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Re: Zur Zeit wirklich Glück mit den Ärzten...:-)
von emmma am 31.08.2009 09:55monalie,
ich freu mich sehr zu lesen, dass du jetzt endlich auf vertrauenswürdige ärzte triffst.
das mach mir auch mut, bin nach wie vor auf der suche.
liebe gruesse + alles gute fuer dich!
emmma
AntwortenRe: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von emmma am 31.08.2009 09:47maja,
eine sache wollte ich dich noch fragen, das hatte ich vergessen: hast du die sache mit zahn eigentlich abklaeren lassen bzw. hast du ihn ziehen lassen?
liebe gruesse, emmma
Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von emmma am 26.08.2009 11:24liebe maja,
ich habe mich gerade mal grob durch den ganzen thread gelesen und hatte so manches deja-vu bezueglich der aerzte-odysee. ich bin auch seite einem halben jahr am suchen und werde von der neurologie in die rheumatologie und wieder zurueck gereicht. keiner hat eine idee.
uebrigens habe ich auch eine deutlich rechtsbetonte schwaeche, die in meinen fall auch schon in form von muskelrueckbildungen deutlich wird. leider gibt mein blut allerdings noch weniger anhaltspunkte als deins. und das versteh ich nicht so richtig an diener geschichte: warum wird rheuma so kategorisch ausgeschlossen, wenn du doch die erhoehten ANA-werte hast?
vielleicht doch noch eine viert- oder fuenftmeinung einholen? ich weiss, man kommt sich total bescheuert vor. aber es bleibt wohl kein anderer weg.
ich wuensch dir viel glueck und bitte berichte weiter!
emmma
Re: Bin neu hier!!
von emmma am 21.08.2009 16:32liebe mondstern,
wegen deiner frage nach meinen symptomen: ich bin auch noch neu in diesem netten forum und habe in diesem thread gerade alles beschrieben:
In der Beweispflicht ...
ich will jetzt nicht alle threads mit meinen symptomen zuposten 
(sind auch so viele).
ein schoenes wochenende + liebe gruesse,
emmma
Re: Bin neu hier!!
von emmma am 20.08.2009 21:07hallo mondstern,
das klingt gut, dass du trotz niedriger ANAs einen arzt gefunden hast, der eine behandlung anfaengt!
bei mir hats auch nach der geburt meines ersten kindes angefangen. ich habe die ganzen komischen vorkomnisse lange ignoriert, bis ich vor einem halben jahr die suche nach einer diagnose fuer all die komischen symptome angefangen habe, weil es einfach nicht mehr zu uebersehen war. mein sohn ist jetzt 3. ich bin aber auch nicht jemand, der sofort zum arzt rennt mit allem.
leider bin ich noch ohne diagnose. ich glaube, ich hab auch immer etwas schwierigkeiten, klar zu machen, dass es mir echt nicht gut geht. es weist einiges in die richtung kollagenose, aber meine ANAs reichen nicht aus (schwanken zwischen nicht vorhanden bis max. 1:320).
alles gute + liebe gruesse!
emmma
Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?
von emmma am 14.08.2009 14:28Liebe Dani,
sehr gern!
herzlichen Dank, Emmma
Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?
von emmma am 14.08.2009 14:13Hallo, ich danke Euch erst einmal fuer Eure Antworten und freundliche Aufnahme im Forum!
@Theo: Das mit dem Riesenproblem seh ich genauso 
In Bad Bramstedt war ich schon und war sehr enttäuscht, ehrlich gesagt. ich war eine gute Woche dort und hatte sehr große Hoffnung darauf gesetzt. Es wurde aber gar nicht viel gemacht, es gabe Tage, an den ich keinerlei Untersuchunge hatte. Un die Untersuchungen, die es gab, sind eigentlich vorher schon zuhause ambulant gemacht worden. Vorschläge der Konzilärzte (Augenarzt und Orthopäde), die mir sinnvoll erschienen, wie Muskel-MRT, Muskel-Biopsie oder Cortisonstoßtest wurden abgelehnt (ua. wg. unauffälliger CK-Werte)
Ich will jetzt nicht rummeckern, es waren alle sehr nett und mein Problem wurde auch erkannt und im Arztbrief ausführlich beschrieben. Nur leider steht dort auch "Die Genese der Beschwerden bleibt bedauerlicherweise unklar". Un damit wurde ich dann nach hause geschickt.
