Suche nach: "mischkollagenose"
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Neue Hausärztin?
von Renate am 26.01.2011 15:51Mein Hausarzt kennt sich nicht so aus mit Kollagenosen, aber ansonsten passt er schon für Infekte, Impfungen oder so. Wenn ich eine Verschlechterung meiner Mischkollagenose bemerke, dann wende ich mich eh an meinen Rheumatologen, er ist auch derjenige der mich medikamentös therapiert oder umstellt wenn nötig, was die Kollagenose betrifft. Mein Hausarzt hat damit nichts zu tun, find ich so auch richtig, denn er ist nicht auf solche Erkrankungen speziell ausgebildet und macht höchstens mal was auf Anweisung des Rheumatologen/Nephrologen, aber das auch eher selten.
Ansonsten würde ich mir jetzt außerdem an deiner Stelle eine Auszeit geben, erst mal krankschreiben. Und warst du schon mal zur Reha ? Vielleicht würde dir das jetzt mal 3-4 Wochen gut tun. Ich würde mit dem Rheumatologen sprechen.
LG Renate
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 22:28Hallo,
Beim Spezialisten sollte dann folgende weiterführende Diagnostik/Untersuchungen gemacht werden:
Blutkulturen, Fokussuche
Haut: Ggf. Hautbiopsie
Gelenke: Röntgen der Gelenke bei Arthralgien: z.A. Erosionen – fehlen i.d.R. bei SLE
Herz
* Blutdruckmessung
* EKG (Rhythmusstörung, AV-Block, Myokarditiszeichen?, KHK?)
* Echokardiographie (Erguss, Klappen, Funktion, ggf. Rechtsherzbelastungszichen)
Lunge
* Lungenfunktionsanalyse mit CO-Diffusionskapazität (Lungenfibrose, -beteiligung, fibroseverlauf?)
* Röntgen des Thorax (Fibrose, Herzgröße?)
* Ggf. HR-CT (high resolution-CT): Fibrose, Alveolitis als Aktivitätszeichen bei Fibrose
* Sonographie der Pleura (Erguss?); dann ggf. bronchoalveoläre Lavage (BAL) zur Bestimmung der Leukozytenzahlen
Niere
* Blutdruckmessung
* Mikroskopische Analyse des frischen Urinsediments
* 24-h-Urinsammlung für Kreatinin-Clearance und Proteinurie, ggf. DISC-Elektrophorese zur qualitativen Einschätzung der Proteinurie
* Ggf. Nierenbiopsie
Sicca-Symptome
* Ggf. Schirmer-Test bei Sicca-Symptom der Augen
* Ggf. Lippenbiopsie, Speicheldrüsenszintigraphie bei oraler Sicca-Symptomatik
Zentralnervöse Symptome
* SPECT des ZNS bei entspr. Klinik, V.a. Phospholipid-AK-Syndrom: Perfusionsausfälle
* Ggf. NMR des ZNS bei unklaren ZNS-Symptomen: Vaskulitiszeichen? Myalgien: Diagnosestrategie wie bei Dermatomyositis (s.u.) Lymphadenopathie: Ggf. Lymphknotenextirpation bei unklarer Lymphadenopathie
Spezielle Labordiagnostik
* Blutbild, Differential-BB (Diagnose, Therapiemonitoring)
* Eisen, Ferritin, Retikulozyten (Anämieabklärung)
* Ggf. Hämolyseparameter (Bilirubin dir., indir., Haptoglobin, freies Hämoglobin i. Serum, Kälteagglutinine, dir. Und indir. Coombs-Test)
* TSH (begleitende Hashimoto-Thyreoiditis?)
* ANA, AK gegen extrahierbaren nukleäre Antigene (= ENA):
- AK gegen SS-A (Ro), SS-B (La) V.a. bei Sicca
- AK gegen Sm ( relativ SLE-spezifisch)
- AK gegen U1-RNP (Mischkollagenose, falls Sm neg.)
