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Re: Kopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!
von Tine am 27.08.2009 16:36@Renate und Edtih, danke für die lieben Wünsche 
Auf gut fränkisch würd ich sagen: wärd schoa widda..
@Günther, nun hopplahopp kann man bei einem Vorlauf von über 6 Wochen nicht gerade sprechen. Ich wurde vom Orthopäden und dem Stationsarzt, sowie dem Professor beim "Vorstellungsgespräch" ausreichend aufgeklärt. Ich weiß was sie machen wollen, und wie es sie es machen wollen. Aber auch für sie ist es eine spannende Sache, wie weit die Knochen noch mitmachen in Anbetracht von 30 Jahre Kortisoneinnahme. Aufgrund meines Alters ist es natürlich geplant und wünschenswert, dass es ohne Zement abgehen soll. Schließlich brauch ich noch mal eine Hüftprothese. Zumindest hab es vor, das zu erleben :-D
@Brigitte, das ist eine der besonders guten Fragen. Mein momentanes Dilemma ist, dass alle "meine" Ärzte sich in Urlaub befinden und ich wirklich auf das Internet zurückgreifen muss.
Ärgerlich ist für mich, dass ich wirklich zuvor jeden Arzt fragte, ob es mit MTX ein Problem werden kann. Jeder verneinte dies und einzig der operiende Arzt (der zuvor auch in Urlaub war, deshalb konnte ich mit ihm vorher nicht sprechen) erkannte die Situation richtig und schickte mich wieder heim.
Mich würde aber besonderes von euch interessieren, wie ihr den Satz der Medikamtenfirma euch erklärt:
"Wir möchten darauf hinweisen, dass ******** zur Behandlung von Lupus erythematodes vom
BfArM nicht zugelassen ist und eigene Untersuchungen zu diesem Indikationsgebiet nicht
vorliegen. Somit können wir Ihnen keine näheren Informationen zur Verfügung stellen."
Heißt das im Klartext, dass dieses MTX gar nicht für Lupus vorgesehen ist und nur so wischiwaschi bei Lupus verordnet wird, ohne dass sich jemand weitergehende Gedanken dazu macht? Hauptsache es wirkt, warum ist egal?
Ich schreibe den genauen Namen der Herstellerfirma extra nicht hier rein, nicht dass ich noch Ärger bekomme. Man weiß ja heutzutage nie. (unter uns.. es gibt auch PN`s).
Ach ja.. wollte ich noch sagen, in Bezug auf Nervenstärke:
Momentan sind die ANA´s 1:3000 - Tendenz steigend.
Mal sehen, wer die besseren Nerven hat, Lumpi oder ich
Lustig find ich den Satz vom Labor: Die Patientin sollte auf eine eventurelle Autoimmunerkrankung hingwiesen werden! Titer ab 1:160 wären normal.
Ach ne, ne?
Liebe Grüße, Tine 
Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!
AntwortenKopfschmerzen? Nein, neue Hüfte muss her!
von Tine am 27.08.2009 10:38Am 14. Juli ging ich zum Orthopäden wegen starker Kopfschmerzen um „mein Hirn wieder einrenken zu lassen“ und mir wieder Reha-Sport verschreiben zu lassen. Im Gespräch – eigentlich schon beim hinausgehen, erwähnte ich noch, dass ich ständiges unangenehmes Druckgefühl in der linken Leiste habe. Beim Ausmessen für neue Kompressionsstrümpfe wurde außerdem festgestellt, dass mein rechtes Bein ein Zentimeter stärker ist als das linke. Der Orthopäde ließ gleich mal die linke Hüfte röntgen und als er wieder kam, sagte er: „Sie machen gar nix mehr. Kein Sport, keine Arbeit – gar nix. Sie gehen sofort zum CT da gerade im Moment Ihre Hüfte auseinander bricht.
Ich total perplex – ich hab keine Schmerzen außer diesem Druckgefühl.
Also ab zum CT und in der Radiologie wurde mir verkündet, dass es noch viel schlimmer ist, als beim Röntgen festgestellt, ich hab eine fortgeschrittene Coxathrose mit einem großem Loch in der Hüftpfanne, keinerlei Knorpelmasse auf der Hüftkugel und dass es sofort operiert werden muss. Na super!
Also ab in das Krankenhaus zum Vorstellen. Dort waren alle erstaunt, wie gut ich laufen kann und dass ich über keine Schmerzen klage. Der Termin wurde festgelegt auf 25. August, damit ich am 24. August noch mein MTX einnehmen kann.