@ sungmanitu-wakan:
Ich seh das genauso, weitersuchen. Es ist aber wirklich schwierig jemanden zu finden, der sich Zeit fuer einen aussergewoehnlichen Fall nehmen kann. ich versteh durchaus auch, dass in einem normalen aerztlichen Alltag dafuer einfach keine Kapazitaet besteht. Wenn es keine Kollagenose ist, bin ich natuerlich superfroh! Es könnte auch eine hartnäckig, irgendwie chronisch verlaufende Infektion sein. Auf jeden Fall etwas, dass mein Immunsystem beschäftigt, das merke ich an vielen Anzeichen. Witzig ist auch, dass ich seitdem ich die Probleme hab, fast keine Allergien mehr hab. Mein Immunsystem ist so beschäftigt, dass es für solchen Quatsch nicht mehr zuständig scheint 
@Welsangel:
Klar weiss ich wie es mir geht. Auch mein Umfeldt weiss das, ich gehe relativ offen mit meinem Problemen um. Interessanterweise habe ich bei Freunden und Bekannten keinesfalls das Problem, dass man mir nicht glaubt (zumindest sagt mir das keiner aber ich habe auch wirklich nicht den Eindruck). Auch bei Ärzten nur vereinzelt, das Problem sind vielmehr die fehlenden Laborparameter als Beweise. Und ohne die traut sich niemand, irgendwelche Therapien einzuleiten. Mi-2 wurden noch nicht getestet. Ich schreib Dir noch mal eine PN und wuerde mich ueber Deinen Erfahrungsbericht sehr freuen.
Das mit den Aufzeichnungen ist ein gute Idee.
@jdiallo:
Auch Deine Erfahrungen wuerden mich im Deatil sehr interessieren! Vielleicht können wir uns darueber per PN austauschen. Ich lebe uebrigens in Dresden, bin aber beruflich viel unterwegs und oft in Hamburg. Ich bin wirklich bereit üeberall hin zu reisen, um dies Problem zu lösen bzw. zu behandeln. ich bin auch bereit Arztkosten privat zu übernehmen, wenn es erfolgsversprechend scheint. Natürlich nur für seriöse medizinische Angebote.
Falls ihr dazu Tipps habt ....
Danke + Liebe Gruesse, Emmma
In der Beweispflicht ... was soll ich tun?
von emmma am 13.08.2009 15:17Hallo!
Ich habe ein Problem, dass bei den Kollagenosen offensichtlich gar nicht so ganz selten ist: Ich habe den Verdacht, eine Kollagenose zu haben, aber die Ärzte glauben das nicht.
Mittlerweile war ich bei Rheumatologen und drei Neurologen aber ich komme einfach nicht weiter. Langsam weiss ich nicht mehr, was ich tun soll. Vielleicht hat jemand von Euch eine Idee.
Meine Beschwerden begannen vor 3 Jahren nach der Geburt meines Sohnes.
Mein Hauptproblem ist ein fortschreitender Rückgang der Muskulatur. Ich habe den Eindruck, dass je mehr ich die Muskeln benutze, sie sich immer weiter abbauen. Sport nützt also gar nichts, sondern tut nur weh. Immer nach Belastungen habe ich ekligen Muskelkater, der der Belastung gar nicht angemessen ist. Da ich Rechtshänderin bin, ist der Rückgang auf der rechten Seite mittlwerweile recht deutlich, mein Oberarm und Bein sind ca. 2 cm dünner und meine Schulter hängt etwas herunter. Meine Muskeln ziehen häufig und zucken, ohne dass ich das beeinflussen könnte.
Dazu habe ich eine ausgeprägte Sicca-Symptomatik (Schirmer-test links: 1mm, rechts: 3mm). Mein Mund ist sehr trocken und ich habe innerhalb dieser 3 Jahre sehr schlechte Zähne bekommen.
Dazu kommen ein Haufen andere Merwürdigkeiten, die phasenweise auftreten wie Gelenkschmerzen, Herzprobleme, extreme Müdigkeit, Übelkeit mit Aufstoßen, Ziehen im Unterbauch links (gyn. o.B.), permanent geschwollene Lymphknoten ... lauter Dinge, die ich definitiv früher nicht hatte.
Bei umfangreichen Untersuchungen wurde MS und ALS ausgeschlossen und auch rheumatologisch wurden schon AAK rauf und runter getestet.
Alles, was dabei gefunden wurde war:
ANA bis max 1:320, meistens aber negativ
C3 und tw. C4 erniedrigt
nukleosome AAK stark positiv (allerdings bei negativen ANAs, was das ganze sehr unplausibel macht)
Alle anderen Werte wie CRP, Blutsenkung, Rheumafaktor im Normbereich, vor allem auch der CK-Wert. Wg. des CK-Wertes wird mir immer wieder versichert, ich könne keine schlimme Muskelerkrankung haben. Leide sagen meine Muskeln etwas anderes und viele alltägliche Dinge bereiten mir mittlerweile Schwierigkeiten (Kind hochheben, Einkäufe/Computertasche tragen).
Die Ärzte, bei den ich bisher war, konnten daraus nichts ableiten. Das verstehe ich einerseits, andererseits habe ich massive Beschwerden.
Ergänzend noch die Info, dass auch meine Mutter unter einer rheumatischen Erkrankung leidet.
Eure Meinung dazu interessiert mich sehr und ich bin für jegliche Tipps sowei die Telefonnummer von Dr. House dankbar
Liebe Grüße, Emmma