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Re: Medikamentenumstellung....
von hala am 28.03.2011 01:20Hallo,
welche Unverträglichkeit hast Du denn mit dem Imurek?
Imurek war das erste Immunsuppressiva, was ich gleich nach Diagnosestellung u.a. nehmen musste. Ich habe die ersten Tage (stationär) kein Magenschutzmittel bekommen und hatte immer Sodbrennen und starke Magenbeschwerden. Dann wurde 2x Pantozol dazu gegeben und es ging immer besser mit der Verträglichkeit.
Hast Du schon einen Magenschutzmittel?
Wg. dem Ceftrixon:
Das ist ein Antibiotikum!
Sollst Du das echt als Ersatz für das Imurek bekommen?
Ich bekomme sehr oft das Cefuroxim 500; gehört auch zu der Gruppe der Cephalosporine wie das Ceftrixon.
Das muss ich aber immer wieder wg. bakt. Infektionen nehmen!
Liebe Grüße
hala
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
AntwortenRe: Frage an die "Profis"
von hala am 23.03.2011 14:28Hallo Renate,
hat man das mit der Tachykardie bei Dir auch mit der Aktivität der Erkrankung in Verbindung gebracht?
Wie hat man erkennen können, dass Du kein Medikament mehr dagegen brauchst; wurde es abgesetzt und Dein Puls immer wieder kontrolliert?
Bei mir kam die Tachykardie hinzu, obwohl ich schon längst hochdosiert immunsuppremiert war und dann noch Mabthera hinzubekommen habe.
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Frage an die "Profis"
von hala am 23.03.2011 13:57Hallo Conny,
erst einmal herzlich Willkommen!
Ich wollte Dir paar Zeilen zu der Tachykardie schreiben...
Ich hab auch schon lange Herzrasen und irgendwie konnte nie genau erklärt werden, woher das her kommt.
Weil ich sehr oft auch das Gefühl hatte, nach einem plötzlichen Unwohlsein, gleich um zu fallen und es mir danach noch schlechter ging, wurde mir so ein Gerät für paar Wochen von der Kardiologie mitgegeben. Es was eine Art mobiles EKG, welche ich bei diesen Attacken an das Herz legen musste; dabei wurde ein EKG aufgezeichnet. Da ich es ja immer dann aufgelegt habe, wenn es mir erst schlecht ging, wurde dabei nur die Tachykardie bestätigt.
Der damalige Kardiologe hatte es dabei belassen; ich hatte einfach die Tachykardie zusätzlich zu den anderen Beschwerden.
Da ich immer alle 6 Monate, zu mehreren Untersuchungen, zum Kardiologen muss, konnte mein jetziger Kardiologe sehen, wie lange ich nun die Tachykardie habe. Vor einem Jahr, als ich wieder eine Spiroergometrie bekommen habe, hatte ich schon vor der Belastung einen Ruhepuls von 130. Beim Arztgespräch hat dann mein Kardiologe gesagt, dass ich einen Ruhepuls habe, als würde er schnell die Treppen hochrennen. Und das dies meinen Körper auch belastet und zusätzlich müde und kaputt macht. Er hat dann entschieden, dass ich ein Medikament dagegen nehmen muss. Seitdem nehme ich das Procoralan; anfangs 2x5mg und dann wurde es auf 2x7,5mg gesteigert. Betablocker darf ich keine bekommen; daher habe ich das Procoralan bekommen.
Ich habe schon paar Ärzte gefragt, warum denn nun auch mein Puls schon lange erhöht ist.
Der einzige, der eine Erklärung dafür hatte, war mein Kardiologe. Er hat es mir so erklärt, dass durch die Aktivität der autoimmunen Erkrankungen der Puls erhöht ist, weil der Körper "aktiv" ist. Da ich leider einen fortschreitenden chronischen Verlauf habe, also keine typischen Schübe, passt, finde ich, seine Aussage.
Da Du schreibst, dass Dein Puls sich normalisiert, wenn Du mit dem Kortison höher bist, bestätigt sich für mich die Aussage meines Arztes.
Wenn bei Dir das Azathioprin bald seine Wirkung zeigt, könnte ich mir gut vorstellen, dass Dein Puls sich hoffentlich dann wieder normalisiert, da Dein Immunsystem durch die Immunsuppression "beruhigt"/ unterdrückt wird.
Wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Vaskulitis - Diagnose ?
von hala am 21.03.2011 22:17Hallo Annette,
meinst Du das jetzt allgemein oder an einem bestimmten Organ?
Ich denke, Du meinst mit der LP Lumbalpunktion und damit den Kopf - oder?
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Knochenmarktransplantation
von hala am 21.03.2011 00:51Liebe Leya,
vielen herzlichen Dank für Deine so große Mühe, diese vielen Info´s zu finden!
Ich fand auch nur hauptsächlich amerikanische Seiten...
Aber die Seite mit der Sklerodemie-Patientin ist sehr interessant.