Somit verbrachte ich die nächsten Tage in Vorbereitung für das Krankenhaus und kaufte Nachthemden, Schuhe mit Klettverschluss, sortierte meine Wäsche ect., ect.
Dazwischen ging ich noch zum Zahnarzt weil sich im Zahnfleisch eine Fistel festsetzte. Der Zahnarzt stach diese 2 x an und ließ das bisserl Flüssigkeit ab. Gut fertig.
Am 24. August ging ich also bepackt mit Morgenmantel unter dem Arm in das Krankenhaus.
Mein Zimmer war noch nicht frei und somit wurde in einem Nebenraum der Zugang gelegt, es wurden Röntgenbilder von der Hüfte und von der Lunge gemacht. Ein EKG sowie die Blutentnahme wurden auch gleich erledigt. Nach dem Mittagessen bekam ich mein Zimmer und ich richtete mich häuslich ein.
Dann ging es noch mal zur Narkosebesprechung. Der Narkosearzt erklärte mir, dass er die Unterschrift verweigern wird, da mein Herz seltsame Hüpfer macht. Bei gesunden Patienten wäre es kein Grund um darüber zu sprechen aber bei Lupus-Patienten sehr wohl. Er veranlasst also ein Herz-Ultraschall um das nochmals zu überprüfen.
Gegen 16 Uhr kam dann der operierende Oberarzt in mein Zimmer, untersuchte mich und war auch erstaunt über meine gute Beweglichkeit. Da aber die Röntgen und CT-Bilder niederschmetternd sind, muss eine neue Hüfte her.
Nun kommt das große ABER!
1. Ich hab MTX im Blut – damit operiert er ich auf keinem Fall.
2. mein Herz – das muss erst geklärt werden und
3. die Fistel in den Zähnen muss erst vollständig aufkuriert sein – wie ich das mach ist ihm gleich – aber die muss weg. Mit Bakterien im Körper kommt ihm niemand in den OP.
Also meine 7 Sachen wieder zusammengesucht und ab nach Hause. Da saß ich nun – hmm und jetzt?
Also Dienstag gleich in der Früh zum Zahnarzt und ihm die Story erzählt. Termin für Mittwoch (gestern) zur Zahnwurzelresektion festgesetzt.
Dann zum Orthopäden und den Entlassungsbericht gegeben. Wegen des MTX keine OP? So ein Stuss – na ja.. wenn der operierende Arzt meint..“abwink“
Zur AOK – schließlich sind die 6 Wochen Lohnfortzahlung inzwischen durch.
Zuhause schrieb ich eine Mail an die Firma die mein MTX herstellt und fragte an, wie lange das Medikament im Körper verbleibt und ob das stimmt, dass der Heilungsverlauf unter MTX wirklich schwierig werden kann.
Die Antwort kam prompt 20 Minuten später – Ja, bei einer großen OP sollte mit MTX 2 Wochen ausgesetzt werden.
Halloooo ??? Kein Facharzt, kein Professor im Krankenhaus (wo ich mich ja vorstellte), kein Hausarzt und kein Orthopäde wussten das.
Inzwischen sitze ich nun mit Kühlakku auf der Wange da und hoffe nun Bakterienfrei zu sein. Nächste Woche werden die Fäden gezogen, am Montag werde ich kein MTX einwerfen und dann geht’s Ende nächster Woche wieder in das Krankenhaus um erneut einen Termin für die Hüftoperation festsetzen zu lassen.
Dass mein Lupus sich sehr wohl fühlt in der momentanen Gefühlslage brauch ich wohl nicht zu erwähnen.
Auf meine Anfrage bei der Herstellerfirma um mehr Information über MTX und Lupus kam folgender Satz, den ich aber (noch) nicht richtig einordnen kann:
"Wir möchten darauf hinweisen, dass ******** zur Behandlung von Lupus erythematodes vom
BfArM nicht zugelassen ist und eigene Untersuchungen zu diesem Indikationsgebiet nicht
vorliegen. Somit können wir Ihnen keine näheren Informationen zur Verfügung stellen."
Liebe Grüße, vom dick- und rotbäcken Tine
Liebe Grüße, Tine
Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!
Osterbrunnen in der Fränkischen Schweiz
von Tine am 15.04.2009 11:18Hallo ihr Lieben,
nachdem ich grad einen Teil meines Resturlaubs nehmen kann, machte ich mich gestern mit meinem Motorrad auf in die Fränkische Schweiz um Osterbrunnen zu fotografieren.
