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Re: hat jemand eine gute Cortisalbe?
von blueberry am 08.07.2009 01:08Hallo Ulli,
ich nehm fuer solche Notfaelle "Ecural-Salbe". Das ist eine ziemlich starke Cortisonsalbe - aber die hilft mir dann wenigstens auch schnell. Sie zieht nicht so schnell ein, aber ich hatte schon schlimmere.
Viel Spass im Urlaub 
blueberry
AntwortenRe: Welche Pille nehmen ?
von blueberry am 16.06.2009 18:57Hallo Magix315,
die Miranova hatte ich auch, ich hab die ueber Jahre genommen. Und ich dachte immer, dass ich sie gut vertrage, genau wie die 3-Monatsspritze, die ich zwischendurch mal hatte. Vor einigen Monaten hab ich die Pille abgesetzt, weil sie bei CellCept nicht sicher wirkt.
Und so ungefaehr 6 Wochen nach dem Absetzen war ich ploetzlich nicht mehr so muede und auch ansonsten wurde der Lupus in den letzten Monaten immer ruhiger. Man kann natuerlich nicht beweisen, dass die Pille den Lupus getriggert hat. Aber ich fuehle mich sooo viel besser ohne Pille, ich werde sie auf jeden Fall nicht mehr nehmen.
Viele nehmen die Pille aber ohne Probleme, also will ich dir davon auch nicht abraten. Es reagiert ja jeder Koerper anders. Meine beiden Rheumatologen und auch zwei Frauenaerzte sagten, ich koenne die Mironova trotz Oestrogen nehmen.
Ueber einen Schwangerschaftsbericht wuerde ich mich auch freuen 
Liebe Gruesse, blueberry
Re: Verhütung und LE und Eure Erfahrungen
von blueberry am 12.05.2009 18:20Hallo Miss Butterfly und alle anderen,
ob SLE nur von der Pille ausgeloest werden kann, weiss ich nicht. Glaub ich eher nicht.
Aber ich hab die Pille, und dazwischen auch mal die 3-Monats-Spritze, ueber Jahre genommen.
Und immer gedacht ich haette kaum Nebenwirkungen. Bis ich sie letztes Jahr abgesetzt hab, unter anderem, weil hormonelle Verhuetungsmittel eh nicht richtig wirken, wenn man Cellcept nimmt. Und ich kann sagen, es geht mir so gut wie nie. 
Und die Muedigkeit ist auch weg.
Ich will nicht sagen, dass das bei jedem so sein muss. Und ich will auch keinem die Pille absprechen; aber ich werde sie nicht mehr nehmen. Auch wenn ich jetzt kein Cellcept mehr nehme.
Wenn du Bedenken hast, dass ein Teil deiner Beschwerden von der Pille kommt, vielleicht kannst du sie ja einfach mal 6 Monate absetzen und gucken was passiert?
Wir verhueten mit NFP und Kondom - funktioniert super.
Liebe Gruesse,
blueberry
Re: The Lupus Book von D. J. Wallace - wer hat akuellste Version?
von blueberry am 30.04.2009 06:25Hallo NiNoa,
sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Und das Buch ist leider auch noch nicht da. 
Vielleicht sollte ich noch in ner anderen Bibliothek gucken.
Lieb, dass Du fragst, aber Kosten hab ich dadurch keine. Die Bibliotheken hier verlangen keine Gebuehr fuer's Leihen.
Warum ich hier in Kalifornien bin? Wenn man's genau nimmt, wohl wegen dem Lupus. Der hat vor 4 Jahren mal schoen alle meine Plaene zerstoert. Und wenn man schon mal ganz neu planen muss... macht man halt das beste draus. Mein Mann wollte hier her wegen seiner Arbeit, also bin ich mit.
Mit dem Zeitpunkt fuers Baby hab ich mir aehnliche Gedanken gemacht wie du. Es waere wohl am besten im Winter schwanger zu werden. Da geht es mir erfahrungsgemaess am besten, und da scheint dann selbst hier nicht immer die Sonne. Von CellCept auf Aza hab ich schon umgestellt.
Und das beste: im Moment ist der Lupus so ruhig wie noch nie
Lange Rede, kurzer Sinn: wohl so Ende 2009, Anfang 2010
Ueber das Kapitel in der alten Auflage wuerde ich mich freuen, und dann auch gleich vergleichen. Ich schick Dir mal meine e-mail.
Liebe Gruesse, blueberry
Re: The Lupus Book von D. J. Wallace - wer hat akuellste Version?
von blueberry am 27.04.2009 23:36Hallo NiNoa,
find ich ja super, dass Dich das gleiche Kapitel interessiert wie mich
Ich war heue morgen in der Bibliothek und hab das Buch bestellt, ich denke, es sollte morgen oder so da sein.
Wenn ich's hab, scan ich den Teil und sag Dir Bescheid.
Liebe Gruesse, blueberry
Re: The Lupus Book von D. J. Wallace - wer hat akuellste Version?
von blueberry am 26.04.2009 08:50Hallo NiNoa,
ich kannte das Buch gar nicht. Aber es scheint hier in unserer Bibliothek zu stehen ( wohne in USA ). Falls sich also keiner in Deutschland findet, kann ich gerne naechste Woche mal gucken gehen. Welchen Teil brauchst Du denn?
