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Die Suche lieferte 37 Ergebnisse:
Re: Verstopfung - ab wann zum Arzt?
von laura19 am 15.12.2010 20:36Hi,
also ich habe ständig Probleme mit Verstopfung ! Habe es zuerst mit allen Hausmitteln probiert und dann mit Abführtabletten. Auch die Abführtabellten haben nicht so richtig geholfen ! Seit ein paar Wochen nehme ich Globuli.
Alumina D12 ! Seit ich die täglich 3 mal nehme funktioniert es wieder ohne Probleme.
Vielleicht helfen sie ja auch bei dir !
Lg Laura
AntwortenRe: Cortison
von laura19 am 25.11.2010 19:59Hallo Michaela,
also ich hab jetzt schon zweiimal eine Stoßtherapie bekommen und dann anschließend immer wieder Corti als Tabletten. Zur Zeit bin ich bei 10mg am Tag. Konnte mein Gewicht über ein halbes Jahr halten ohne irgendwelche Anstrengungen. Vor etwa 10 Wochen gings dann so richtig los, mein Gesicht ist immer runder geworden und mein Gewicht ist auch in die Höhe geschossen. Ich ernähre mich salzarm, fettarm, kaum Zucker usw. , so kann ich mein Gewicht einingermaßen halten. Wenn ich eine Ausnahme mache haut es gleich voll rein! Das mit dem Gesicht kann ich gut verstehen das es dich stört, an manchen Tagen fällt es mir auch sehr schwer in den Spiegel zu schauen, aber dann denke ich wieder solange es mir dabei besser geht , ist es mir das Wert. Leider kann ich dir nichts Raten, was besser für dich wäre, weil bei mir ist das so, dass ich keinen Unterschied merke egal wie viel Corti ich nehme ! Ich habe ja nie Schmerzen, nur eben die Nierenbeteiligung und fitter oder gepushter bin ich auch nicht! Meine Ärzte meinen halt das ich durchhalten soll und das es bei 7,5mg Corti dann wieder besser wird. Wie viel nimmst du? Stroßtherapie würd ich wirklich nur im akuten Schub machen lassen, da sieht man unter Umständen nämlich auch aus wie ein Michelin-Männchen! Jedenfalls war es bei mir so! Aber kann ja bei jedem anders sein !! Und bei Lupis erst Recht !!
Ich bin quasi ein cushing-Opfer, denn ich hab nicht nur das Mondgesicht, sondern bekomme auch langsam so nen Ansatz am Nacken und am Hals, außerdem bekomm ich im Beckenbereich und den Oberschenkeln und Waden Corti-Dehnungsstreifen. Die sind knallrot und sehen aus wie Schwangerschftsstreifen. Könnte als Heulen vor Zorn, da ich nie was an meiner Haut hatte und jezt siehts aus, als hätt ich schon 3 Schwangerschaften hinter mir
!!
Naja die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwann wirds wieder besser!
Re: kompressionsstrümpfe
von laura19 am 23.11.2010 14:42Hallo Wolfskind,
ich trage seit einem Jahr dir Strümpfe 24 Stunden am Tag. Habe immer hohe Strümpfe an, wegen meiner Nierenbeteiliung an. Inzwischen sind meine Ödeme stark zurück gegangen, soll aber die Dinger noch tragen bis meine Eiweißausscheidung einigermaßen normal ist. Ich hab schwarze, hautfarbe und welche mit offener Sptize, damit ich im Sommer auch FlipFlops tragen kann. Eigentlich ziehe ich sie nur zum duschen aus! Schwimmen daf ich zur Zeit nicht wegen meiner Infektionsgefahr, hab sie aber sonst immer ausgezogen zum schwimmen und mein Arzt meint auch das im Wasser nichts passieren kann. Aus- und Anziehen find ich persönlich nicht so dramatisch, wenn die Haut ganz trocken ist, geht es ja ruck zuck. Die Dinger sind schon meine zweite Haut, wenn ich manchmal ein paar Minuten ohne rumlaufe, dann finde ich das es sich ganz komisch anfühlt.
Ausgelassen habe ich die Strümpfe seit dem ich sie tragen muss, noch nie länger als ein paar Stunden! Denke aber nicht das so schnll was passieren wird, würde halt die Beine dann hochlegen wenn du sie aus hast!
Lg Laura
Re: HB zu niedrig
von laura19 am 14.11.2010 20:28Hi,
mein HB ist auch öfters mal zu niedrig ! Das kam bei mir ganz plötzlich ! Bekomme deshalb Aranesp-Spritzen 20mg! Helfen mir sehr gut ! Anfangs bekam ich sie wöchentlich, jetzt spritze ich nur noch nach Bedarf, also meistens so alle 3-4 Wochen ! Müdigkeit und die anderen Symptome sind dadurch wieder weggegangen ....
Lg Laura
Re: Endoxan und Berufstätigkeit
von laura19 am 11.11.2010 20:59Hi,
also ich bekomme diesen Monat meinen 20ten Endoxanstoß !! Habe vor einem Jahr mit der Therapie begonnen! Mir geht es immer sehr gut nach der Chemo und ich habe keinerlei Beschwerden !! Bekomme alle 4 Wochen 1g Endoxan ! Muss immer eine Nach im Krankenhaus bleiben und ruhe mich dann am nächsten Tag aus. Ansonsten mache ich alles ganz normal ! Ich studiere noch, ist ja aber ähnlich wie arbeiten gehen und ich muss sagen das ich super zurecht komme !! Hoffe das dir das auch gelinkt !! Nebenbei gehe ich noch ein bisschen jobben !! Hoffe das ich jetzt bald von meiner Chemo auf Tabletten wechseln kann, aber meine Nierenbeteiligung hält mich ganz schön auf tapp !!
