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Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/02/2009 03:49 PMIch danke allen noch Mal für die netten Worte.
Mein Herz musste operiert werden, weil die Mitralklappen nicht richtig geschlossen haben, sie wurden repariert.
Hatte vor der OP einpaar kleine Schlaganfälle.
Die Ärzte haben mir erklärt, dass das durch die Krankheit kommt, der Wolf hat mein Herz angegriffen.
Seit der OP geht’s mir eigentlich ganz gut. Was mir allerdings erst nach euren Erzählungen bewusst wird, dass ich wahrscheinlich doch nicht so sonnenempfindlich bin, wie ich bis jetzt gedacht habe. Ich dachte, dass man die Symptome sofort sieht (Flecken im Gesicht, starke Schmerzen usw.) Aber, wenn das auch die Schlappheit, Schwindelgefühle usw. sein können, dann habe ich das auch manchmal, aber jetzt nicht sooo stark.
Z.b. vor kurzem, das war der heißeste Tag des Sommers vor ca. zwei Wochen (wisst ihr noch???) da bin auf dem Weg zur Arbeit in der U-Bahn bewusstlos geworden. Plötzlich wurde mir schlecht und schwindelig und dann weiss ich nichts mehr, war weg. Eine nette Dame hat gemerkt, dass ich umkippte und hat mich aufgefangen. Mein Chef hat mich dann gleich zum Arzt gefahren und später kam ich ins Krankenhaus, aber gefunden haben sie nichts. War alles ok. Vielleicht lag es an der Hitze, weiss ich nicht… Und so zwischendurch mal zu Hause, wenn ich vom Stuhl oder von der Couch aufstehe, wird mir schwindelig und mein linker Arm fühlt sich etwas taub an, dauert aber einpaar Sekunden und dann ist alles wieder ok. Auch abends habe ich oft komische Schmerzen im linken Arm, der ist so schwer dann, kann ich nicht richtig erklären.
Marcumar musste ich eigentlich die ersten drei Monate nach der OP nehmen, aber aus kardiologischer Sicht darf ich das Medikament schon längst absetzen, da das Herz einwandfrei funktioniert. Mein Rheumatologe ist aber der Meinung, dass ich das nehmen muss, damit ich keine Thrombose bekomme. (Hatte noch nie eine). Und die Thrombozyten sind wohl auch wieder normal.
Ich habe schon das Gefühl, dass mein Arzt Ahnung hat, von dem was er sagt, aber er erklärt mir sooo wenig, nur wenn ich selber frage.
Am Anfang, als er mir die Diagnose stellte, hat er mir nicht mal erklärt, was das überhaupt ist. Nur, dass das mit Cortison behandelt werden muss und ich evtl. ein bisschen zunehmen werde, das war’s. Den Rest habe ich aus dem Internet raus gelesen und was ich da las, traf mich der Schlag, weil da natürlich die schlimmsten Sachen drinnen stehen.
Mittlerweile weiss ich, dass man mehr oder weniger trotzdem ein normales Leben führen kann. Bloß fühle ich mich manchmal abhängig von den Ärzten.
Was ist, wenn ich mal umziehen möchte? Was wahrscheinlich auch passieren wird, wenn mein Freund nach seinem Studium einen Job in einer anderen Stadt bekommt. Oder, wenn ich mit der Schule fertig bin? Hier sind meine ganzen Ärzte und die kennen mich gut.
Naja, jedenfalls bin ich froh, dass es Menschen gibt, die mein Leid nachvollziehen können und das gibt einem noch ein Bisschen mehr Kraft, um nicht aufzugeben!!! Vielen Dank!
ReplyRe: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/01/2009 02:18 PMvielen Dank!!! Ich werde da gleich Morgen früh anrufen und mir eine Termin geben lassen. Heute ist leider keiner mehr da.