Liebe Gruesse, blueberry
Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit
von blueberry am 14.04.2009 00:02Hallo Bikerbine,
hier der Link zu dem Pulver
Rit Sunguard
Das Pulver gibt man einfach zur Waesche in die Waschmaschine. Dadurch bekommen die Sachen einen SPF 30. Ein normales T-Shirt hat wohl nur SPF 5. Der Schutz haelt 20 Waeschen, dann muss man wieder ein Paeckchen zur Waesche geben. Die Klamotten sehen danach noch genauso aus, und man riecht es auch nicht. Teuer ist es auch nicht, $2 pro Paeckchen. Leider hab ich auf der Seite nicht gefunden, ob die auch nach Europa liefern. Ich kann nochmal gucken, ob ich nen anderen Anbieter find.
Mit sonnensicherer Kleidung meinte ich solche mit SPF 50. Die von den speziellen Seiten fuer Sonnenschutz gefaellt mir meistens nicht, und sie ist ziemlich teuer. Zumindest hier haben aber inzwischen viele Outdoor-Labels auch SPF 50 Klamotten. Ist dann halt eher sportlich und man muss ein bisschen suchen, weil der SPF nicht gross beworben wird.
Ich dachte auch eine Zeit lang, ich koennte nur im Dunkeln raus. Aber ich hab nachgelesen, dass die UV-Strahlung abnimmt, wenn die Sonne sinkt, weil die Strahlung dann einen laengeren Weg durch Athmosphaere hat - oder so 
. Ich hab keine Ahnung, wie das physikalisch funktioniert. Aber abends, so ne Stunde vor Sonnenuntergang haben wir hier nur einen UV-Index von 1 oder 2 ( Skala 0 - 16, ab 3 wird's mir zuviel ).
Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit
von blueberry am 12.04.2009 22:35Hallo kruemel,
tut mir leid, dass dir die Sonne so viele Probleme macht.
Ich hab SLE und die Probleme mit der Sonne leider auch. Ganz schlimm wurde es mit dem Cellcept.
Mir tut die Haut weh und wird mehr oder weniger sofort rot, wenn ich in die Sonne gehe. Ausserdem werd ich da sehr muede und die Gelenke werden dick.
Leider scheint hier in Kalifornien eigentlich immer die Sonne.
Ich hab viel sonnensichere Kleidung. Ausserdem kann man hier ein Pulver kaufen, das dann einen UV-Schutz in Baumwollkleidung waescht.
Ohne Sonnencreme ( SPF 58 ) kann ich nicht aus dem Haus. Und ich versuche halt zwischen 10 und 5 moeglichst drinnen zu sein, bzw ich guck vorher wieviel UV-Strahlung gerade ist. Ansonsten nehme ich als Faustregel an, dass die UV-Strahlung ok ist, wenn mein Schatten 1,5 mal so lang ist wie ich.
Das ist alles ein ganz schoener Aufwand, aber man gewoehnt sich dran. Und seit ich da wirklich konsequent aufpasse, geht es mir viel besser. Und das nicht nur auf die Haut bezogen.
Am Anfang ist es wirklich aetzend, aber ich denke mir, Sonne meiden hat wenigstens keine Nebenwirkungen so wie die ganzen Medikamente.
Ach ja, Huete hab ich natuerlich auch einige.
liebe Gruesse
Re: Sonnenschutz
von blueberry am 11.04.2009 21:06Hallo,
ich weiss nicht, ob es das auch in Deutschland gibt. Ich schreib's aber trotzdem mal, weil ich es um Welten besser find als chemische Sonnencreme. Und was aehnliches gibt es bestimmt.
Fallene COTZ 58
Das enthaelt als Sonnenschutz nur Titanium und Zink, es ist ein physikalischer Schutz. Die Creme reagiert also nicht mit der Haut. Mit den chemischen kam meine Haut ueberhaupt nicht zurecht, da bekam ich von fast allen Pickel. Ausserdem fand ich es immer furchtbar, dass das Zeug in die Augen laeuft und dann hoellisch brennt.
Diese von Fallene ist ein ganz bisschen getoent und macht die Haut ganz ebenmaessig, fast als waere man ein bisschen geschminkt. So faellt dann auch gleich der Schmetterling nicht so auf.
Meistens fixier ich das dann noch mit Mineralpuder, das blockt auch noch UV.
Wir haben hier seeehr viel Sonne, und ich vertrag das ueberhaupt nicht. Also muss ich schon einiges an Aufwand treiben, wenn ich raus will.
Liebe Gruesse,
Blueberry
Re: CellCept gesteigert und jetzt :-(
von blueberry am 26.03.2009 19:15Hallo,
ich hatte die Probleme mit CellCept auch als ich sie am Anfang nach dem Essen genommen
habe. Seit ich sie 20 min vorm Essen nehme, hab ich diese Probleme nicht mehr. Meine
Rheumatologin hatte mir das gesagt, nur hab ich es zuerst nicht geglaubt, weil in der Packungsbeilage
nichts davon steht, und ich mir nicht vorstellen konnte, dass man Tabletten nüchtern besser verträgt.
Ich konnte das CellCept so sogar bis auf 2500mg ohne Magen- oder Darmprobleme steigern.
Vielleicht hilft das bei Dir ja auch?
Liebe Grüße, blueberry