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Sonnenschei...

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Re: Lymphopenie ab wann gefährlich?

von Sonnenschein112 am 25.07.2012 12:19

Hallo Chrissi,

ich liege bei 7% und das währe laut meinen Ärzten akurat. Ungefährlich ist es bestimmt nicht aber ich persönlich denke, das die Grenze auch persönlich definierbar sein könnte. Nicht jeder ist gleich anfällig. Ich schließe mich Engelchen an, in der Klinik nach zu fragen. Besser ist es und du hast etwas mehr Sicherheit.

Gute Besserung Chrissi!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: Es geht mir schlecht!!!

von Sonnenschein112 am 21.07.2012 16:08

Huhu Patrycia,

meine Güte, das hört sich wirklich schlimm an und tut mir echt leid:-(( Aber ich verstehe nicht so ganz was deine Therapie betrifft. Du bekommst seit kurzem Cellcept, Kortison wird mal kurz rauf, dann wieder runter und rauf....und jetzt wieder Chemo? Cellcept gibt man somit gar nicht die Chance, zu wirken. Und Kortison dosiert man doch langsam runter oder nicht?. Ich hatte am Anfang auch solche Probleme mit heftigen Bauchschmerzen aber immer nur in seltsamen Abständen...mal länger, mal kürzer....schwer zu erklären....auch unheimliche Nierenschmerzen wo ich dachte, das ich eine Nierenbeckenentzündung oder ähnliches habe.....woher es kommt, kann ich Dir nicht sagen. Mir helfen meistens Iberogast Tropfen....so heißen die glaube ich Aber wenn es nicht besser werden sollte, schließe ich mich Leya absolut an!! Dann Rettungswagen rufen oder zum Notdienst! Ich hoffe sehr für Dich, dass es Dir bald besser geht!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: Grüß Gott an alle

von Sonnenschein112 am 20.07.2012 21:05

Hallo KarterMirkesh,

ein herzliches Willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid zu lesen, das es Dir so schlecht geht. Ich hoffe sehr, das du endlich bald eine Antwort auf deine doch auch sehr schlimmen Beschwerden bekommst. Ich denke, sehr viele hier, wie du auch, haben über Jahre hinweg ganz unterschiedliche Beschwerden begleitet, bis sie wirklich eine Diagnose erhalten haben. Du scheinst ja an einen guten Hämatologen geraten zu sein und solltest vll schauen, das du recht zeitnah bei einem Reumatologen oder vll auch in eine reumatologische Ambulanz in einer Uniklinik vorstellig wirst. Glaub mir, du bist nicht alleine mit deinem Mist!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: Schlimmer Rückfall

von Sonnenschein112 am 20.07.2012 20:53

Hallo Chrissi,

wie geht es Dir denn?? Hoffe doch, das du gut aufgehoben bist und es etwas bergauf geht!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: Es geht mir schlecht!!!

von Sonnenschein112 am 18.07.2012 16:18

Hallo Patricja,

erstmal wünsche ich Dir natürlich gute Besserung und ganz viel Kraft!!
Bist du den in einer Fachklinik in Behandlung?
ich kann, wie alle hier, nachvollziehen, wie es Dir geht. Auch ich habe Lupus mit Nierenbeteiligung und damalig als erstes Cellcept bekommen. Endoxan sollte ich erst bekommen wenn Cellcept nicht greift. Habe mit 2000 mg und 70 mg Korti angefangen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Elefantenbeine, Wassereinlagerungen am Bauch ect. Cellcept ist ein gutes Medikament und in Kombi mit Korti wird es Dir hoffentlich bald besser gehen. Aber wie du auch weißt, dauert es bis Cellcept wirklich greift, deswegen ist  Kortison in deiner Situation mit Sicherheit wichtig! Ich wurde sogar auf 3000 mg hochgesetzt aber siehe da....meine Wassereinlagerungen verschwinden nach und nach. Das dauert aber manchmal auch leider seine Zeit:-(( Leider hat auch  jedes Medikament seine Nebenwirkungen, mit unter sogar sehr schlimme aber alles ist besser, als dem Lupus freie Hand zu lassen! 

Alles Gute für Dich und dein Baby! 

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Re: Schlimmer Rückfall

von Sonnenschein112 am 16.07.2012 20:27

Hallo Chrissi,


auch ich drücke Dir wirlich ganz fest die Daumen und hoffe sehr, dass du bald wieder auf die Beine kommst und du auf den Weg der Besserung bist!!

Ganz lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: wolfskind

von Sonnenschein112 am 15.07.2012 21:53

Finde ich wirklich eine tolle Idee Solea!! Ich wäre auch dabei!!

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Re: Auch ich bin neu hier.

von Sonnenschein112 am 09.07.2012 20:11

Hallo Katja,

herzlich Willkommen

Lieben Gruß Sonnenschein112

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HPV Infektion und Lupus

von Sonnenschein112 am 09.07.2012 20:05

Hallo Zusammen,

ich hätte mal eine Frage an Euch und hoffe, das mir vll jemand mit ähnichen Erfahrungen weiter helfen kann.
Ich bin vor zirca 3 Jahren am Vaginalbereich durch HPV Viren hevorgerufenen Warzen orperiert worden. Nun kommen sie durch die hohe Immunsuppression wieder. Damalig war der Lupus noch nicht bekannt. Ich frage mich nur jetzt, wie mein Körper gegen den Virus ankämpfen soll wenn das Immunsystem geschwächt ist??. Ich kann die Medikamente momentan noch nicht runterfahren:-(( Wie sieht es allgemein mit Operationen unter Immunsuppression aus?

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten und Euch noch einen schönen Abend! 
Lieben Gruß Sonnenschein112 

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Sonnenschein112 am 19.05.2012 21:03

Hallo Snowwhite,

erstmal ganz ganz gute Besserung Dir und ich hoffe sehr, das du bald wieder auf den Beinen bist! Ich hatte vor 4 Monaten auch eine schwere Gürtelrose. Wurde erst falsch diagnostiziert....angeblich eine Medikamentenunveträglichkeit....lol! Einen Tag später bin ich zum
Notarzt Gefahren weil ich solche Schmerzen hatte. Bei mir hatte die Gürtelrose den gesamten rechten Bauch und Rücken eingenommen und im Gesicht seltsamerweiße auf der linken Wangenseite( Im Gesicht hatte ich Gott sei Dank nur ein leichtes Kribeln auf der Seite aber wenn ich die Rückenschmerzen im Gesicht gehabt hätte, na dann gute Nacht(( bei mir kam es wohl durch Cellcept in Kombi mit noch einer hohen Dosis Corti. Wollte trotz allem erstmal nicht ins Krankenhaus und bekam Zostex für die Gütelrose und Tramal und Nolvagin. Tramal half ein wenig. Selbst jetzt nach Ausheilung ist meine rechte Bauchseite taub(( Ich drück Dir ganz fest die Daumen das es schnell zur einer Linderung deiner Schmerzen kommt!!

Lieben Gruß Sonnenschein 112

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