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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 11.07.2012 18:06danke schön.
also ich hatte mal gefragt ob man da nicht mit strom arbeiten könnte, das war beim neurologen und der meinte nur das er das gar nicht kennt das man das im gesicht machen würde und er es auch für nicht sinnvoll hält, der hatte mir ja dann die logopädin aufgeschrieben gehabt.
genau die physiotherapeutin macht manchmal das bzw. am anfang halt immer diese gesichtsmassagen mit zupfen und massieren und jetzt halt im mund den kaumuskel und auch am kopf immer noch so ziehen und sowas. Das mit dem Zupfen und Klopfen soll gut sein, das macht die Logopädin immer bzw. ich mache das auch sleber sie hat mir so ne Anleitung mit gegeben, auch wie ich das Gesicht selber massieren soll usw. Letzens hatte sie es auch mir ner Zahnbürste massiert gehabt.
Oh das klingt echt nicht gut mit den Ärzten da bei dir. Da sieht es bei mir hier in der Nähe zum Glück etwas besser aus, wobei ich auch jedes mal ne halbe Stunde fahre, bzw. zur Zeit muss ich mich ja fahren lassen. Ist echt doof wenn man die Ärzte nicht bei sich in der Nähe hat und immer alles organisieren muss das man da hin kommt. Ich hätte einige Alternativen, falls meine Rheumatolgin mal nicht mehr da ist, aber das dauert zum Glück noch ein bisschen hoffe ich.
Naja wenigstens versucht sie dich woanders unterzukriegen auch wenn es bis jetzt leider nicht geklappt hat, aber vllt hast du ja doch noch mal glück und findest einen guten doc.
Lg
AntwortenRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 11.07.2012 17:11hi
also besser kann ich noch nicht sagen, war heute wieder da und es tat schon nicht mehr ganz so dolle weh aber habe so ne art muskelkater davon, also der kiefer tut weh, aber das ist weil der kaumuskel geweitet wird und ist wohl normal und solange es hilft ist mir das fast egal.
Also das mit der Stirn war bei mir am Anfang auch so, das man kaum was gesehn hat aber da fing es auch an das sich wieder was bewegt. Ist doch mal was :) schön zu hören auch wenn es erstmal nur so minimal.
das mit dem tränenden auge hatte ich die tage auch aber da sagte der augenarzt das dann die hornhaut gereizt wird und das ein natürlicher reflex des auges ist zum schutz und ichsoll mehr augensalbe benutzen.
Das mit dem friseur kenn ich war ich letztens auch da, aber es ging zum glück auch ohne, da hatte ich gar nicht dran gedacht mir mitzunehmen aber ist schon besser wenn das auge nich so zu geht.
Hoffe das es dir mit dem neuen Pflaster besser geht. aber das mit dem arzt ist ja schon wieder klasse, da hast du echt glück gehabt, muss aber auch mal sein, vor allem was tragen die das denn nicht ein. Aber gut das er dir einen neuen Augenarzt suchen will, vllt hat der ja mehr ahnung dann und hat noch ne andere idee außer diese merkwürdige op da.
Gibt es bei euch denn so wenige Rheumatologen? Wobei bei mir in der Stadt gibt es auch keinen sondern in den Städten drumherum gibt es einige, wobei bei mir in der stadt soll es auch einen geben, habe zwar keine ahnung wo und wer aber egal, habe mit meiner rheumatolgin einen totalen glücksgriff gelandet, die frau ist echt super und hat wirklich plan :) drücke dir die daumen das das mit weißen vllt klappt, der soll da unbedingt noch mal druck machen. drücke ganz dolle die daumen.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 10.07.2012 18:07hi
also bei mir gibt es nichts neues, naja ich war gestern bei der physiotherapeutin, die hat im mund die muskeln "bearbeitet" also u.a. den Kaumuskel, man tat das weh, das hätte ich nie gedacht auch auf beiden seiten :( aber es soll helfen also muss ich da durch, aber ist schon echt ungewohnt wenn dir da wer so im mund rumdrückt. Ansonsten geht es mir so einigermaßen, heut vormittag war mein schwindel mal wieder ein bisschen stärker, aber mit rückschlägen muss ja wohl leben und mein Auge auf der gelähmten Seite tut irgendwie immer mal wieder weh also so komisch gestern hats auch mal stark getränt, naja da ich morgen eh zum augenarzt muss frag ich ihn gleich mal. Dafür hab ich das gefühl das sich in meinem Gesicht was tut, zumindestens das mit dem Mundwinkel baut mich momentan immer noch sehr auf, auch wenn es nicht grade viel ist, es bewegt sich ein bissl.
also das mit deiner HNO-Ärztin klingt ja nicht so toll, sie könnte dich ja mal aufbauen oder was etwas positiveres sagen, meine z.B. hat jetzt schon mehrfach wiederholt das es auch bei "gesunden" menschen ohne Lupus oder irgendwelchen anderen Krankheiten bis zu einem Jahr dauern kann, also kann sie doch nach 2 monaten nicht schon sowas sagen. Glaube dir das du dann enttäuscht warst. wäre ich auch gewesen. Aber versuch dran zu glauben das es besser wird.
