Suche nach Beiträgen von Lilli24
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Re: angekommen auf iso-station
von Lilli24 am 07.04.2009 13:58Alles Liebe und ganz viel Kraft auch von mir:)
Nicole
AntwortenRe: Alkohol -Tabletten
von Lilli24 am 10.03.2009 16:05Mein Wolf ist Antialkoholiker und hat mir von Anfangan jeden noch so kleinen Schluck übelgenommen.ALso gibt es 0,0.Nicht mal zu Weihnachten oder Silvester werden Ausnahmen gemacht.Und wenn mir nach Cocktails ist,wähle ich eben einen alkoholfreien!
Lieber geht es mir gut,als daß ich mich verführen lass und das wieder ausbaden muß...Am Anfang der Diagnose hatte ich so eine Trotzphase,in der ich mir nicht vorschreiben lassen wollte,was ich trinke und was nicht.Aber der Wolf hat mir shr schnell gezeigt,wer in dieser Hinsicht das Sagen hat!
LG Nicole
Re: endlich Rentnerin!!!!
von Lilli24 am 05.03.2009 13:50Herzlichen Glückwunsch!!
Das macht mir Mut für meinen Widerspruch!!
Und alles Liebe für die Stammzellentherapie!
LG Nicole
Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von Lilli24 am 05.03.2009 10:50Ich kann dich schon gut verstehen.Am Anfang meiner Therapie war ich bei einem Arzt in Behandlung,bei dem ich immer das Gefühl hatte,er liest sich von Termin zu Termin.Sein Lieblingswort war:GEDULD.Gerade die hast du aber als Patient nicht,wenn es dir schlecht geht und du schnelle Besserung möchtest.Du hast das Gefühl kein Medikament hilft dir und nichts geht voran.
Leider ist es aber so,daß viele der Medis,die wir nehmen,eine lange "Anlaufzeit" haben.Dafür wirken sie dann aber wirklich langfristig.
Ich habe dann den Arzt gewechselt und eine sehr kompetente Ärztin gefunden.Natürlich bin ich manchmal nicht mit dem einverstanden was sie macht,denn wenn sie etwas ausprobiert,muß ich es ja "ausbaden".Aber ich weiß,sie versteht was davon was sie sagt und wenn ich mich gar nicht mit ihren Vorschlägen anfreunden kann,suche ich eben selbständig nach Alternativen.
Ich wünsche Dir,daß du bald einen qualifizierten Arzt in deiner Gegend findest!!!Denn es gibt nichts wichtigeres,als seinem Arzt zu vertrauen.
LG Nicole
P.S.Mein Wolf ist absoluter Antialkoholiker und hat sich bisher bei jedem Schluck Alkohol so sehr gerächt,daß ich es lieber ganz sein lasse:)
Re: Was kann das sein?
von Lilli24 am 28.02.2009 14:29Renate:Was ist eine Kapillarmikroskopie??
Und muß manfür dieses Raynaud Syndrom noch andre Medis nehmen als für den Lupus??
Nicole
Was kann das sein?
von Lilli24 am 28.02.2009 13:11Hallo zusammen,
seit einiger Zeit (eigentlich seit es so kalt war ) beobachte ich immer wieder,daß meine Haut öfter bläulich wird,besonders wenn mir kalt ist,nach einiger wird sie knallheiß,brennt wie Feuer und wird rot.Wenn ich dann nur lauwarmes Wasser anfasse kommt es mir vor wie kochendes.Am meisten ist das an den Händen und an den Beinen.Hat das was mit dem Lupus zu tun??
Ausserdem hab ich seit Tagen einen total trockenen Mund und alles schmeckt wie Pappe:(Kommt das vom Sjögren?
LG Nicole
Re: Lupusnephritis - wie schnell besserung
von Lilli24 am 27.02.2009 16:49Ich esse bei Heisshunger immer Wassereis...
Nicole
Re: stammzellentherapie es geht im april los!!
von Lilli24 am 27.02.2009 15:38Hallo Nicole,
auch von mir alles alles Liebe und die besten Wünsche.
LG Nicole
Re: Neuer Schub trotz Cortison
von Lilli24 am 27.02.2009 10:10Guten Morgen,
bei mir war es auch lange so,daß ich nicht red.konnte.Ich hab auch bei 50mg angefangen und bin nur ganz ganz langsam runter gekommen,zeitweise sogar bis 2,5mg Erhaltungsdosis.Möglich war das aber nur,indem die Basismedis erweitert wurden,und immer ein neues dazu genommen wurde.Wichtig ist nur,daß du bei hohen Dosen Cortison etwas für die Knochen nimmst,wie z.B.Vigantolöl.
Ich bin damals auch fast verzweifelt,war ständig unter Strom durch das hohe Cortison,konnte kaum noch schlafen und das einzige was ich von meinem damaligen Arzt zu hören bekam.war :GEDULD!!!Und gerade das hat man nicht in so einer Situation,wenn man will,daß es einem schnell besser geht.
Alles Liebe,
Nicole