Wünsche dir alles Gute ....... für deine Therapie und falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden ....
Lg Laura
Re: Alternative zu Cortison?
von laura19 am 21.10.2010 22:36Hi Layla,
ich habe auch eine starke Nierenbeteiligung und eine hohe Eiweißausscheidung!Hatte auch im Mai nen großen Schub und habe das Cortison auch auf 60mg erhöht bekommen. Jetzt bin ich bei 15mg !Leider kämpfe ich zur Zeit mit den typischen Nebenwirkungen, dickes Vollmondgesicht, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme! Naja da muss man halt durch. Das Cortison bekommt man ja hauptsächlich um die Enzündung zu hemmen, gegen die Eiweißausscheidung hilft das so wie ich das verstanden habe nicht viel!Ich mache zusätzlich eine Endoxan-Therapie und Rituximab! Bin jetzt von 20g Eiweiß auf 4g Eiweiß runter gekommen. Immer noch viel, aber immerhin besser! Habe zusätzlich noch einen ACE-Hemmer bekommen, der hilft nämlich nicht nur bei hohem Blutdruck, sondern auch bei der Eiweißausscheidung, das die zurück geht! Habe den ACE-Hemmer nicht so gut vertragen und nen komischen Husten bekommen, daraufhin hab ich dann Atacant bekommen, das wirkt genauso und hat mir echt super geholfen!Vielleicht kannst du mal deinen Arzt daruf ansprechen! Meine Luüus macht sich eigentlich nur an der Niere bemerkbar, habe sonst keine Schmerzen! Haben es auch schon einmal mit Cellcept probiert, war aber zu niedrig dosiert am Anfang und habe daraufhin sofort nen Schub bekommen.! Vielleicht ist deine Cellceptdosis auch zu niedrig? Hast du dir schonmal ne Endoxantherpaie überlegt?
Meine Nierenwerte haben sich in den letzten Wochen deutlich verbessert! Mein Krea war während des Schubs bei 2,6! Jetzt bin ich wieder bei 1,3 !! Wenn ich Sport mache erhöht sich mein Krea immer ein bisschen!!
Lg Laura
Re: 1. Schub
von laura19 am 09.10.2010 12:39Hallo Michaela,
also ich habe ja meinen Lupus seit September 2009. Habe im Krankenhaus sofort Spritzen bekommen. Nach ein paar Wochen haben sie mich dann auf Marcumar umgestellt. Bin mit Marcumar gut zurecht gekommen, nur ist es am Anfang ziemlich lästig bis alles richtig eingestellt ist. Blaue Flecken bekommt man wirklich schneller. Hatte einmal Nasenbluten und das ging ewig bis es wieder aufgehört hat. Das fand ich bei den Spritzen nicht so extrem. Habe dann nach einem halben Jahr wieder auf Spritzen umgestellt. Für mich die bessere Lösung. Man muss sich dann auch nicht ständig beim Arzt kontrollieren lassen und den Pass mit sich rumschleppen ....... !! Habe jetzt ein halbes Jahr gespritzt und durfte jetzt wieder damit aufhören ............brauche im Moment keine Blutverdünnung mehr .... JUHU!! Richtige Nebenwirkungen bei Marcumar hatte ich nicht .... außer blaue Flecken............
Übrigens spritze ich mir die Dinger immer in den Oberschenkel .... ist viel angenehmer als in den Bauch ....... und ein blauer Oberschenkel finde ich nicht so schlimm, wie nen ständig blauen Bauch ..............
Lg Laura
Re: Vitamin B Spritzen?
von laura19 am 21.09.2010 23:38Habe auch eine Zeit lang Vitamin B12 Spritzen bekommen. Hatte einen Mangel. Wurde dann wöchentlich durch Blutkontrollen kontrolliert und nach ca. 3-4 Spritzen war wieder alles in Ordnung !! Bekomme die Spritzen von der Krankenkasse bezahlt !! Habe die Spritzen beim Arzt deponiert und lasse sie mir bei Bedarf spritzen !
Lg Laura
Re: Nierenprobleme
von laura19 am 16.09.2010 22:59Der Wirkstoff Diclofenac also Voltarensalbe und der Wirkstoff Ibuprofen können Schübe auslösen !! So wurde es mit jedenfalls in der Klinik erklärt !! Besonders wenn deine Nieren betroffen sind !!
Viele Patienten bekommen beide Mediakemte als Kombi aufgeschrieben !! Dabei haben beide Medis starke Wechselwirkungen miteinander, was aber die meisten Ärtze selber nicht wissen !! Hatte dadurch Nierenversagen !!
Diese Medis haben halt eine gute Wirkung und sind billig, deshalb bekommt das auch fast jeder aufgeschrieben !!
Das gilt aber nicht nur für Lupis !! Die Kombi ist echt gefährlich !!
Re: Nierenprobleme
von laura19 am 16.09.2010 22:47Also ich habe nicht so viel Erfahrung mit Cellcept !! Habe es nur ein paar Wochen genommen ! Musste auf Endoxan wieder umstellen !!
Habe aber in der Zeit als ich Cellcept genommen habe auch Antibiotika bekommen !! Hat ohne Probleme funktioniert !!
@michaelni
Kyttasalbe gibt es als wärmende oder normale Salbe !! Musst du entscheiden was die angenehmer ist !!
Es gibt Kyttasalbe die man auf der Haut lassen kann und eine die man wie einen Umschlag drauf macht und wieder abspült !! Glaube dann heißt das Kyttabalsam oder so !! In der Apotheke wissen die bescheid !!