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Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo alle zusammen,

Seit Ende 2009 habe ich einen SLE diagnostiziert ( haben tue ich ihn seit 2008 ).
Wenn ich es beurteilen soll würde ich sagen das mein Lupus eher leicht verläuft. Ich habe mal mehr, mal weniger starke Gelenkschmerzen, aber toi, toi, toi keinerlei Organbeteiligung. Die algemeine Schlappheit, antriebslosigkeit und Müdigkeit ist allerdings schon stark.
Ich nehme 20mg MTX die Woche und Cortison nur bei Bedarf, aber noch nie länger als 2 Wochen.
Nach mehreren Arbeitsversuchen die mir durch dann sehr starke Gelenkschmerzen immer wieder misslungen sind, habe ich im August 2012 Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, die mir im Dezember 2012 auch bewilligt wurde.
Aufgrund meiner allgemeinen Müdigkeit hat mein Rheumatologe mir nun angeraten das wir es mit Benlysta versuchen sollten um mein Allgemeinbefinden wieder zu verbessern.
Nun meine Frage: Ist es wirklich nötig bei meinen vergleichsweise schwindenden Anzeichen ? Im Grunde "nur" weil ich immer müde bin ?
Diese Medikament erscheint mir bei allem was ich darüber gelesen habe mehr als Fragwürdig !
Sowohl die Nebenwirkung empfinde ich als sehr heftig, noch dzu das die tatsächliche Wirkung auch noch sehr gering ist.
Würdet ihr das Risiko dieses Mediakments auf Euch nehmen bei den doch ich möchte sagen geringen Gründen ?
Ich bin für jede Antwort und Erfahrung dankbar !

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.
Zu Beginn des Lupus habe ich als erste Medikation Quensyl bekommen. Das habe ich aber nach ca. 6 Monaten und einigen Terminen in einer Augenklinik in Hamburg absetzen müssen.
Danach gab es dann das MTX das ich auch heute noch nehme. Zuerst 15mg/Woche, mittlerweile 20mg/Woche und tags darauf eine Folsäuretablette.
Ansonsten nehme ich kein Dauermedikament ein. Cortison nur wenn ich starke schmerzen habe die anhalten.

Über dieses Benlysta habe ich aber auch von tödlichen Ausgängen gelesen und das macht mir doch grosse Sorgen. Ein Fall soll sogar bei zweiter Infusion und viele Stunden später passiert sein.
Des weiteren kann man lesen das in der Versuchsreihe von 11 Personen nur eine wirklich Besserung verspürt hat.

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

ob Benlysta oder ob nicht, kann nur jeder Patient für sich entscheiden (gemeinsam mit seinem Rheumatologen?).

Da Deine Müdigkeit und Erschöpfung sehr beeinträchtigend ist, würde ich (ich! - Du musst für Dich entscheiden), wenn Du die Erschöpfung/Müdigkeit für unerträglich hältst, Benlysta probieren, denn ich hörte von den Rheumatologen, dass es dafür effektiv sein soll.

Allerdings würde ich mir Benlysta nicht in der Praxis eines niedergelassenen Arztes verabreichen lassen, sondern nur in einer Fachklinik und auch nur, wenn die in den Anwendungsbeschreibungen angegebene Vor- und Zusatzmedikation sowie das sofortige versierte Eingreifen im Fall einer allergischen Reaktion gewährleistet ist.

Vielleicht hast Du die Informationen zum Medikament und die Erfahrungsberichte bereits gelesen, zur Sicherheit aber nochmal hier:

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11228963&p=9

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2012/20120305.pdf

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

deine Bedenken bezüglicgh Benlysta kann ich nachvollziehen, ich habe auch sehr mit der dauerhaften Erschöpfung zu tun.

Ich persönlich würde deshalb nicht Benlysta nehmen, sondern ich arangiere mich eben mit der Erschöpfung, da ich wie du nicht mehr berufstätig bin kann ich mir meine Zeit einteilen, so dass ich damit zurecht komme. Ich versuche mir regelmäßige Pausen und Ruhephasen zu geben.