- AK gegen Nukleosomen, gg. Doppelstrang-DNS (wichtigster Antikörper)
- Phospholipid AK: Cardiolipin-AK, Lupus Antikoagulanz zur Diagnostik,
* Komplementfaktoren C3, C4 (zur Aktivitätseinschätzung des SLE)
* CRP, BSG
* Bei Myalgien: CK, Myoglobin, Aldolase
* Bei Raynaud-Phänomen: Hepatitis C, Kryoglobuline, Eiweißelektrophorese, ggf.Immunfixation
Quelle Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie:
http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html
Bei Raynaud-Syndrom wäre noch eine Kapillarmikroskopie sinnvoll.
LG Renate
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 31.01.2011 09:52Meine Mischkollagenose ist 1993 ca 5 Wochen nach der Entbindung eines Kindes heftig ausgebrochen, also kurz nach einer Schwangerschaft.
Allerdings hatte ich schon seit meiner Kindheit immer wieder Symptome/Beschwerden nur nicht so ausgeprägt wie dann ab 1993.
Desweiteren sind in meiner Familie/Verwandtschaft bereits Autoimmunerkrankungen bekannt, wie mein Vater zB. rheumatoide Arthritis, dann einer Morbus Bechterew und einer Morbus Crohn, meine Oma hatte auch entzündliches Rheuma und ein Sohn von mir hat jetzt einen positiven CCP AK.
LG Renate
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Ich bin die Neue!!!!
von Patina am 03.02.2011 17:45Hat man bei dir erst Mischkollagenose mit RNP-Antikörpern diagnostiziert? Sind die Antikörper jetzt weg? Hast du jetzt ds-DNA-Antikörper? - Ich habe immer RNP-Antikörper, also Mischkollagenose Typ MCTD, obwohl auch einige Male ds-DNA-Antikörper, SS-A und Scl70, festgestellt wurden. Wie hat man dir das denn erklärt? Hast du jetzt mehr ds-DNA-AKs und weniger oder keine RNP-AKs oder liegt das am Muster, granulär/homogen?
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?
von Patina am 04.02.2011 15:01Lungenfunktionstest bei Mischkollagenose Typ MCTD immer bei Auffälligkeit.
Bei MCTD sind die ersten organischen Erkrankungen meistens bei Herz und Lunge, dann Niere, Leber ....
Großes Blutbild bei der neuen Hausärztin jetzt jedes Quartal, beim alten Hausarzt war das max. einmal im Jahr.
ANA-Titer, AKs,C... einmal jährlich oder wenn was auffällig wird.
MRT, Sonografie, Röntgen kannste vergessen.
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von Grasshoppermouse am 11.02.2011 14:17Hallo,
ich, Mischkollagenose/SLE, bin ein kompletter Therapieversager. Seit Dez. 2010 bekomme ich nun im off-lable-use Enbrel + MTX + Lodotra. Es dauerte keine 3 Wochen und es ging mir deutlich besser. Die Schmerzen gingen auf ein einigermaßen erträgliches Maß zurück, ich konnte wieder besser sitzen, stehen, liegen, gehen, schlafen. Auch der Fatique, bei mir deutlich zurückgegangen. Leider war der Effekt nicht von Dauer. Allerdings weiß ich nicht, ob ich eine Resistenz aufgebaut habe (soll es ja geben) oder ob der Wirkungsverlust in den häufigen Unterbrechungen der Therapie (Infekte, OPs) begründet liegt. Ich denke, es ist insbesondere für austherapierte Leute einen Versuch wert. Ich habe es übrigens sehr gut vertragen. Nur die Einstichsstelle hat am Anfang weh getan und heftig gejuckt, aber das ist nach kurzer Zeit verschwunden. Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen.
Die Kassen/MDK verweigern leider oft die Kostenübernahme mit Verweis auf die nicht vorhandenen Studien, die eine Wirkung belegen würden. Daher finde ich es umso wichtiger, dass sich hier viele, die TNF-alpha-Blocker bekommen, melden und von ihren Erfahrungen berichten. Nur so kann man mal ein wenig "Datenlage" schaffen.
Grüße
Ika
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
von Leya am 13.02.2011 16:31@ Renate
Ich denke doch, dass es die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gibt. Meine lautet seit über 15 Jahren so und wird ergänzt durch "am ehesten SLE".
