Search for: "benlysta"
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Re: muskel gelenkschmerzen
from MaRi72 on 12/16/2011 12:48 PMHallo liebe Patrycja,
nimmst Du auch Cortison? Wenn ich Schmerzen habe, nehme ich mein Schmerzmittel "Arcoxia". Das hilft mir immer gut. Ansonsten trotzdem versuchen in Bewegung zu bleiben und Übungen machen.
Habe mit Benlysta begonnen und habe bereits 4 Infusionen hinter mir. Mir geht es bedeutend besser und ich brauche fast kein Schmerzmittel mehr. Die Morgensteifigkeit hat auch nachgelassen.
Wünsche Dir Kraft und alles Liebe.
Beste Grüße
MaRi
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Re: Benlysta
from Leya on 01/07/2012 05:33 PM@ MaRi
Das freut mich sehr für Dich.
Vielleicht magst Du ja auch weiterhin berichteten. Ich würde mich sehr darüber freuen.
Ich wünsche Dir alles Gute in diesem Jahr.
Gruß
Leya
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from kumpi4711 on 01/26/2012 09:21 PMAbgesprochen war das nach der Endoxantherapie auf Azathioprin umgestellt wird,die haben das einfach so beschlossen gehabt un mir erzählt es wäre das Beste un ich könnte dann auch das Cortison weg lassen!!!
Ich werde morgen früh auf jedenfall mit ihm darüber sprechen,geht ja nicht anders!!! Wird er sicherlich tierisch beleidigt sein,aber das sollte nicht mein Problem sein!!!
Man sagte mir das die Klinik und der Arzt Geld dafür kriegen Patienten für das Zeug zu gewinnen!!!
Kann aber nicht glauben das ein Arzt der ein Eid geschworen hat so leichtsinnig mit den Patienten un deren eh schlechten Gesundheit umgeht!!!
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from patrycja25 on 01/26/2012 10:13 PMHallo...ich sollte es auch bekommen aber dann wo die gesehen haben dass ich nierenbeteiligung habe wurde es nicht durchgeführt...man muss wirklich so aufpassen jeder arzt erzählt was anderes und man hat kein vertrauen mehr...
viele grüße pati
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from kumpi4711 on 01/26/2012 10:20 PMIch werde das morgen auch nicht durchführen lassen,egal wie sauer sie sein werden!!!
Ist immerhin mein Körper,also kann ich auch bestimmen was damit gemacht wird!!!
Ich werde darauf bestehen das ich auf Azathioprin eingestellt werde,so wie es im Sommer abgesprochen war und werde mich da morgen auf nichts anderes einlassen!!!
Kann ja nicht sein das es der einzige Arzt ist der davon angeblich nichts weiss oder es doch weiss un es trotzdem verabreicht!!!
Das ist schon fahrlässige Körperverletzung!!!
Renate
Deleted user
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from Renate on 01/27/2012 01:22 PMIch verstehe es so, das es für Betroffene mit aktiver Lupusnephritis und aktiver ZNS Beteiligung nicht empfohlen wird, aber an sich ist es doch schon speziell entwickelt worden und für alle Lupuspatienten insgesamt zugelassen. Das sind aber nur meine Gedanken dazu, ob es wirklich so ist, weiss ich auch nicht so genau.
LG Renate
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from solea on 01/28/2012 07:27 PMHallo Kumpi,
ich kann dich gut verstehen, dass verunsichert und kann ganz schön Angst machen.
In der Klinik geht immer alles so schnell und erklären mag da ja auch so richtig keiner, denen muss man alles aus der Nase ziehen und schon richtig frech werden, dafür sind es aber ganz gute Docs.
Ich würde alles ausdrucken und mit dem Arzt besprechen, und wenn der patzig wird, würde ich auf die Chefärztin bestehen, die ist zwar ein Besen, aber mit Herz und Verstand dabei. Von der halte ich echt viel.
Das Vertrauensverhältnis ist definitiv gestört, dass muss man beheben sonst wird es echt schwierig für die Zukunft:
Ich wünsche Dir die Power und die Geduld, ich weiß, wie schwierig das ist.
Alles Gute
solea
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
from Leya on 01/28/2012 09:08 PM@ Kumpi
Wie ist es gelaufen?
Gruß
Leya
Re: Was bleibt noch übrig ?
from Leya on 03/03/2012 10:55 PMHallo Bad Cat,
tut mir leid, dass es Dir nicht so gut geht.
Ich "schwöre" auch auf Endoxan in hochaktiven Lupus-Zeiten. Bekam es in einer kritischen Phase. Hier habe ich geschrieben, wie lange und wie viel.
Was sagt Dein Arzt?
Es gibt ja noch - außer MTX, Quensyl und Aza - einige weitere Therapien, allein und in Kombination.
U. a. auch das neue Lupus-Medikament: Benlysta (Belimumab).
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Was bleibt noch übrig ?
from Carmina on 03/06/2012 05:46 PMHeh BadCat,
nee, nee, nee - jetzt laß mal nicht den Kopf hängen.
"Bloß" chronischer Verlauf.......ich finde das ganz und gar nicht NUR BLOSS!
Bei mir ist es mittlerweile ja ähnlich, also die Organgeschichten liegen schon länger zurück.
Aber mein Rheumatologe lässt nicht locker und wir haben zwar jetzt schon so gut wie alle gängigen Medikamente durch. Auch für mich ist das trotzdem ein Zustand, den ich so dauerhaft nicht akzeptieren kann.
Ich hab letzte Woche meine erste Infusion Benlysta bekommen. Also wieder ein Hoffnungsschimmer.....
Also....bitte laß nicht locker und bleib dran!!!
Ich drück Dir alle Daumen!
LG Carmina