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Re: An alle CDLEs Hautlupis

so trotz den lieben Antworten wäre ich froh noch mehr über eure einstellung und Medis zu erfahren!
Weil wie bereits beschrieben hat an medis bisher nichts wirklich angeschlagen und in den 3 jahren in denen ich schubfrei war, habe ich nichts genommen weder medis noch spezielle cremes.
Danke euch

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

An alle CDLEs Hautlupis

Guten Morgen,
ich wollte mal die Hautlupis fragen (mit diagnose cdle) welche Medis ihr bekommt und was ihr sonst noch so verwendet (an Hautpflege, Make up, Make up entferner usw).
Ich selbst habe am Anfang Quensyl bekommen, das hat nicht gewirkt dann habe ich Resochin genommen und jetzt bin ihc in der Reha auf Imurek eingestellt worden.
Dazu diverse Cremes (Protopic, Elidel...) und jetzt MomeGalan die hilft wirklich hat jetzt innerhalb von drei tagen super angeschlagen!
Würd mich über jede menge Antworten Tipps etc. freuen
lg und schönes WE
Anna

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Hi ich meinte nicht dass du sofort den Hausarzt wechseln solltest sondern einfach nur einen brauchst der dich gut betreut und sich mit dem Lupus auseinander setzt falls das nicht der Fall sein sollte dann muss man sich umschauen ich habe nie gesagt dass sie sofort wechseln soll lg

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

Hi
erstmal ein liebes willkommen von einem anderen "Hautlupi"!!!!
ich habe genau wie du den cdle auch in der Form wie du ihn beschreibst. Beim CDLE gibt es keine verringerte Lebenserwartung nur ein verringertes Lebensgefühl.... Die Ärzte sagen immer dass es eher unwahrscheinlich ist dass der CDLE in einen SLE umschlägt ... also erstmal mkannst du dich beruhigen!
Aber leider ist der CDLE auch nicht ohne aber beide LE Arten sind eindämpfbar nicht immer aber es geht!
Ich würde an deiner stelle erstmal die diagnosen abwarten wenn es bei cdle bleibt ist es nicht so schlimm zum sle kann ich nicht so viel sagen aber soweit ich das weiss kann man auch den sle mit medikamenten mehr oder weniger gut einstellen es gibt dann aber immer wieder rückschläge und schübe sowohl beim cdle als auch beim sle.
Mit dem CDLE bist du trotzdem (das ist jetzt nicht böse gemeint an alle SLEs hier) besser dran auch wenn es momentan wahnsinnig heftig und die diagnose schlimm ist.
Meld dich einfach hier und hier noch eine Seite:

http://www.lupus-selbsthilfe.de/

http://lupus-rheumanet.de/

Lieben Gruss und ich drück die Daumen
Anna

Re: Bin ab Freitag mal in der Klinik

Hallöchen Dani,
auch von mir unbekannter seits alles liebe und gute hoffe es klappt und es wird dir geholfen.
Lieben Gruss

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Hi
erstmal herzlichen willkommen!
Ich würde mich an deiner Stelle erstmal ein bisschen beruhigen und die Diagnose auch erstmal sacken lassen!
Ich habe es genau wie du gemacht und erstmal gegoogelt war in meinem Fall nicht die beste Entscheidung muss ich sagen da es dabei zu einer absoluten "reizüberflutung" kam.
ich würde dir raten den termin beim rheumatologen abzuwarten (so wie ich das verstanden habe hast du nur einen termin beim rheumatologen?!?!?!?)
wenn du das komplett (soweit man sich beim LE auf ärzte verlassen kann) abgeklärt haben willst würde ich versuchen einen termin in einer uniklinikl zu bekommen (fachgebiete kollagenosen, autoimmun) die sind meiner meinung für erste einschätzungen, behandlungen und genaue abklärung mit am fittesten.
Und noch ein Tipp am Rande such dir zur allgemeinen betreuung auf dauer auch einen guten hausarzt der sich damit auskennt oder sich wenigstens informiert das ist nämlich oftmals ein problem.
und mach dir nichts draus wenn du dir manchmal wie ein exot vorkommst...

Ansonsten lass dich nicht verwirren und beruhig dich erstmal und warte ab! vieles kärt sich von alleine und mach dich bis zum arzttermin nicht verrückt, denn bei vielen von uns ist es so, dass der lupus stressbedingt ausbricht oder schlimmer wird.

drück dir ganz feste die daumen! und meld dich mal!

Viele liebe Grüsse

Re: Ärger mit dem Jobcenter

Hi
also das scheint bei den jobcentern ein allgemeines problem zu sein.
ich habe bei denen und beim der agentur für arbeit schon so einiges durch und es doch immer wieder erstaunlich auf was für ideen man so kommen kann...
das beste ist immer: erstmal luft ablassen, sich dann telefonisch melden oder persönlich und wenn dann garnichts geht einen Anwalt für Sozialrecht konsultieren. Bei uns hier ist es so dass die meisten anwälte sich schon freuen !
ich drück dir die Daumen schreib mal was draus geworden ist!
vlg

Re: Hautlupus vereisen?!?!?!

von dieser Hautlasertherapie habe ich auch noch nichts gehört... mmhhh aber ich werde mal meinen Arzt fragen!
Mein LE ist auf der Nase (zieht sich dann auch runter so dass die Brille richtig schön draufdrückt) unter dem rechten Auge und an der Stirn zwei kleine Stellen. ausserdem am Rücken aber da leider richtig offen und an den Oberarmen!
Es ist nur wenn man Morgens in den Spiegel guckt manchmal sooooo sch....
Lieben Gruss und danke für den Tipp