LG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

hier findest Du eine Karte, auf der Du die deutschen Rheumazentren anklicken kannst, vielleicht ist eines davon passend für Dich: http://dgrh.de/rheumalandkarte0.html

Vielleicht interessiert Dich auch diese Zusammenfassung der medikamentösen Therapie: http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html

oder diese Ausführungen zu Lupus-Therapien:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces


@ Rosi
Ich empfinde meine Erschöpfung als extrem einschränkend, aber genau wie Du passe ich mich dem an und ruhe mich oft aus. Allerdings muss ich mich quasi vorbeugend ausruhen, denn bin ich erst hochgradig erschöpft, hilft Ruhe nicht mehr; lindert die Erschöpfung nicht. Dennoch möchte auch ich lieber nicht Benlysta nehmen.

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

hallo erdbeere, bist du inzwischen zu einer zweiten meinung oder entscheidung gelangt? ich bekomme zur zeit benlysta, dazu prednisolon und quensyl. bei mir wurden vorher auch keine anderen basismedikamente ausprobiert. ich erleide durch den lupus als die für mich größtgefühlte einschränkung auch durch diese ewige müdigkeit und erschöpfung, ich fange an zu frösteln und es hilft nichts außer sich hinzulegen. überschreite ich meine grenzen, kann es tage und wochen dauern bis es wieder besser geht. daher kann ich zur zeit auch nicht arbeiten. ich hoffe weiterhin auf ein einschlagen der benlystainfusionen. mein arzt fand benlysta die beste lösung, da es das fatigue so positiv beeinflussen KANN. ich bekomme es seit ca. ende oktober. bis jetzt habe ich den eindruck, daß alles was besser geworden ist durch das kortison kommt, da ich beim runterdosierieren wieder mehr  symptome bekommen habe. mal sehen. erfahrungsgemäß kann es schon einige zeit dauern. falls du was fragen willst, frag gerne. alles liebe sara

Re: Benlysta

Hallo,
Nachdem ich nun schon lange stille Leserin dieser Seite bin, melde ich mich nun doch mal zu Wort...
Ich selbst habe den sle schon seit einigen Jahren. Richtig schlimm ist es bei mir aber erst vor etwa 2 Jahren geworden. Plötzlich hatte ich neben Gelenkbeschwerden, Müdigkeit und Erschöpfung auch eine Organbeteiligung (Magen-Darm), heftigste,unerklärliche Anämie (bis hin zur Bluttransfusion), Entwicklung eines Hautlupus, sehr stark ausgeprägtes Raynaud-Syndrom (bis zu Nekrosenbildung) und unerträgliche Müdigkeit und Kraftlosigkeit. An ein normales Leben war nicht mehr zu denken, ich war 7 Monate lang krankgeschrieben und sehr oft im Krankenhaus. Es wurden viele Medikamente ausprobiert, nichts half. Am Ende blieb nur noch die Wahl zwischen Endoxan und Benlysta. Die Entscheidung fiel auf benlysta, und das war das Beste was mir passieren konnte. Ich habe jetzt 10 Infusionen bekommen. Seit etwa 5 Infusionen ist mein Gesundheitszustand deutlich besser, meine Blutwerte haben sich normalisiert(!!!), ich bin wieder belastbarer, gehe arbeiten und treibe sogar Sport!
Die ersten Infusionen habe ich in der Uniklinik bekommen, neuerdings bekomme ich sie auch beim niedergelassenen Rheumatologen. Die Infusionen verliefen bei mir immer problemlos, bekomme vorher immer Tavegil und Paracetamol. Klar hatte ich bei den ersten Infusionen Angst vor den Nebenwirkungen, aber ich war an einem Punkt angekommen, an dem ich für mich entschieden hatte, dass etwas passieren muss. Mein Leben war SO nicht mehr lebenswert, und ich hatte Angst dass wir den Lupus nicht "stoppen" können und er weiter unkontrolliert um sich greift. Ich hatte wirklich Angst um mein Leben... Daher fiel mir die Entscheidung für Benlysta nicht schwer...
Ich denke, letztendlich musst du diese Entscheidung für dich selbst treffen, abhängig davon welche Medikamente du schon ausprobiert hast und wie sehr der Lupus dich einschränkt.
Natürlich kann Benlysta nicht alle Probleme beseitigen (ich benötige z.B. immer noch 12,5mg Cortison), aber es hat mir die Rückkehr zu einem fast normalen Leben ermöglicht. Ich wüsste nicht, wo ich ohne Benlysta heute wäre...
Sorry, ist lang geworden. Aber ich hoffe ich konnte dir damit helfen...

