Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

von Micky am 16.03.2010 20:26

Hallo,
ich war Ende 2007 in BB zu Kur wegen meiner Mischkollagenose. Da dies meine erste und bislang einzige Kur war, habe ich leider keinerlei Vergleichsmöglichkeiten. Insgesamt fand ich es aber nicht so schlecht. Allerdings war man auch ziemlich auf sich allein gestellt. Ich weiß nicht, ob das so normal ist. Schlecht fand ich, dass man die Kurpatienten alle an Weihnachten nach Hause geschickt hat, so dass ich nur zwei Wochen Kur hatte.

Gruß Micky

Re: Laborwerte

von Renate am 24.03.2010 19:55

Hallo Kathi,

dein Arzt vermutet eine Kollagenose und zur Abklärung sollst du zum internistischen Rheumatologen gehen, er ist der Facharzt für diese Erkrankungen.

Es gibt ja mehrere Kollagenosen, ich habe zum Beispiel ein Sharp-Syndrom(Mischkollagenose) dabei ein gesprenkeltes Muster und zB. RNP, Nukleosomen Ak, SSA und manchmal c-Anca(Vaskulitis).

Zu den Kollagenosen:http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

LG Renate

Re: Teleangiektasien und Krankheitsaktivität

von tunixe am 25.03.2010 16:03

Hi
Ich habe bei meiner Mischkollagenose auch diese Teleangiektasien im Gesicht. Ich habe das Gefühl, es kommme es von der Sonne, weil ein Kinnschatten am Hals habe.

LG
Verena

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

von Leonie am 14.04.2010 20:45

Hallo Daisydoo!
Das Buch weiß ich nicht mehr, da ich es einer Ärztin in die Hand gedrückt habe und nicht mehr zurückbekam. Meine Anas waren oft über 1. 12oo, trotzdem hat man keine Diagnose gestellt. Obwohl ich vor 6 Jahren, extrem hohe Leberwerte hatte. Bis vor 4 Jahren der Ausschlag dazu kam. Kein typ. Lupusausschlag, sondern kreisrunde Räder, wo man dann eine dicke Hautschicht abziehen konnte. Ich war in verschied. Krankenhäuser. Da ich aber vor 4 Jahren keinen Organschaden hatte, sondern immer wieder rheumat. Beschwerden, Grippegefühl, Fieber, schwitzen, Schlappheit, Sprachstörungen, usw. In einem kompetenten Krankenhaus auf der Hautstation wurde befallene Haut biopsiert, negativ. Obwohl Ana 1: 12oo, Kardeolopinak erhöht usw. Bin dann nach Wien in die Rudolfsstiftung. Da hatte ich fast keinen Ausschlag mehr. Von nichtbefallener Haut wurde eine Biopsie ins Wilhelminenspital gesendet. Dort war dann der Befund positiv. Der Professor von der Rudolfstiftung hat mir aber keinen Befund geschickt, da ich keinen Lupus habe. Ich war mir aber sicher. Auf Grund dieses Buches. Fand dann durch Zufall einen Rheumatologen, der hat dann die Diagnose "Mischkollagenose" gestellt und gab mir Resochin. Seither ging es mir besser. Leider bin ich momentan wieder total krank. Weiß aber nicht, ob es nicht Angina oder eine Grippe ist. Ist total scheiße, da mein Mann morgen den Befund bekommt, ob eine Demenz vorhanden ist und ich kann nicht ins Krankenhaus mitfahren. Mir geht es momentan total beschissen, sonst würde ich Dir noch genauer schreiben. Ich bin mir sicher, daß ich diese Krankheit schon seit meiner Jugend habe.
Liebe Grüße
Leonie

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Cira am 17.04.2010 06:44

Mir hat der Hautarzt gesagt (der hat auch Ahnung von dem Zeug), dass der discoide Lupus nur die Haut betrifft.
Aber in ganz, ganz wenigen Fällen- nämlich 5 %- geht dieser nach innen.
Er sagte, dass diese kreisrunden (daher diskuid, von Diskus) Flechten, die der discoide Lupus macht, sich dann gefürchtet (von den Ärzten) in den Organen einsetzen. Alles seine Worte.
Ich hatte es später beim Lesen auch so entdeckt. Leider.

Keine 4 Wochen später bei der Augen-OP hat sich der Augen-Professor (Charite Berlin) festgelegt, dass ich einen SLE habe, weil der "Lupus eine Bindegewebsschwäche ist und die Hornhaut im Auge auch nur aus Bindegewebe besteht und nun daher die Hornhaut die neue Linse nicht trägt." Deswegen ist mir nach nicht einmal 10 Minuten aufrecht sein sofort das Auge wieder aufgegangen, ausgelaufen und die Linse rausgefallen.

Ich habe eine MCTD (Mischkollagenose).

liebe Grüße Tina

10. Juli 2010 Baden-Baden dritter Patiententag Kollagenosen

von Renate am 03.05.2010 09:43

Hallo Miteinander,

am 10. Juli 2010 findet in Baden-Baden im Acura Rheumazentrum der dritte Patiententag zu Kollagenosen-Lupus Erythematodes, Mischkollagenose(Sharp-Syndrom), Sjögren-Syndrom, Sklerodermie, Myositis statt.

