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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 21.01.2011 09:35hallo
mhm ich glaube hier liegt wirklich ein verständnisproblem vor... also ich jedenfalls hatte nicht vor dich anzugreifen, sondern nur nach genaueren gründen fragen. durch das medium internet ist das mit dem tonfall halt nicht immer so leicht, vorallem wenn man gerade nicht soviel zeit hat 
die "falschdiagnose" borreliose hatte übrigens nicht nur ich, sondern auch x andere ärtze, weshalb ich ein jahr lang vollgepumpt wurde mit antibiotika. und ich denke das kann in dieser menge und stärke schon schaden, es heisst ja auch wörtlich übersetzt "gegen das leben" beim lupus kann man nämlich falsch positive borreliosetests haben.... was bei mir der fall ist! in meinen befunden steht auch überall zustand nach borreliose... aber egal...
ich kann auch durchaus verstehen dass man anfängt sich damit zu beschäftigen, ich selbst bin ja schon lange mein eigener arzt geworden. und auch wenn es mir durchaus bewusst ist dass ich das nicht studiert habe, so kann mir dennoch nicht jeder in weiss erzählen was er will - und ich kann auch besser entscheiden welche meinung ich für richtig halte.
ich glaube man muss erstmal in dieser situation stecken, wo einfach kein arzt bescheid weiss, keiner wirklich hilft, um das zu verstehen, ich dachte eigentlich dass gerade in diesem forum grosses verständnis für die diagnosesuche sein müsste!
des weiteren ist es so, dass ich von den meisten ärzten höre , dass er sich eh nicht mit lupus auskennen. dann sollte doch wenigstens der patient...
denkst du dasss du ein raynaud syndrom hast? mit den blau und weiss werdenden fingern? das müsste doch glaub ich eigentlich leicht zu diagnostizieren sein. da gibts was, renate weiss das genauer...
sehstörungen, kopschmerzen, erinnerungsprobleme, wortfindungsstörungen, herzstolpern, usw. das kenne ich alles. das sind symtome, die sind nicht witzig. ich sag immer mit schmerzen kann man umgehen. klar, werden da einige schreien, die starke schmerzen haben. aber wenn es im kopf abgeht, das kann man nicht so leicht wegstecken (meine subjektive meinung)
die stark belegte zunge wurde bei mir übrigens besser seit ich magenschutz anwende und medis reduziert habe, war wohl ein problem er magensäure...
was heisst schmetterlingsrotes gesicht? hast du ein schmetterlingserythem? dann würde ich vom hautarzt eine biopsie fordern....
die forderung mit dem arzt zu reden finde ich übrigens richtig! was sagt der HA zu deiner "kollagenoseidee"?
AntwortenRe: Lymphknoten
von lilli am 20.01.2011 09:04also geschwollene lymphknoten mit extremen kopfschmerzen usw. hatte ich vor meinem kh aufenthalt. da kamen ein paar tage später dann die fieberschübe dazu und der schmetterling usw....
geholfen hat dann die kortison-stoss-therapie!
würde ev. schon kontakt aufnehmen mit der rheumaklinik....wenn du da eh schon einen termin hast.
wobei solche sachen können bei normalen infekten ja auch sein, aber das können wohl die ärzte dann auseinanderdividieren, oder? da gibts bestimmt erfahrene lupis hier....
Re: Diagnose SLE
von lilli am 19.01.2011 21:05willkommen 
bei mir stand das auch ... im sinne eines tumiden LE.... was auch immer .....da blickt ja eh keiner mehr durch
ich würde mir auch einen guten rheumatologen suchen. ich bin immer noch dabei und ich suche schon seit april.... denn es gibt leider zu wenige und wartezeiten sind ca. 3-4 monate. so hoffe ich hab ich einen guten arzt, wenn es mir mal schlechter gehen sollte...
Re: Reha abegschlossen
von lilli am 18.01.2011 21:23oje :(
zum thema: mein sohn hatte kreisrunden haarausfall während ich im kh war....
der stress hat deiner tochter bestimmt auch nicht gut getan, sie hat sich bestimmt sorgen gemacht, oder?
ich wünsche euch beiden ruhige und schöne tage da, und dass deiner kleinen gut geholfen wird!
