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Re: Was lest ihr grad?
von Ursula am 09.08.2009 11:41Hallo,
wer krimis mag. Ich habe auf Empfehlung vor einiger Zeit "Andreas Franz" entdeckt und verschlinge seine Bücher. Als Vielleserin und Krimiliebhaberin kann ich nur sagen: Für mich der Beste.
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Nur noch Cortison?
von Ursula am 15.07.2009 18:48Hallo,
ich nehme seit 12 Jahren nur Kortison. Konnte es im Laufe der Jahre auf meist 2,5 mg herunterfahren und das klappte auch ganz gut. Z. Z. klappt es nicht so gut (siehe Thread - wie sage ich es meinem Chef). Resorchin und Konsorten habe ich probiert, aber überhaupt nicht vertragen. Was anderes wurde mir noch nicht angeboten, da ich zwar einen system. Lupus habe, aber bisher keine Organerkrankungen (nur Haut, Schleimhäute, Muskeln und Sehnen). Wenn ich das Kortison ganz weglasse, kann ich mich nicht mehr bewegen, da mir von den Haarspitzen bis zu den Zehen alles wehr tut.
Liebe Grüße
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Lupus & Rauchen?!
von Ursula am 15.07.2009 18:40Hallo,
ich rauche - auch schon ewig. Nur als ich schwanger war habe ich ganz aufgehört. Dann hatte ich mich einige Jahre auf 5 Zigaretten reduziert, bis meine Eltern starben. Danach kam der Lupus.
Klar denke auch ich daran aufzuhören. Mein Lebensgefährte hat vor 8 Jahren aufgehört und er war wirklich Extremraucher.
Ehrlich gesagt, ich habe ein wenig Angst aufzuhören. Hört sich blöd an oder?. Aber ich glaube, ich habe eine Suchtstruktur. Ich hatte in einer schweren Krise mal eine Zwangssymptomatik, das war echt schlimm und auch andere Süchte (Gott sei dank nie Alkohol oder Tabletten) hatten mich schon im Griff. Immer habe ich es geschafft, sie abzubauen, aber häufig kam dann die nächste. Und davor habe ich ziemlich große Angst. Therapien halfen da gar nicht - weiß der Himmel, warum.
Aber ich überlege auch, mal wieder auf 5 Zigaretten zu reduzieren (ich rauche ca 10 - 12). Gar nicht so einfach und vielleicht der 1. Schritt. Denn gut ist die Qualmerei sicherlich nicht und in meinem Bekanntenkreis fühle ich mich langsam als Außenseiter
. Es nervt mich selbst, in Runden von Nichtrauchern, das Verlangen nach einer Zigarette zu haben und rausgehen zu müssen (von den blöden Sprüchen mal erst gar nicht zu reden.
Liebe Grüße
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: Endlich zum Augenarzt...
von Ursula am 15.07.2009 15:25Hallo Lisa,
ich arbeite in einer Augenklinik
. Beim Schirmertest wird praktisch nur eine Art "Löschpapier" für einige Minuten in den Lidwinkel vom Auge gehalten. Danach kann man ablesen, wieviel Tränenflüssigkeit du hast. Keine sehr unangenehme Untersuchung also. Keine Angst.
Ich habe selbst manchmal so trockene Augen, dass der Arzt an der Hornhaut die Trockenheit sehen kann, weil es keinen zusammenhängenden Tränenfilm mehr gibt. Aber ich habe das nur tageweise - Gott sei dank, da es ziemlich schmerzhaft ist, wenn der schützende Tränenfilm nicht ausreichend vorhanden ist. Da hilft nur: Tropfen, Tropfen, Tropfen. Ist übrigens grundsätzlich die Therapie bei zuwenig Tränenflüssigkeit.
Viele Grüße
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Kur - wie sage ich es meinem Chef
von Ursula am 15.07.2009 14:38Hallo,
ich habe ein Problem. Seit 2 Jahren geht es gesundheitlich abwärts. Es ist so, dass ich immer schneller in Stresssituationen geraten und immer länger brauche, um mich zu erholen. Gut tut mir das nicht, z.Z. hechte ich auch von einer Entzündung zur nächsten Ich habe immer was - nix dramatisches bisher - aber mir reicht es. Ich sehne mich nach einer Auszeit. Vor 12 Jahren habe ich schon mal eine Kur in Bad Schlangenbad gemacht, die mir sehr sehr gut getan hat.
Aber: Wie sag ich es meinem Chef. Ich arbeite in einer Klinik. Sehr unsichere ARbeitssituation z. Z., da nach der Privatisierung vor 1 Jahr, alle Abteilungen in den näcsten 3 Jahren neu geordnet werden. Ob mein Arbeitsplatz in der Form erhalten bleibt ist fraglich, Versetzung möglich. Ein schlechter Zeitpunkt also, wo ich mich gerade über Leistung profiliert habe :).. Mein Chef hat Null Verständnis für meine Erkrankung und ich habe auch seit Jahren nichts mehr gesagt. Auch kaum Fehltage. Arbeite halbtags, da geht das fast immer - irgendwie.