Beginn 10 Uhr (Einlass ab 9 Uhr)

Ende 15.45 Uhr

Weitere Informationen zum Programm, Anmeldung, Anfahrt und Übernachtungsmöglichkeiten hier:

http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/Rheuma-Liga-BW-Patientenforum-Kollagenosen-Baden-Baden.pdf

LG Renate

Re: allgemeine fragen

von Renate am 07.05.2010 10:32

Hallo Wolfskind,

ich habe auch viele Symptome/Beschwerden und die sind nicht unter den Diagnosen gelistet, sondern stehen unter den gelisteten Diagnosen dann im Bericht.

Bei den oben drüber gelisteten Diagnosen stehen dann schon meine richtigen Diagnosen und wenn eine unklar sein sollte, dann steht dabei Verdacht auf....

Beispiel:
Diagnosen:
Mischkollagenose mit Vaskulitis, Polyarthritis,
Raynaud-Syndrom,
Ösophagusbeteiligung,
Lungenbeteiligung,
Anämie
Niereninsuffiziens im Stadium....
Trikuspidalinsuffizienz
arterielle Hypertonie
Osteoporose
Verdacht auf isolierte Migräne-Aura
..............
usw.
hab noch mehr Diagnosen dort stehen, ist immer eine lange Liste, hab jetzt meine Befunde nicht dabei, bin ja grade im Urlaub.
Wie gesagt die Symptome die meine Diagnosen machen stehen dann darunter im Bericht, also zB. welche Symptome nun die Ösophagusbeteiligung, das sekundäre Raynaud-Syndrom macht usw.

Aber es gibt auch Herzbeschwerden/Organbeschwerden wobei das Herz/die Organe nicht geschädigt sind. Zum Beispiel bei Störungen des vegetativen Nervensystems, oder auch bei der Fibromyalgie.

LG Renate

Re: SS-A-AAK (Anti-Ro) positiv

von Renate am 09.05.2010 08:40

Hallo Aria29,

die SSA(Ro) Ak habe ich unter anderem seit vielen Jahren positiv.

Zu deiner Frage SSA und Schwangerschaft:

Quelle:http://www.lupus-live.de/die_krankheit/schwangerschaft_und_sle.htm

SSA AK kommen zB. auch beim Sjögren-Syndrom vor, das ist auch eine Kollagenose, die kann primär auftreten oder auch sekundär, also zum SLE dazu. Ich habe eine Mischkollagenose.

LG Renate

Meine Mutter hat es auch !!!!!!!!

von Duli am 12.05.2010 20:53

Hallo ihr lieben!


Meine Mutter hat heute ihre Ergebnisse bekommen. Sie hat seit Jahren immer wieder Scmerzen in den Gelenken. Jedoch hat man nie etwas heraus gefunden . iHR Herz hat versagt und sie musste einen Schrittmacher bekommen, ABER man hat nie heraus gefunden WIESO sie diese Herzprobleme hat.

Und seit dem ich die Diagnose "Mischkollagenose " habe, hat mein Rheumatologe darauf gepocht, dass er meine Mutter untersuchen kann.

Nun hat er sie untersucht : Und heute hat er angerufen bei ihr.
Er hat gesagt, dass sie definitiv einen SLE hat. Daran besteht kein Zweifel .

Sie und ich sollen jetzt am Montag in die Praxis kommen.

Ich kann das alles gar nicht glauben.

Ich meine, ich bin total mit meinen Kräften am Ende und meine Mutter arbeitet im Altenheim in Früh und Spät- Schicht.

Sie meistert ihr Leben und ist voll belastungsfähig, trotz Lupus und Schrittmacher.

Und ich bin mit meiner Mischkolagenose gar nicht mehr fähig zu arbeiten.


Liebe Grüße , Duli

Re: Neuer Schub ?

von Renate am 17.05.2010 12:50

Hallo Julia,

herzlich willkommen im Forum!

das finde ich nicht in Ordnung, dass dann gar keine Kontrollen mehr gemacht wurden, denn ich bin der Meinung, auch wenn die Kollagenose ruhiger ist gehört in regelmäßigen Abständen rheumatologisch kontrolliert, sodass auch frühzeitig eingegriffen werden kann, wenn sich wieder eine Aktivität der Erkrankung anbahnt. Ich soll auch in Zeiten in denen meine Mischkollagenose wenig oder gar nicht aktiv ist in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle zu meinem Rheumatologen und Nephrologen kommen.

Schade, dass das Quensyl bei dir nach zwei Jahren abgesetzt wurde, es dient ja auch dazu, einer neuen Aktivität der Kollagenose vorzubeugen. Außerdem hat Quensyl(und auch Resochin) einen günstigen Nebeneffekt auf einige Stoffwechselvorgänge und beugt nebenbei der Gefäßverkalkung vor. Deshalb werden Antimalariamittel wie zB. Quensyl in der Rheumatologie inzwischen häufig als Langzeittherapie eingesetzt, wenn möglich.



Ja es gibt auch Schübe ohne Fieber und bei der gemischten Kollagenose können allerhand unterschiedliche Hautausschläge auftreten. Kenne ich selber von meiner Mischkollagenose.

Ich würde nun versuchen bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin zu bekommen und in Zukunft auch regelmäßige Kontrolltermine wahrnehmen und auch darauf bestehen. Denn eine Kollagenose ist derzeit nicht heilbar und kann deshalb immer wieder aktiv werden.

Ich wünsche dir gute Besserung.

LG Renate