagnose von Anfang an fest. Bisher war ja bei mir auch nur der "typische" SLE unterwegs. Das heißt, ich hatte von Anfang an das Schmetterlingsmal im Gesicht, welches ich immernoch habe, Lupus discoides. Lichtempfindlich bin ich auch sehr. Zur Behandlung bin ich zwischenzeitlich in der Rheumatologie der Charité gelandet, was ich gut finde. Aber auch dort gibt es leider Grenzen und an so einer scheine ich jetzt angekommenn zu sein. Das das, was jetzt mein Problem ist, neurologisch ist, weiß ich auch, aber es soll vom Lupus ausgelöst worden sein. Das mit dem Gebärmutterhalskrebs kam "nur" dazwischen, hat aber ganz bestimmt nichts mit dem Lupus zu tun.
Ich weiß auch nicht, ich war zwar bzgl. des SLE mindestens aller 2 Jahre 1x im Krankenhaus, aber das letzte Jahr war neu für mich und einfach nur anstrengend.
Ich habe eben auch noch nicht gehört, das der SLE die Muskeln angreift, deshalb frage ich ja.
Ich weiß auch nicht...
Genießt den Abend!
AntwortenNeuvorstellung und gleich Fragen
von Fini am 28.04.2012 17:30Hallo alle Miteinander!
Nachdem ich nun schon seit längerem hier mitlese, möchte ich mich jetzt doch mal "zeigen".
Also, ich bin 40 Jahre und habe seit meinem 8. Lebensjahr SLE. Bisher waren wir auch irgend wie ein "Team" und haben uns somit gegenseitig leben lassen... 
Aber irgend wie, pünktlich zum "altwerden" scheint mein Untermieter mir klar machen zu wollen, das er mich im Griff hat. Seit ca. 1,5 Jahren geht es Schlag auf Schlag. Das man jeden Tag was Neues hat, das kennt ihr ja ganz bestimmt auch, aber daran gewöhnt man sich irgend wie. Es fing mit Atemnot an, die sich keiner erklären kann und es somit nicht wahr ist, obwohl sie schleichend immer schlimmer wird und jetzt auch Schluckbeschwerden bestehen. Dann kam letzten Sommer furchtbares Kribbeln und einschlafen von Händen und Füßen (sogar beim laufen!), dann wurde im September eine "sensible Polyneuropathie" festgestellt. Das kribbeln ist zum Glück zwischenzeitlich wieder weg, meine kleinen Zehen sind noch taub, aber damit kann ich leben, nur eben keine Absatzschuhe anziehen. 
Dann, noch nicht einmal diesen Schreck einer neuen Krankheit verdaut, war ich beim Gyn um einfach einen PAP-Test machen zu lassen, was kam raus, ein PAP V!! Meine Ärztin bereitete mich darauf vor, das ich Weihnachten nicht zu Hause sein werde und auch sonst, wenn überhaupt, nichts mehr sein wird, wie es war... Als ob das davor nicht reicht, hatte ich jetzt auch noch Gebärmutterhalskrebs! Die Woche bis zum stationären Aufenthalt und Abklärung war die Hölle, es ist wirklich nichts mehr wichtig! Es stellte sich zum Glück raus, das ich "nur" schwere Zellveränderungen hatte und mußte somit im Februar 2012 meine Gebärmutter entfernen lassen. Jetzt hab ich nicht mal mehr theoretisch die Chace auf ein Kind und ich hätte zu gern 5 gehabt! Tja, manches soll eben nicht sein. Das hatte ich dann somit auch abhaken können. Dann habe ich im Sommer letzten Jahres innerhalb von ca. 3 Monaten 16kg abgenommen, leider nicht nur Fett. Ich war aber nicht traurig, da das von mir auch gewollt war, nur eben nicht so schnell. Aber trotz Sport und normalem Essen nahm ich (bis heute) ständig weiter ab. Es sind die Muskeln, die sich einfach vom Acker machen! Deshalb war ich im März im Krankenhaus um eine Diagnose (und bestenfalls eine Lösung) zu bekommen. Bis jetzt wußte ich noch nicht mal, das es Neurologen gibt und was sie machen, aber das sollte sich ändern. Jetzt habe ich mich in ein zweites Feld von eventuellen Diagnosen begeben... Das macht sich aber mit schwindenden Muskeln schlecht. Man vermutet, das ich auf Grund des ständigen und vielen Prednisolon jetzt eine Myopathie (Muskelatrophie) habe. Dies kann auch zu Lähmungen führen. Weiterhin wird vermutet, das sich der Lupus auf die Muskeln gelegt hat und man dagegen nichts machen kann. 
Jetzt meine Frage, hat jemand auch eine Beteiligung der Muskeln durch den Lupus??? Schmerzen habe ich keine (zum Glück). Aber Lähmungen wollte ich egentlich auch nicht!!
Weiß jemand was darüber??????
Entschuldigt den Roman, aber wem sollte ich das denn sonst fragen?'!
Vielen Dank und noch ein schönes sonniges Wochenende!
LG Fini