Leider blieb ich in einem Klamottenladen "hängen" und somit wurden es nur ein paar Aufnahmen. Aber vielleicht gefallen sie euch ja auch.
Noch eine Erklärung zu Osterbrunnen:
Aus der Fränkischen Schweiz stammt der Brauch, Osterbrunnen zu schmücken. Wie alt der Brauch ist, lässt sich leider nicht mehr feststellen, erste mündliche Überlieferungen berichten von einem Osterbrunnen in Aufseß um das Jahr 1900. Ein "durchschnittlicher" Osterbrunnen in der Fränkischen Schweiz umfasst etwa 80 laufende Meter Girlandenschmuck (aus Fichtenzweigen gebundene Bögen) und 1800- 2000 bemalten Eierschalen, wobei immer häufiger Plastikeier dort eingesetzt werden, wo Zerstörung oder Diebstahl möglich sind, also am Rande der Brunnen. Je weiter innen, desto wertvoller und aufwendiger die Bemalung. Mindestens einen Tag (je nachdem wie viele Menschen mithelfen) dauert es, die Girlanden zu binden (etwa 20 cm lange Fichtenzweige werden mit Draht um eine Eisenstange gebunden), einen halben Tag dauert das Aufstellen des Gerüstes, einen Tag dauert das Schmücken der Girlanden mit den vorher in zahllosen Stunden handbemalten Eierschalen heimischer Hühner. Dazu kommt vielfach noch umfangreicher Blumenschmuck. Das Bemalen einer Eierschale dauert in der Regel mindestens zwischen ein und zwei Stunden. Die ausgeblasene Eierschale wird mit Essig gereinigt, danach wird das Motiv mit Bleistift vorgezeichnet, danach bemalt und mit Haltestab (zum Stecken) oder Fäden zum Aufhängen versehen, danach wird die Eierschale mit einem wetterfestem Lack.
Gegen 11 Uhr holte ich meine "Bärbel" aus der Garage und fuhr mit Landkarten bewaffnet los. Herrlich - ganz wenig Verkehr - ganz wenig Touristen. Die waren schon alle über die Feiertage unterwegs
Und so fuhr ich kreuz und quer über kleinste Strässelchen und blieb mal hier oder da stehen und genoß einfach diesen schönen Tag. Als ich dann nach vielen Kilometern total veschwitzt im Bekleidungsgeschäft angekommen bin, musste ich erst mal eine Ecke finden, um Helm, Handschuhe, Rückenprotektor (Schildkröte) und Tankrucksack loszuwerden. Die Leute haben ganz schön doof aus der Wäsche geschaut, als ich da mit fetten Stiefeln und Motorradhose feinste Büroblusen und Stoffhosen ausgesucht hab 
Also vollgepackt in die Kabine und oh weh.. oh weh.. ich glaub meine Stiefel haben noch aus der Kabine herausgemüffelt 
Dann bin ich noch eine Stunde ins Cafe, schnell eine Schmerztablette eingeworfen, und auf eine Hose gewartet die direkt geändert wurde. Somit wurde es leider zu spät, noch mehr Brunnen auf der Heimfahrt für euch abzufotografieren. Irgendwie wurden es dann doch noch über 200 Kilometer als ich gegen 19 Uhr glücklich, zufrieden und kreuzlahm zuhause ankam.
So und nun kopier ich mal ein paar Bildla von den Osterbrunnen hier rein.
Hier in Wonsees:
Oder ein kleiner in Sachsendorf:
Etwas größer wieder in Thurnau und in Teuchatz:
Klar, tut mir heut jeder Knochen weh - aber der tolle Tag war es wert!
Ich sollte das Benzin auf Rezept bekommen, das wär gscheiter
Ach ja.. hab die Bilder auch in die Galerie gestellt
Liebe Grüße, Tine
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Re: Der optimale Lupus-Arbeitsplatz?
von Tine am 27.02.2009 19:32Ich hab zur Optimierung meines Arbeitsplatzes nun einen Stehtisch bekommen. Es ist eine Verlängerung meines Schreibtisches, den ich aber bei Bedarf (mit Motor) rauf und runter fahren kann. Somit kann ich verschiedene Arbeiten auch im Stehen verrichten und habe somit mehr Freiheiten.