Das mit dieser Augen-OP klingt ja nicht so toll, grade wenn das auge dann vllt danach nicht mehr aufgeht und so, weiß nciht ob ich das machen lassen würde. dann lieber die Uhrglasverbädne oder ne Augenklappe nehmen, aber wneigstens beide augen noch zum sehen haben...
wie gehts dir denn jetzt so? konntest du das geschenk für deine oma schon weiter machen? Glaube dir das dir das mit den bilder schwer fällt, ich finde es auch komischmir Bilder anzusehn wo ich lächle bzw. einfach normal aussehe, naja mwir müssen positiv nach vorne schauen. das muss mit Zeit und Geduld (meine persönlichen Unwörter des Jahres) einfach wieder werden bzw. wenigstens ein ein bisschen.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 08.07.2012 16:48hi
bei mir geht es so einigermaßen, so bis mittags/nachmittags geht es eigentlich schon recht gut, grade was den Schwindel angeht aber spätestens zum Abend hin wird es wieder mehr. Aber denke das ist dieses Wetter hin und her. Vorhin hats dolle geregnet jetzt wieder blauer Himmel und Sonnenschein, das kann nicht gut sein.
Das mit dem Anstarren kenn ich auch, und vor allem teilweise wird gar nicht gefragt sondern nur gestarrt und ich sage dann immer was sache ist, und dann oh sowas gibt es, ich dachte du hast zahnschmerzen, haha seit drei monaten oder wie? Ist wirklich nervig.
Mit der Aussprache habe ich auch noch teilweise noch so ein bisschen Problem, grade bei z. B. dem Wort "fünf" oder merke auch wenn ich viel rede das es dann schlechter wird bzw. es fült sich dann so an als wenn die Wange nach unten gezogen wird so lahm wird irgendwie, schwer zu beschreiben.
Das mit dem nachdenken ist gar nicht so einfach, dass nicht zu machen, es beeinträchtigt einen ja schon und man sieht und merkt es ja auch das mti einem was nicht stimmt. Ich bin immer froh wenn ich mal Besuch habe und abgelenkt werde, was momentan irgendwie auch total nachgelassen hat. Naja nächste Woche habe ich wieder Physiotherapie und einen Arzttermin, dann bin ich beschäftigt und denke nicht so viel nach. Man muss versuchen nach Vorne zu schauen, auch wenns schwer ist. Klappt bei mir uach nicht wirklich oft aber versuchen und da ich ja meinen linken Mundwinkel ein kleines bisschen bewegen kann gehts mir was die Gesichtslähmung angeht irgendwie anders, ich seh halt das was passiert, aber hat fast auf den Tag genau drei Monate gedauert. Aber auch ein kleiner Fortschritt ist etwas.
Wie geht es dir denn heute so? Wie gehts dem Auge?
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 06.07.2012 19:38ohje das hört sich nicht so toll an, wobei ich gestern auch am überlegen war ob ich nicht eine paracetamol nehme, habs dann doch ohne geschafft, aber diese kopfschmerzen waren echt nicht toll :( ätzend das wetter, heute ist auch schon wieder so schwül und drückend gewesen :(
das mit dem pflaster ist ja gut das du nächste woche ein stärkeres bekommst drücke dir die daumen das das dann besser hilft, wobei echt doof das es da so wechselwirkungen mit deinem hormon medi, echt schwierig alles, hat man eine sache im griff kommt die nächste die sich wieder verändert :( drücke dir die daumen das die das irgendwie so in griff kriegen das beides gut für dich ist. das mit deiner frauenärztin klingt gut, die scheint wirklich plan zu haben :) hat man echt selten das die ärzte gleich so bescheid wissen, freu mich für dich. ich meine manche ärzte schauen einen ja fast komisch an wenn man sagt das man lupus hat, die müssen ja nicht genau bescheid wissen aber wenigstens sollten die den namen schon mal gehört haben und ungefähr es einordnen können.
