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Re: Jörg Haider

von annette am 11.10.2008 22:16

also ich bin ehrlich gesagt nicht allzu betroffen von Haiders Tod. Schließlich kannte ich ihn ja nicht persönlich.
Natürlich kann einem seine Familie leid tun.

Aber viele seiner politischen Äußerungen waren nicht nur ein wenig daneben, sondern gefährlich, gemein und volksverhetzend.
Das sollte man nicht verniedlichen - auch jetzt nicht.

aber die Aufmerksamkeit war eben nicht gerade eine positive.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 22.09.2008 17:45

was steht denn da genau drauf?

Re: Lupus-Werbung

von annette am 20.09.2008 00:14

Die Erfahrung mache ich leider auch immer wieder. Hatte mal eine Rundmail an alle meine Freunde geschickt mit Links. Haben aber nur die gelesen, die sowieso schon immer interessiert und mitfühlend waren. Kanns mir auch nicht erklären , warum man sich so gar nicht informieren will.

Theo,
finde ich aber super, was du so machst. Kostet schließlich auch viel Überwindung, Leute auf der Straße anzusprechen.

Ich lege immer bei jedem Brief, den ich schreibe - egal an wen und wohin - ein Infoblatt über Lupus bei.
Vor allem bei Ämtern mache ich das gerne (Jobcenter, Rentenversicherung, Amt für Gesundheit,.....)
Damit kann man vielleicht ein wenig den Unterstellungen entgegenwirken, denen man so oft ausgesetzt ist.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 19.09.2008 12:14

und wo könnte ich so ein Armband herkriegen?????

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 19.09.2008 12:10

natürlich gibt es Selbsthilfegruppen, die Aktionen veranstalten. Aber die breite Masse erreichen sie mit Sicherheit nicht. Wir können auch nicht erwarten, dass ständig über den Lupus berichtet wird - es gibt soviele andere schlimme und seltene Krankheiten. Aber lasst uns doch einfach jede Möglichkeit nutzen, um darauf aufmerksam zu machen. Jeder, wie er kann und möchte.Und dass man seinen Lupus nicht als Sonnenallergie verkaufen sollte, sondern lieber erklären sollte, was es bedeutet, Lupus zu haben. JA - natürlich. Aber genau da würde es eben auch wieder helfen, wenn die Öffentlichkeit besser Bescheid wüsste. Manche Menschen müssen es leider erst im Fersehen sehen oder in der Zeitung lesen, um es zu glauben. Am besten mit Prominenten und wichtigen Ärzten. Irgendwie geht´s eben auch hier um PR.

Finde interessant, was Theo zum selben Thema schreibt (Dies und Das). In den USA spricht halt schon mal Michael Douglas in die Kamera und es gibt Charity Aktionen oder ein Modell mit Lupus sitzt in der Talkshow und spricht über ihre Chemo.
Es wissen einfach mehr Menschen Bescheid und das macht es soviel einfacher für die Betroffenen.

Re: Überregionales Lupitreffen????

von annette am 19.09.2008 00:54

ich würde auch kommen. Und Jugendherberge finde ich lustig. Das ist wie früher Ski-Lager. Da kann man schön kichern vorm Einschlafen.
Inzwischen sind die ja ganz komfortabel und kann sich jeder leisten.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 19.09.2008 00:44

das ist auch meine kleine Hoffnung, dass durch viele Beiträge im Forum (Kerner) klar wird, dass Lupus nicht so selten ist und noch sehr viel Aufklärungsbedarf vorhanden ist. Und man vielleicht eine Sendung darüber machen könnte.

Ich denke, wir sollten einfach jede Möglichkeit nutzen, um in der Öffentlichkeit auf den Lupus aufmerksam zu machen. Wenn´s schon sonst keiner macht.
Da mein Ärger über Nacht etwas verraucht ist, denke ich inzwischen: immerhin ist mal gezeigt worden, wie gefährlich der Lupus ohne Behandlung sein kann und wie wichtig Aufklärung wäre, um solche Fehl- oder Zuspät-Diagnosen zu vermeiden. Allen Respekt vor allem auch an Frau Plum - was für eine Stärke sie gezeigt hat.
Trotzdem wäre es soooo wichtig für uns alle gewesen, darauf hinzuweisen, wie schwierig das Leben auch mit behandeltem Lupus ist.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 18.09.2008 11:00

LEYA,

finde sehr gut,was du im Kerner Forum geschrieben hast.
Mein Kommentar war wohl etwas zu impulsiv und zu sehr aus unserer Sicht. Schließlich ging es um Bahandlungsfehler und das Schicksal von Frau Plum.
Aber naja - man freut sich eben, wenn in der Öffentlichkeit mal vom Lupus die Rede ist - und ist dann entsetzt, wenn sowas dabei rauskommt.
Letztendlich ist mein/unser Ärger nur das Ergebnis jahrelangen Unverständnisses und sich immer wieder rechtfertigen Müssens.
Aber jetzt habe ich auch keine Lust mehr, mich zu ärgern.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 18.09.2008 10:43

,

Du bringst es auf den Punkt. Solche Äußerungen führen einfach dazu, dass sich auch in Zukunft nichts am Unverständnis gegenüber unserer Krankheit ändern wird und wir dastehen wie wehleidige Zimperlieschen.
Es ärgert mich, wenn gerade von Mediziner-Seite alles so verharmlost wird. Da fühle ich mich richtig verraten. Sollten die nicht irgendwie auf unserer Seite sein?
Ich meine, die Ärztin war ja eigentlich wegen einer guten Sache da, aber trotzdem.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 18.09.2008 08:44

Ich glaube auch, auch dass man das so verstehen musste, wie Dani sagt. Dass der Lupus eigentlich kein Problem ist, sondern nur falsch behandelt wurde.
Hoffentlich haben das nur wenige gesehen. Da bringen die schon mal was über Lupus und dann erzählen die so einen Mist. Das ist echt zum Heulen.
Wo gibts denn eigentlich diese Tablette, mit der alles wieder normal wird?
Verkauft die der Kerner?