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 18.01.2011 20:40ja ich würde auch gerne wissen, wieso du denkst du hast lupus oder eine andere kollagenose.
ich muss dazu nämlich sagen, dass ich schon richtig finde, dass sich ärzte nicht zu schnell festlegen... mir ging es mit meiner angeblichen borreliose ja so.... es ging mir schon so auf den keks, dass da immer verdacht auf stand, ich war felsenfest von der borreliose überzeugt - bis dann die fieberschübe und das schmetterlingserythem kamen. auch anfangs im kh war ich felsenfest von der diagnose borreliose überzeugt...
und diese symtome kann kein mensch von SLE unterscheiden - ohne laborwerte...
trotzdem bin ich der meinung dass ärzte einen ernst nehmen sollen! und dass man hilfe benötigt.... in meinem fall waren differentialdiagnosen halt so, dass die eine behandlung der anderen krankheit massiv geschadet hätte, wenn man falsch therapiert hätte. und da gibt es wohl mehr krankheiten, wo das so ist.
immunsuprimmierend zu arbeiten bei borreliose total blöd. umgekehrt antibiotika hilft nicht wenn der lupus organe schädigt usw....
du wirst hier keine befriedigende antwort auf deine frage finden wie lange es dauert so etwas zu diagnostizieren. das ist/war hier wohl bei jedem anders, genau wie die krankheit selbst.... wohl das einzige verlässliche bei kollagenosen?!
es gibt fälle wo man jahre vorher blutwerte findet die verdächtig sind, ganz ohne krankheit und es gibt fälle, wo man erst viel später was findet.
ich kann dir nur sagen, dass ich seit fast 2 jahren kein einziges unauffälliges blutbild hatte, was blutsenkung, leukozyten, crp, leberwerte oder sonst was betrifft. irgendwas ist immer schief....
Re: Reha abegschlossen
von lilli am 18.01.2011 12:56willkommen zurück
schön, dass es dir besser geht!
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 16.01.2011 20:39ja es könnte schon sein, dass sie das endlich mal fix machen. ich habe im feb. einen termin bei einem neuen rheumatologen, weil näher... und auch im feb einen kontrolltermin im kh. mal sehen was sie dann sagen zu den blutwerten, die kennen sie ja noch nicht...
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 16.01.2011 20:29achso...
naja, ich verstehe es schon...
BSG ist bei mir auch meist erhöht..... ich finde es auch so komisch, dass gerade jetzt mal ANA gefunden wurden , wo es mir doch gerade so gut geht, und vorher nie...
konnten deine ANA eigentlich differenziert werden?
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 16.01.2011 20:20na weil du schreibst, vielleicht verschreibt es der arzt....
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 16.01.2011 20:10das ist aber was die ärzte sagen!
kein lupus ohne ANA!
also die meisten. wie gesagt, bei mir heisst es ja immer anders.....
und einen lupus ohne ANA zu diagnostizieren, da müssen sie schon andere anhaltspunkte haben zb. eine nierenbeteiligung, oder muskelbiopsie irgendsoetwas was dann beweisend ist!
nicht mal der rheumatologe traut sich das auf SLE festzulegen, weil sogenannte pathognomische marker fehlen. und das, obwohl der LE der haut histologisch gesichert ist.
dasss ich was "immunologisches" hab, das hat man mir aber von anfang an gesagt, und dass sie meine beschwerden ernst nehmen auch. ich habe im kh hochdosiert kortison bekommen und mit resochin angefangen. man hat dann wegen kopfschmerzen auf quensyl umgestellt. ich fühle mich seit der behandlung viel viel besser!!! gar kein vergleich zu vorher. nur meine kopfsymtomatik hat man noch nicht in griff, aber auch die ist momentan echt fast nicht da. ich konnte nun endlich auf 6,25mg kortison runterdosieren, zum ersten mal seit april ist das geglückt! dafür sieht man den schmetterling seither oft mehr. das kommt mir jetzt aber auch wieder besser vor, war am anfang beim runterdosieren ganz stark sichtbar.
jedenfalls fühlte ich mich von den meisten ärzten ernst genommen (bis auf ein paar ausnahmen und da bin ich nicht mehr hin!) auch wenn sie sich mit der diagnose etwas "zieren"
was ich hier aber nicht ganz verstehe ist, ich dachte man bekommt das quensyl bzw resochin sowieso wenn man hautlupus hat?!? oder ist das schon anders bei mir? ich meine wie gesagt, auf manchen rezepten steht dann wieder SLE usw....