Gruß, hermine

Re: Benlysta

Hallo Hermine,

vielen Dank, für deinen ausführlichen Bericht. SLE ist 2005 diagnostiziert worden. seit dem habe ich Gelenkschmerzen, schubweise, Muskelschmerzen dauernd, ständig erschöpft, kraftlos und Depressionen.Ein ausgeprägter Schmetterling im Gesicht und z.Zt. Ausschlag am ganzen Körper. Ausser Schilddrüse habe ich Gott sei Dank keine weitere Organbeteiligung. Qensyl ist mir nicht bekommen( ich lief rum wie ein Zombie) und hat auch nicht gewirkt. Dann habe ich seit 2005 Azathioprin bekommen. Das musste aber alle 1,5 - 2 Jahre für einige Wochen abgesetzt werden, weil meine Leber nicht mehr wollte. seit September 12 ganz abgesetzt und nur noch 7,5 mg Prednison. am 08.3.13 habe ich die 2. Infusion Benlysta bekommen, da es keine probleme gab, bekomme ich die nächsten ambulant. Seit September geht es mir zunehmend schlechter Ich kann im Haus kaum noch die Treppen gehen und selbst shoppen geht nicht im Gesicht sehe ich aus, wie ein gekochter Krebs. Also wird es Zeit für eine Besserung. Ich hoffe nur dass das Benlysta auch bei mir sehr gut wirkt und es nicht zu lange dauert, bis ich es merke.

PS: Ich bekomme seit 2009 EU-Rente

Re: Benlysta

Hallo Djamilay,
wenn ich deine Symptome so lese,denke ich schon dass Benlysta dir helfen wird. Ich konnte auch keine Treppe mehr hoch, die einfachsten Dinge waren für mich wie für andere ein Marathonlauf.  Ich drücke dir auf jedenfall die Daumen!!! Aber gib dem Medikament ein bisschen Zeit... 
 
Hallo Stewa,
meine  Magen-Darm-Beteiligung zeigt sich vor allem durch starkes Sodbrennen mit Refluxösophagitis. Es ist festgestellt worden, dass mein Magen-Darm-Trakt nicht richtig bzw. teilweise gar nicht arbeitet, es besteht z.B. eine Speiseröhrenamotilität, das heißt, dass die Speiseröhre das Essen nicht -wie normalerweise- aktiv weiter befördert, sondern dass das Essen einfach passiv "durchrutscht". Ich selbst merke das nur manchmal, dann kann ich genau sagen wo das Essen gerade "steckt". Große Probleme habe ich z.B. wenn ich abends Fleisch esse, dann kann es schlimmstenfalls  sein dass das Essen nachts wieder rauskommt... Es gab Zeiten da konnte ich abends gar nichts mehr essen, weil alles wieder hochgekommen ist. Seitdem es mir aber insgesamt besser geht,ist das auch besser geworden. Werde aber mein Leben lang dafür Medikamente (hoch dosierte Säurehemmer + Med.zum Ankurbeln der Magen-Darm-Beweglichkeit) nehmen müssen. 
Mir wurde gesagt dass so eine Amotilität gar nicht so ungewöhnlich für Lupus ist, da es ja eine Bindegewebserkrankung ist und der Magen-Darm-Trakt auch aus Bindegewebe besteht (hoffe ich sage da jetzt nichts falsches??!).

Viele Grüße,
Hermine 

Bekomme Anfang Mai vorraussichtlich erste Benlysta Infusion-Erfahrungen gesucht ?

Hallo !


Ich bekomme vorraussichtlich(abhängig von Labor und meiner Entscheidung) Anfang Mai die erste Benlysta Infusion.Ich wäre froh wenn die jenigen die diese Therapie hinter sich haben oder dabei sind mir eure Erfahrungen berichten würden! Wie habt ihr das vertagen? Wie gut hat es euch und gegen was geholfen?


LG BadCat und vielen vielen Dank für Antworten schon im vorraus!!!

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~