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Re: Lupus und Allergien/Umfrage

von annette am 12.11.2008 12:42

ich habe keine Allergien (getestet) - nur Mesna (Blasenschutzmittel bei Endoxan vertrage ich nicht)

Re: War heute beim Arbeitsamt oder die Frage wie erkläre ich meine Arbeitsfähigkeit als Lupi!

von annette am 07.11.2008 23:25

verstehe so gut, dass du genervt bist. Mich macht diese ewige Erklärerei und das sich Rechtfertigen auch immer ganz deprimiert und wütend.

Ich habe heute erst wieder eine Einladung vom Job-Center bekommen, dass sie mit mir über meine berufliche Situation sprechen wollen, obwohl ich seit 2 Monaten berentet bin (von ihnen selbst veranlasst)
Da hatte mal wieder jemand keine Ahnung, das ich gar nicht mehr "existiere"

Ich bringe immer ein Infoblatt über den Lupus mit oder schicke es per Post.
Immer.
Weil ich müde bin, immer zu erklären und oft das Gefühl habe/hatte, es wird einem nicht geglaubt.
Also schwarz auf weiß.

das mit dem Nichtärgern schaffe ich auch noch nicht ganz, aber hey - es lohnt sich ja wirklich nicht.

Liebe Grüße, Annette

Re: Wassereinlagerungen durch bestimmte Lebensmittel?

von annette am 07.11.2008 23:06

ich hatte das auch immer wieder mal. Aber auch wegen eingeschränkter Nierenfunktion und hoher Proteinurie.

Seit ich wieder mit Endoxan behandelt werde, ist es besser, weil Proteinausscheidung und Kreatinin gesenkt wurden.

Während meiner Tage hatte ich ebenfalls immer verstärkt Ödeme, aber das Endoxan hat auch diese (also die Tage und damit die Ödeme) verschwinden lassen.

Liebe Grüße, Annette

Re: Forschung und Studien

von annette am 30.10.2008 10:25

Hallo,


nimmt denn irgendjemand von euch mabthera/rituximab?

Ich hatte schon Gespräche mit der Studienabteilung der Charité , konnte aber bislang nicht teilnehmen, weil meine Werte nicht stabil genug waren. Kann aber sein, dass die Therapie demnächst in Frage kommen könnte.
Hat jemand schon Erfahrung damit?

Liebe Grüsse, Annette

Re: Cellcept und Magen/Darm NW: Verzweiflung

von annette am 29.10.2008 13:03

Hallo,

habe auch ein Jahr lang Cell Cept genommen. Konnte meine Dosis von 2g auch nicht auf Dauer einnehmen, weil ich dieselben Beschwerden hatte wie du und musste immer wieder die Dosis ändern. Wegen meiner Nieren konte ich aber auch nicht dauerhaft reduzieren.
Ich habe dann Myfortic versucht - ich hatte damit leider die gleichen Probleme, aber vielleicht funktionierts ja bei dir.

Ich bin inzwischen auf Endoxan umgestiegen. Juhu - kein Durchfall mehr (dafür andere Nebenwirkungen). Aber es hilft mir sehr viel besser und nach den Boli werde ich wieder Azathioprin nehmen.

Liebe Grüsse, Annette

Re: Haut wird immer schlimmer

von annette am 24.10.2008 12:04

Hallo,

mein Tip ist ganz einfach: Probier mal Penaten Creme.
Ich hatte jahrelang ganz schlimme Gesichtshaut und alles durchprobiert.
Alle Cremes aus der Apotheke, vom Hautarzt, war deshalb auch in der Hautklinik - kein Erfolg.
Cortison Creme hat bei mir gar nichts gebracht.
Seit einem Jahr creme ich mich nachts dick mit Penaten ein (schön weiß) und meine Haut ist super.
Ich glaube, es liegt am Zink, das enthalten ist, denn vorher habe ich schon eine Zinksalbe benutzt, die auch ein bißchen geholfen hat, aber nicht so gut.

Vielleicht hast du ja Glück und es funktioniert bei dir auch.
Liebe Grüße, Annette

Re: Eure Lieblingsvideos und Musik

von annette am 23.10.2008 00:34

http://de.youtube.com/watch?v=UHPTHP4dihA

Re: Homoöpathie statt Azathioprin?

von annette am 21.10.2008 11:50

wenn die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm sind, dann würde ich das Azathioprin auf jeden Fall weiter nehmen.
Ich selbst habe es mehrere Jahre lang nach einer Endoxan-Behandlung genommen. Weil es mir dann so gut ging, habe ich es abgesetzt. Zwei Jahre später hatte ich die Scheiße: ein fetter Schub, und danach sind meine Werte und mein Befinden nie wieder so gut geworden wie unter Azathioprin. Nach drei Jahren CellCept und Myfortic werde ich nun wieder mit Endoxan behandelt und es wird langsam besser.
Es ist sooo gefährlich, wenn es einem unter Medikamenten richtig gut geht. Man denkt, man könnte sie absetzen. Dabei funktioniert es eben nur mit.

Liebe Grüße, Annette

Re: Hallo, mein "Wolf" hat mich auch hierher geführt

von annette am 20.10.2008 22:37

Hallo Heike,

herzlich willkommen.

Vielleicht habe ich einen Tip für die Haut. Ich hatte auch immer rote Flecken, gegen die absolut nichts geholfen hat.

Seit einem Jahr schmiere ich nachts immer dick Penaten Creme drauf. Hilft super bei mir.

Annette

Re: Klinik Berlin

von annette am 18.10.2008 11:48

Hallo,

eine Freundin war kürzlich in der Rheumaklinik in Buch wegen undifferenzierter Kollagenose. Sie war recht zufrieden.

Ich selbst bin in der Charité Mitte ambulant und derzeit auch immer wieder stationär wegen einer Endoxan-Behandlung.
Ich bin ebenfalls ganz zufrieden mit Behandlung, Ärzten und co.

Viel Erfolg, Annette