Hoffe, dass es auch kurzfristig geht, am besten diese Woche noch am Freitag, denn da habe ich einen Tag Urlaub und Geburtstag 
Ich war bereits bei zwei Hautärzten, einer hat mir eine sehr aggressive Aknekreme verschrieben, die meine halbe Gesichtshaut weggeätzt hat und der andere wollte mir ein Haartonikum für die Haare verschreiben, was mich 22 euro gekostet hätte und KK übernimmt die Kosten nicht. Außerdem, wer weiss, ob das Zeug überhaupt was gebracht hätte, die ersten Wirkungen würde man erst nach 6 Wochen sehen und das Fläschchen reicht ebenfalls für 6 Wochen 
. Sagte noch, dass man als Frau nichts machen kann
Sehr beruhigend 
@alle
from CSI on 09/01/2009 01:28 PMdanke euch allen für die Antworten 
Ich beschäftige mich auch viel mit Kosmetik,Haarpflege und mache auch selbst viel Kosmetik aus dem Kühlschrank . lege viel Wert auf mein Aussehen. Aber wie gesagt, seit dem ich Medikamente nehme, hilft einfach nichts mehr. Klar reinige ich mein Gesicht täglich, aber ich denke diese "Unreinheiten" kommen von innen. Daher kann man da denke ich mit Kosmetischen Mitteln nicht viel machen. Wobei ich sagen muss, dass diese Nahrungsergänzungsmittelchen mir gut helfen und ich sehr zufrieden bin mit dem Ergebnis. Aber meine Haare mache mir echt zu schaffen 
Was ich schon alles ausprobiert habe, Kindershampoos, sanfte Shampoos, Naturkometik, die Haare sogar schon mit Eiern, Honig und Milch gewaschen - trotzdem fallen sie sehr stark raus Das bringt kein Spaß mehr!!!
Aber ich gebe nicht auf 
Mal was anderes, findet ihr das nicht komisch, dass ich als Lupi nicht so sonnenempfindlich bin? Ich creme mich wie gesagt nicht ein, wenn ich draußen spazieren gehe, trage offene Kleidung usw. Vesteck mich also nicht vor der Sonne.
Ist noch einer unter euch, der in die Sonne geht, trotz der Diagnose? Oder kann sich das noch alles verschlimmern?
Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/01/2009 10:31 AMHallo, auch ich möchte mich hier vorstellen und hoffe auf nette Ratschläge von euch.
Ich versuche mich kurz zufassen.
Zu meiner Person und meinem Problem:
Ich bin fast 26 Jahre alt und bekam letztes Jahr die Diagnose SLE. Noch im selben Jahr wurde ich deswegen am Herzen operiert. Eigentlich geht’s mir sehr gut, ich lebe mein Leben genau wie vor der Diagnose. Auch habe ich keine typischen Flecken im Gesicht und creme mich nicht mit einem LSF ein, wenn ich rausgehe. Ich gehe ins Fitness-Studio und arbeite Vollzeit, ab Mitte September gehe ich wieder zur Schule. Einmal habe ich mich sogar gewagt iins Freibad zu gehen und mich in die Sonne gelegt, um zu sehen, ob etwas passiert – NICHTS passierte. Keine Ahnung, ich dachte, dass man anschließend Schmerzen hat usw. aber es war nichts.
Mein eigentliches Problem sind die Nebenwirkungen von den Medikamenten, die ich zu mir nehme. Es sind meine Unreinheiten und das allerschlimmste ist der Haarausfall ï
Die Unreinheiten sind schon etwas besser geworden, seit dem ich Zink und Kieselerde nehme, aber der Haarausfall ist so schlimm, es belastet mich wirklich sehr. Manchmal wenn ich meine Haare im Schlaf anfasse und dieses „Mäuseschwänzchen“ in der hand spüre, laufen mir die Tränen runter. Noch letztes Jahr hatte ich schöne, lange und volle Haare, wurde beneidet und war sehr stolz auf sie. Jetzt beneide ich Frauen, mit schönen Haaren. Alles dreht sich bei mir nur um die Haare. Ich weiss, einigen geht’s noch schlechter als mir und ich soll froh sein, dass ich leben darf, aber trotzdem. Ich bin wahnsinnig traurig und weiss einfach nicht, was ich machen soll. Haare zu waschen ist eine Qual für mich, danach habe ich immer schlechte Laune, wenn ich mal wieder 300 rausgefallene Haare sehe und was mir tagsüber noch alles rausfällt….
Jedenfalls wollte ich fragen, ob noch Jemand von euch an Haarausfall leidet und wie ihr das bekämpft habt, wenn es überhaupt möglich ist.
Meine Medikamente: Cortison 7,5 mg, Azathioprin 50mg, Cardevilol (fürs Herz). Eigentlich müsste ich noch weiter Marcumar nehmen, aber aus Frust habe ich das Medikament abgesetzt, da mir mein Kardiologe sagte, dass ich das nicht brauche. Mein Rheumatologe ist aber der Meinung, dass ich das nehmen muss, da SLE-Patienten ein hohes Thrombose-Risiko haben. Er weiss aber, dass ich das abgesetzt habe und nächste Woche gehe ich zu ihm, kann sein, dass ich das wieder verschrieben bekomme. Am Marcumar kann das also nicht liegen, da ich das schon seit einem Monat nicht mehr nehme.
Außerdem nehme ich Kieselerde, Zink und Calcium.
Vielen Dank an alle, die sich mein Problem angehört bzw. durchgelesen habe.
Wünsche allen sonnige Grüße.