Suche nach Beiträgen von lilli
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Re: Lupus und Kids
von lilli am 14.04.2011 13:29hallo mirja,
ich finde es schön, dass du dich einsetzen willst. du siehst an ort und stelle bestimmt, was von nöten ist. ich finde aber auch die genannten einwände von renate und patina machen sinn.
ich denke der umgang mit einer krankheit ist immer schwierig. kinder wollen verstanden werden usw... ich glaube aber trotzdem auch, dass kinder eine art unbeschwertheit mitbringen mit krankheiten umzugehen, zumindest erzählen dass ja viele menschen, die schon als kind erkrankt waren... ich denke, dass es kinder schon verunsichern würde, wenn sie die ängste erwachsener wirklich erfassen (lesen) würden.
ich bin ganz sicher, dass es auch so kinder gibt, deren ernsthaftes bedürnis ist mehr über "uns betroffenen erwachsenen" zu erfahren, aber diese finden dieses forum mit sicherheit auch so.
zusammenfassend ist meine meinung die, dass ich dir feste die daumen drücke, dass du etwas erreichst! ein kinder-forum mit ev. sogar rheumatologen fände ich super.
ich könnte mir auch vorstellen, dass der ein oder andere dir dabei auch helfen würden, dh ev. mitbetreuen oder sowas? ev. wäre ja auch wirklich eine rubrik mit fragen an erwachsene lupuskranke sinnvoll/möglich?!
hier sollen sich angehörige auf jeden fall einloggen können und fragen stellen dürfen.
schön, dass du für eltern und kinder dasein durftest, du hast bestimmt sehr geholfen 
AntwortenRe: Hilfe bin echt am verzweifeln Chronische staphylococcus aureus Infektion der Kopfhaut
von lilli am 14.04.2011 13:15hallo
ich weiss dass das IFIBET institut in österreich mit "eigenbluttherapie" also spritzen aufarbeitet und gegen solche sachen sehr erfolgreich ist. das heiss autovakzine wenn ich das jetzt richtig im kopf habe.
angeblich werden auch autoimmunerkrankungen dort behandelt.
ob so eine therapie bei lupus erlaubt ist..? ich habe verschiedene meinungen von ärzten gehört (von würde ich probieren, bis auf gar keinen fall war alles dabei) gesagt haben wollte ich es, entscheiden muss sowas jeder selbst.
ich wünsche dir auf jeden fall gute besserung und dass ihr da was findet um es zu bessern!
Re: Zyklusstörung/zu viele Blutungen
von lilli am 13.04.2011 21:57ich habe auch unregelmässigen zyklus - mal zu kurz, mal zu lange.... ich nehme keine hormone. denke aber dass es seit dem corti noch unregelmässiger wurde!
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von lilli am 13.04.2011 21:54 danke anna
ich denke mal der thread ist untergegengen. vielleicht sollte ich mal einen neuen diesbezüglich aufmachen?
Einteilung Hautlupus
von lilli am 12.04.2011 15:03die diskussion hatten wir ja hier schonmal.. ich hab dieses dokument gefunden, mit für mich einer neuen einteilung des tumidus
http://www.derma-net-online.de/buch/kapitel5_2/Kap_5_2.pdf Seite 3
Akut kutaner Lupus erythematodes (ACLE)
Subakut kutaner Lupus erythematodes (SCLE)
Chronisch kutaner Lupus erythematodes (CCLE)
- Diskoider Lupus erythematodes (DLE)
- Lupus erythematodes profundus (LEP)
- Chilblain Lupus erythematodes (CHLE)
Intermittierender kutaner Lupus erythematodes (ICLE)
- Lupus erythematodes tumidus (LET)
Re: 2.Varizen OP
von lilli am 12.04.2011 14:36ach du arme :(
ich drücke die daumen ganz fest 
irgendwann steht mir sowas bestimmt auch bevor....
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von lilli am 12.04.2011 14:34hallo lotti
schön, dass du den urlaub geniessen konntest
ich muss hier mal nachhaken
ich stelle heuer nun doch extreme sonnenempfindlichkeit fest :( letztes jahr ging es mir viel besser... lag das am höher dosierten cortison? ich nahm letzten sommer zwischen 25 und 50 mg prednisolon. momentan bin ich bei 5 mg...
das einzige was mir jetzt auch auffällt, es kommt bei mir zeitverzögert... und ich schaue abends aus wie eine ampel :( und das, obwohl ich kaum in der sonne war, nur "notwendiges" gemacht habe.
letztes jahr hatte ich abends meine "kopfprobleme" dieses jahr kommt es mit dem schmetterling gemeinsam abends...
also, was denkt ihr, steigt die sonnenempfindlichkeit mit der zeit oder liegts am corti?
Re: Ärzte :P
von lilli am 09.04.2011 12:47das klingt doch super, find ich . ... also einen mangel, der sich hoffentlich so einfach auch beheben lässt...
ich drück mal die daumen, dass es hilft!
Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!
von lilli am 09.04.2011 10:30ja also bei mir wollte man sichergehen dass meine kopfsymtome nicht vom resochin kommen. deshalb umstellung auf quensyl.
Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!
von lilli am 08.04.2011 23:21hallo
also ich bin aus Ö.
aber ich will dir eigentlich mitteilen, dass ich das quensyl hier immer über internationale apo bekomme. das geht alles echt fix und innerhalb 2 tagen hab ich bestätigtes rezept und das quensyl.
ich bestelle das aber immer schon vorab, also rufe in der apo an und dann hol ich es mit dem rezept ab.
was ich damit sagen will ist, dass du glaub ich über den herkömmlichen weg schneller sein müsstest als wenn dir hier jemand was schickt.
melde dich sonst nochmal!