Wenn ich meinem Chef sagen würde, ich gehe in Kur, tippt er sich an Stirn und innerlich sägt er mich ab. Da bin ich mir sicher (Mir gefällt aber die Arbeit sehr) Aber ich kann ja nicht sagen, ich gehe 3 Wochen ins Krankenhaus. Er weiß übrigens, dass ich Lupus habe.
Habt ihr da einen Tipp.
Wo habt ihr denn die beste Kur gemacht? Schlangenbad war sehr gut, aber das Dorf ist ja schon extrem klein, weiß nicht, ob ich unbedingt noch mal dorthin möchte.
Da ich nächste Woche Termin in der Uni habe, würde ich mir schon jetzt darüber klar werden, ob ich einen Antrag stellen sollte.
Viele Grüße
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: DHEA, ich nehme es jetzt!
von Ursula am 28.05.2009 18:53Hallo Johannes,
Mir ist neu, dass man Autoimmunerkrankungen heilen kann (von Spontanheilungen abgesehen, wo man aber die Gründe nicht kennt, dass sie geheilt sind). Die ganze Therapierei dient doch meines Wissens eher dem Zweck, dass Immunsystem nicht ausflippen zu lassen - also Schadensbegrenzung. Oder halst du da andere Ansätze?
Viele Grüße
Ulla
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Re: Folsäure
von Ursula am 28.05.2009 18:45Hallo Johannes,
ich glaube, dass es in der Krebtherapie einfach noch kein wirksames Medikament gegen die bösartigen Krebszellen gibt, was nicht gleichzeitig auch das Immunsystem angreift. Aber die Wissenschaft ist da ja auf einem guten Weg und vielleicht erleben wir ja noch unsere ganz speziell genetisch ausgetüftelte Therapie - was ich mir für den Lupus auch gut vorstellen könnte. Bisher bekommt ja jeder mehr oder weniger die gleiche Therapie. Gießkannenprinzip. Verträgst du das nicht, kriegst du jenes - läßt sich der Lupus vom X-Medi nicht bändigen, kriegst du Y. Da hoffe ich sehr, dass man irgendwann aufgrund der genetischen Bestimmung vor der Therapie sagen kann: Bei Ulla wirkt Medi X am besten mit den wenigsten Nebenwirkungen.
Da unter der Folsäure jetzt das 3. Abszess entstanden ist, werde ich es nicht mehr regelmäßig nehmen. Woran es liegt, lasse ich mal offen. Ich vertrag es halt nicht
Viele Grüße
Ulla
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Re: Folsäure
von Ursula am 28.05.2009 18:34Hallo Gabi,
ich habe auch nicht gesagt, dass es bei der Krebstherapie primär um eine Immsteigerung geht. Aber ich arbeite in der Medizin und unsere Patienten bekkommen während einer Krebstherapie kein Kortison (gegen den Krebs), es sei denn, es tritt eine zusätzliche Erkrankung auf, die eine Kortisontherapie notwendig macht. Nach der Chemo und während der Bestrahlung suchen viele Patienten alternative Therapien, die das Immunsystem aufgrund der hohen Medibelastung wieder in Gang zu setzen. So habe ich das gemeint.
Viele Grüße
Ulla
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Re: Folsäure
von Ursula am 27.05.2009 18:54@ Johannes,
weiß gar nicht wie ich auf Jochen komme *grübel - ich meine natürlich Johannes - Sorry
Viele Grüße
Ulla
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Re: Folsäure
von Ursula am 27.05.2009 18:51Hallo Gabi,
ich glaube, ich verstehe schon, was Jochen meint. Wenn man eh schon Medis nimmt, die das Immunsystem runterfahren - bei mir Kortison, dann hat man theoretisch einen gewissen Spielraum, dass das Immunsystem überreagiert. Klingt logisch. Trifft bei mir nur leider gar nicht zu. Ich reagiere auf alles, was nur irgendwie immunsteigernd ist. Sogar auf probiotischen Joghurt.
Ich habe heftigste Immunreaktionen nach der Einnahme von Vitamin B-Tabletten gehabt. Ebenso reagiere ich heftig auf Kalziumtabletten - egal welche. Somit habe ich regelmäßige Einnahme von Nahrungsergänzungsmittel - bis auf Vit. D - und ab und an Magnesium eingestellt.
Also werde ich mal lieber die regelmäßige Einnahme lassen und gehe lieber kein Risiko ein.
@Jochen
MTX wirkt meines wissen über den Stoffwechselprozess der Zellen, während Kortison ja eher allgemein entzündungshemmend ist. Das erklärt vielleicht, warum MTX bei Krebs und Lupus eingesetzt werden kann, während Kortison bei Krebs ja nicht eingesetzt wird, weil man das Immunsystem eigentlich ja steigern will. Also, die entarteten Krebszellen haben, soweit ich das weiß, nichts mit dem Immunsystem zu tun.
Eine mögliche Erklärung, aber wissen tue ich es auch nicht:)
Viele Grüße
Ulla
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