Ich glaube nur, das was die Patientin bekommen hat, ist nicht genau das gleiche wie Knochenmarktransplantation. Ich habe die Tage auch mal gefragt und das wurde mir gesagt, dass eine KMT leider Chancen 50% zu 50% hat.
Das, was die Sklerodemiepatientin bekommen hat, hat wohl eine Erfolgsrate von ca. 90%; das hört sich schon gut an!
Liebe Grüße und nochmal vielen lieben Dank!!!
hala
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Re: Pech oder was ist das.....
von hala am 18.03.2011 14:58Liebe Mirja,
auch von mir alles alles Gute und ganz viel Kraft für euch Beide!!!
Viele liebe tröstende Grüße
hala
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Re: Hessentreff
von hala am 18.03.2011 12:57Was ist eigentlich auch nun mit diesem Treffen geworden?
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus und Zähne - Zahnextraktion / Zahnziehen
von hala am 18.03.2011 12:43Hallo Brigitte,
ich nehme tgl. u.a. Aspirin100 und spritze Arixtra7,5mg. Das ist eine sehr hohe Gerinnungshemmung; ich sollte aber nichts absetzen, obwohl dann 3 Zähne gezogen worden sind.
Das der Patient keine Gerinnungshemmung beim Zahnarzt absetzen sollte, ist vielen Zahnärzten anscheinend noch nicht bekannt. Bei Op´s oder z.B. bei einer Magenspiegelung mit Biopsie ist das was anderes; da droht ja eine Blutungsgefahr, die nicht beherrschbar ist. Ich glaube, ich musste das Aspirin immer bei den Magenspiegelungen, der Darmspiegelung und der Leberbiopsie eine Woche vorher absetzen; ich weiß es aber nicht mehr genau, ob es bei allen sein musste. Aber bei den Knochenmarkspunktionen musste ich nichts absetzen.
Eigentlich sind all die genannten Medikamente keine Blutverdünner - sondern Blutgerinnungshemmer. In der Umgangssprache sagen wir das zwar immer; hat aber nichts damit zu tun, dass das Blut durch Aspirin+Co. dünner wird. Hatte mir vor Jahren mein Hausarzt erklärt 
Und mein Rheumatologe hatte es mir mal so erklärt, dass das Aspirin für die Gerinnungshemmung in den Gefäßen zuständig ist und das Marcumar oder die Spritzen (Fragmin, Clexane, Arixtra, ...) für die Gerinnungshemmung in den Venen; daher sollten APS-Patienten beides bekommen.
Wg. Deiner Frage wg. den Hämatomen kann ich Dir leider nicht richtig helfen. Ich pers. habe plötzlich ganz größflächige Hämatome, obwohl ich mich nicht mal erinnere, dass ich mich gestoßen hätte oder so. Oder auch am Bauch, wo ich mich spritze; da ist es eine Zeit lang ganz schlimm voll mit Hämatomen und dann wieder mal weniger schlimm.
Auch Kortison verursacht wohl schnell Hämatome; so habe ich das gehört.
Liebe Grüße
hala
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Re: Lupus und Zähne - Zahnextraktion / Zahnziehen
von hala am 17.03.2011 12:14@gitte bzw. Brigitte
Das Pausieren von ASS ist nicht mehr notwendig und scheint eher gefährlich als hilfreich zu sein.
Schau Dir bitte diesbezüglich diesen Thread und den Link an:
Thread: Weisheitszahn und Gerinnungshemmer
Link: Ärzte-Zeitung
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus und Zähne - Zahnextraktion / Zahnziehen
von hala am 17.03.2011 12:02Liebe Leya,
ich hoffe, es geht Dir schon etwas besser?!
So einen schlimmen Erguss hatte ich zum Glück nicht, obwohl mir zuletzt (Ende 2009) gleich 3 Zähne gezogen werden mussten.
Das waren meine Erfahrungen und Erlebnisse bei meiner letzten Zahnextraktion:
meine Erfahrung
Das mit dem Antibiotikum wurde mir aber anders verordnet.
Wg. paar AB-Allergien bekomme ich immer das Sobelin300 verschrieben. Ich glaube, dass ich das gleiche, was Du auch bekommen hast Leya - vom Wirkstoff her. Aber ich musste 3x300mg nehmen und das solange, bis es nicht mehr geblutet hat. Und ich musste auch, glaube ich, einen Tag vorher beginnen; aber auch mit 3x300mg.
Sonst, wenn ich zum Zahnarzt-Termin muss und es "blutig" verlaufen kann, muss ich ca. 1 Stunde vorher 2 Kapseln nehmen (also 2x300mg Sobelin) als Prophylaxe.
Wenn der Termin/ die Behandlung länger geht, wird mir vor Ort erneut 2xSobelin300 gegeben, um den Schutz weiter aufrecht zu erhalten.
Das wären meine Gedanken, welche mir auf Deine Frage hin eingefallen sind, liebe Leya.
Wünsche Dir gute Besserung!
Liebe Grüße
hala
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