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie schreibt
Undifferenzierte Kollagenosen (UCTD) und Überlappungssyndrome mit klinischen Manifestationen eines SLE (Kap. 3.11) weisen in der Regel eine bessere Prognose und eine geringere Häufigkeit von schweren viszeralen Manifestationen auf. Die medikamentöse Therapiestrategie bei diesen Erkrankungen folgt den oben ausgeführten Grundsätzen zur Behandlung des SLE, ohne dass hierfür Daten aus kontrollierten Studien vorliegen. Die Therapie einer Siccasymptomatik oder eines Raynaud-Syndroms unterscheidet sich nicht von der des Sjögren-Syndroms bzw. der systemischen Sklerose (s. Kap. 5.5.9 und 5.512).
http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html
Unter welcher Kennziffer die Ärzte die UCTD abrechnen, ist m. E. für die Bezeichnung der Diagnose wurscht.
@ Snowwhite
Mir ist eben unter der Dusche eingefallen: Es geht doch darum, dass Dein jetziger Rheumatologe die Diagnose der Klinik an der Weißenburg nicht glaubt, oder? Du bist aber der Auffassung, dass die Diagnose zutrifft.
Anstatt stationär in eine andere Rheumaklinik zu gehen, könnte doch vielleicht ein anderer Rheumatologe hilfreich sein.
Wenn Du schon an weit entfernt liegende Kliniken denkst, könnte ja auch zunächst ein weiter entfernter Spezialist eine Option sein.
Hat Dein jetziger Rheumatologe eigentlich schon mal einen ausführlichen Bericht geschrieben? Streitet er dort die Diagnose auch ab? Wie viele Kollagenose-Patienten hat er in seinem Leben eigentlich schon behandelt?
Gruß
Leya
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Stark angeschwollene Lymphknoten
von Renate am 17.02.2011 11:07Hallo Steffie,
ich hatte schon häufiger geschwollene Lymphknoten bedingt durch meine Mischkollagenose.
Das kann auch von der Kollagenose, also zB. deinem Lupus kommen.
12. Beschwerden des Bluts und des Lymphsystems: tastbare Verdickungen unter der Haut, z. B. am Hals oder in den Achselhöhlen (mögl. Anz. von Lymphknotenschwellungen,
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/organe.htm
LG Renate
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Zyklusunregelmäßigkeiten ...
von Renate am 18.02.2011 08:01Zyklusunregelmäßigkeiten können auch durch den Lupus verursacht werden. Ich hatte damit auch schon zu tun, besonders als meine Mischkollagenose sehr aktiv war und da war ich auch noch jünger so Anfang 30.
Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmässigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.
Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/lupus.htm
Cortison kann das aber glaub ich auch als Nebenwirkung verursachen.
Aktuell hab ich auch wieder Zyklusunregelmäßigkeiten, aber jetzt sind es wohl eher die Wechseljahre bei mir.
Mit dem Arzt/Gyn würde ich schon darüber sprechen und abklären lassen, weil es auch noch andere Ursachen haben könnte.
LG Renate
Re: neuester Stand der Haut
von wolfskind am 24.02.2011 13:34ja das kann alles vom lupus kommen. oder von einer mischkollagenose zb.
du könntest zu einem anderen hautarzt gehen und sagen du hast lupus. manche hautärzte stellen einen auch auf medis ein, geben cortison etc. könnte mir vorstellen dass es dann bei dir besser werden würde.
andere möglichkeit, lass dir etwas schreiben vom hautarzt und geh damit zum rheumadoc. du sagtest ja du wärst dort hin verwiesen worden, dann bringst du also etwas vom hautarzt mit und sagst dass man es nicht in den griff kriegt, den lupus, ob man dir helfen könnte.
du hast ja auch gelenkprobleme glaub ich (?) und das fällt ja auch in den bereich vom rheumadoc. sammel mal alle beschwerden die du hast und geh zum rheumadoc. zum hautarzt schicken wär ja nicht sinnvoll weil du da ja warst und der dir nicht wirklich weiter helfen konnte.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.