Wichtig war bei meiner Entscheidungsfindung auch, dass mein neuer Job (ist schon ein paar Jahre her) nicht Saison bedingt ist. Also herschaufeln was geht und dann wieder eine Woche nix. Jetzt ist es gut ausgeglichen (immer viel Arbeit), aber da ich alleine das Ressort bearbeite kann ich mir alles einteilen, je nach Gesundheitslage.
Vielleicht können die zwei Punkte auch eine Entscheidungshilfe für dich sein.
Alles Gute für den nächsten Termin
Liebe Grüße, Tine
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Re: Gruß von Dani
von Tine am 25.02.2009 11:41
hab auf diesen Beitrag erstmal das Forum durchsucht, was eigentlich los ist.. *schäm*
Also dann richte mal dem Mädel die besten Grüße aus, damit sie wieder auf die Beine kommt. Aber nach ihrer Meldung aus der Klinik klingt das ja schon alles ganz positiv.
Liebe Grüße, Tine
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5Jahre Lupus-Gruppe Bayreuth
von Tine am 25.02.2009 11:39Na super! Wir haben 5 Jahre geschafft.
Somit treffen wir uns in Bayreuth nicht nur zu einem gewöhnlichen Stammtisch, nein - dieses Mal gibt es noch dazu was zum feiern.
Also wer Zeit, Lust und in der Nähe ist kann gerne zum unverbindlichen Plausch und Erfahrungsaustausch.
Montag, 2. März 2009, 19.00 Uhr, Gaststätte Laus in Bayreuth
Info: www.lupus-bayreuth.de
Liebe Grüße, Tine
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Re: Sammelurin/Toilette
von Tine am 25.02.2009 11:31Bei einem Kuraufenthalt wurde ich auch dazu verdonnert. Ärgerlicher Weise grad am Wochenende, wo ich doch auch mit spazieren oder Kaffee trinken gehen wollte.
Also hab ich das Gefäss kurzerhand in den Rucksack gequetscht und los ging es mit der Meute. War total lustig, weil ich mit meinem großen Rucksack dann immer abgezogen bin. Aber das Wochenende war gerettet.
Liebe Grüße, Tine
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Re: Hat das eigentlich noch einen Sinn?
von Tine am 07.02.2009 14:02Hi Petra,
eine aus meiner Gruppe fragte sich das auch vor einigen Jahre und sie nahm konsequent keine Medis mehr ein.
Genügt es dir wenn ich dir sage, dass dieses Experiment nach hinten los ging?
Versuch dich zu arrangieren und ich wünsch dir alles Gute dabei.
LG Tine
Liebe Grüße, Tine
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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Tine am 02.02.2009 10:31Zu ersteinmal möchte ich schreiben, dass ich es gut und richtig finde, wenn sich die Betroffenen einer der Gemeinschaften, Rheuma-Liga oder LE-Selbsthilfegemeinschaft anschließen.
Wie heißt es so schön? Nur in der Gemeinschaft sind wir stark und können Veränderungen bewirken.
Als ich meine Gruppe eröffnete fragte Borgi mehrfach an, ob ich die Gruppe nicht offiziell über die Gemeinschaft laufen lassen möchte. Aus Zeitgründen (Treffen der Gruppenleiter, Buchhaltung über die Gruppe) musste ich ablehnen und jemand anders der es übernehmen möchte hat sich leider nicht gefunden.
Unterstützt mit ausreichend Material über Lupus werden wir von der Rheuma-Liga der auch dafür ein besonderer Dank gilt.
Bei verschiedenen Recherchen im Netz fand ich bei der AOK eine Seite, wo ausdrücklich auf Hilfe zur Gründung von Selbsthilfegruppen hingewiesen wird. Also wer möchte, findet schon ausreichend Hilfe.
Meine kleine Gruppe (www.lupus-bayreuth.de) funktioniert aber auch super in Privatinitiative. Wer sich dafür interessiert, wie ich das aufgezogen hat, kann gerne anfragen.
Liebe Grüße, Tine
Liebe Grüße, Tine
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Re: An alle die mir so die daumen gedrückt haben!!!!!!!!!!!!
von Tine am 27.01.2009 15:52 
Ach menoooooooooooo so ein Pech aber auch!!!!! 
Ich hab mir extra so einen schönen Text ausgedacht um dir hier eine Gratulationsbeitrag aufzumachen.. 
Lass dich nun also auch hier nochmal herzlich drücken 
hab doch gewußt, dass du es schaffst..
Liebe Grüße, Tine
Liebe Grüße, Tine
Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!