hoffe dein heutiger tag war besser. bei mir ging es heut vormittag wieder super was den schwindel anging, er ab nachmittag wurde wieder mehr :( aber habe mir jetzt einen gymnastikball im sanitätshaus geholt, hoffe das das "rumhüpfen" mein gleichgewicht etwas trainiert.
wünsche dir ein schönes hoffentlich einigermaßen schmerzfreies wochenende
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 05.07.2012 19:45Das mit der Schnabel Tasse ist echt ne gute Idee hat ich gar nicht wobei ich mittlerweile wieder einigermaßen gut aus einem Glas trinken kann. Aber das mit dem saugen kenn ich, hatte mir ne Wasser flasche gekauft mit so einem verschiss wo man saugen muss, hat überhaupt gar nicht geklappt, musste dann abdrehen den Verschluss.
Physio Therapie hatte ich diese Woche nicht hatten bei der neuen Physik Therapeutin die auf Gesicht in Kiefer spezialisiert ist Keinen Termin nächste Woche geht es weiter und morgen früh ist wieder Logopädin angesagt , mal sehn was sie sich wieder ausgedacht hat.
Mhm das ist ja doof bei dir in Ort das alle fragen und so. Aber kann mir das vorstellen wenn das so ein kleiner Ort ist. Hilft einem Dan nicht wirklich weiter dieses geglotze. Bei mir merke ich es teilweise auch Bzw. Habe manchmal das Gefühl das ich auch angestarrt werde aber glaube das ist schon weniger geworden.
Wie geht's dir denn jetzt? Hast du schon das stärkere Pflaster bekommen? Ohrenschmerzen hab ich momentan auch immer mal wieder :( und irgendwie tut mir mein Gesicht heute ein bisschen weh und Kopfschmerzen hab ich auch aber ist das Wetter wie du schon gesagt hast.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 04.07.2012 16:29Hi
Also bei mir ist das Gesicht nicht mehr so dick aber bewegen tut sich nicht wirklich was, Augenbrauen hochziehen links klappt überhaupt nicht :( ich erkenne heut im Mundwinkel eine minimale regung aber auch nur wenn ich im Spiegel schaue und genau hinsehe. Sonst ist alles noch ohne Funktion. Und der Schwindel ist leider auch noch da aber er hält sich heute in grenzen, wenigstens mal was.
Trinken und essen klappt eigentlich ganz gut, darf nur den mund nicht zu voll nehmen. Kannst du mit Strohhalm trinken? Das soll gutes Training sein für die Mund muskulatur hat die Logopädin gemeint, ich habe auch so einen saugschlauch von ihr bekommen.
Bei dir hört sich das nicht so toll an, aber am Anfang war es bei mir glaube ich genauso. Und solange ich den mund nicht bewege sieht man es kaum bzw. Es sieht nach zahn schmerzen aus, da werde ich häufiger drauf angesprochen.
Wie geht es dir denn heute so?
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 03.07.2012 20:23Naja wünschen wuerde ich mit das auch aber z. B. Auf fotos sieht man eindeutig das die Linke Lippe noch runter hängt. Aber die Schwellung ist halt zurück gegangen und man merkt es auch beim sprechen das es nicht normal ist, also bei mir ist das so.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 03.07.2012 18:40finde ich auch das das wetter das alles so beeinflussen kann :( kann sich ja mal stabilisieren das ganze dann würde es uns auch besser gehen.
das mit dem gesicht hört sich nich so toll an, komisch das das immer schiefer wird :( . bei mir ist es jetzt so das mein gesicht abgeschwollen ist und fast normal aussieht, angeblich, aber ich finde das nicht.
das mit dem sprechen ist ja doof aber ich habe auch das gefühl das wnen ich rede alle total komisch schauen, die bekannten/freunde meinen zwar das alles normal aussieht aber so fühlt es sich beim reden nunmal einfach nicht an ...
wie gehts dir denn heut so?
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 02.07.2012 16:36das mit den uhrglasverbänden ist ja doof vor allem das die nur 50 stück genehmigt haben, was soll das, du brauchst die doch, verstehe ich echt nicht was die immer machen. vor allem wnn du 20 stück hast die du eh nicht wirklich nutzen kannst:(
wie gehts dir denn heut? ein bisschen besser? bei mir geht so freitag und samstag war echt gut grad was den schwindel angeht aber gestrn und heut ist wieder mehr geworden :( keine ahnung ich glaube auch das liegt am wetter :(
lg