Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von tunixe am 11.05.2009 11:31

Hallo,

kann ich als Mischkollagenose auch teilnehmen?

LG Verena

Re: Lupis in Lindau

von Anne am 17.05.2009 09:29

Hallo !

wir sind vielleicht eine mehr am dienstag.ich war gestern abend bei einer freundin (geburtstag) habe dort wieder wie jedes jahr mehrere exkolleginnen getroffen.eine davon ist auch schon länger krank und jetzt heisst es auch bei ihr lupus/mischkollagenose.ich habe sie zu unserem treffen eingeladen.sie hatte bis jetzt noch wenig kontakt mit anderen lupi´s also kann sein dass sie auch kommt.sie ist ne ganz liebe.hoffe ihr seid mit meiner einladung einverstanden!

LG Anne

Medikamente....ich bin neu hier

von Sonnenblume69 am 09.06.2009 17:06

Hallo,


ich bin neu hier im Forum...

Ich leide an einer Mischkollagenose und war bisher immer im Skleroforum, wobei ich keinen gefunden habe, der meine Hauptbeschwerden mit mir teilt und ich wurde auch schon öfters auf dieses Forum hingewiesen.

Außer einer leichten Lungenfibrose und leichten sklerodermen Veränderungen ohne wirklich harte Haut habe ich folgende Beschwerden:

Muskelschwäche, Krankheitsgefühl, Gliederschmerzen, hohe Körpertemperatur, geschwollene, brennende, kribbelnde Haut...bei Wärme werden meine Füße knallrot...und zeitweise laufen meine Füße bis zum Knie blau an (nicht bei Kälte wie Raynaud)

Behandelt wurde ich mit verschiedenen Immunsuppressiva..z.t. Immunosporin 75 0 100mg pro Tag...jetzt soll 2x 180 mg Myfortic dazukommen. Wer kennt diese Kombination oder wer hat ähnliche Beschwerden ????

Re: Medikamente....ich bin neu hier

von kerlchen am 09.06.2009 23:21

Hallo Elke
Herzlich Willkommen auch von mir.
Ich habe auch eine Mischkollagenose, SLE-Sklerodermie. Meine Medikamentation ist aber eine ganz andere wie Deine.
Meine Haut geht auch mehr in Richtung Leder und die Schwierigkeiten bei Kälte zeigen eher auf Raynaud.
Bestimmt wirst Du hier auch Leute finden, die auch Deine Medikamente nehmen.
LG Harald

Re: Carbamacepin - wer hat damit Erfahrung?

von engelchen am 24.06.2009 13:45

Hallo an alle,

Heute log ich mich mal ein und traue mich mal auch mal was zu schreiben.

Erst mal...danke...ich bin seit ein jahr sehr regelmäßig hier und viel gelesen und das hat mir sehr geholfen auf mein weg zur diagnose.

Ich habe nach sehr langem suchen in märz (endlich) die diagnose Mischkollagenose bekommen, endlich weil man nicht mehr suchen muss und sich immer rechtfertigen muss für das was man hat.

Aber zum thema.

Ich bekomme seit ein halbes jahr Lyrica (Pregabalin) wegen meiner nervenschädigung und schmerzen. Dies ist ja ähnlich wie Garbamacepin.
Wo ich lyrica anfing hat mein arzt mir mehrmals gesagt das ich die erste zeit anpassungs schwerigkeiten haben würde. Und er hatte recht...ich bin 1 woche wie doof gewesen. Als ob ich "besoffen" sei und schlecht drauf dan wieder ganz fröhlich. Und rauf und runter war es...schrecklich!! Das wurde dan aber wieder besser und nach 3 wochen war alles okey. Einige andere mitpatienten ist es ähnlich gegangen.
Mir geht es durch dieses medikament um einiges besser. Auch hat sich meine grundstimmung positiv verändert.
Ich hoffe ich habe dir etwas helfen können.

Wenn du zweifelst würde ich morgen deine Neurologin anrufen und gezielt nachfragen.

LG susanne

Re: Nur noch Cortison?

von tunixe am 07.07.2009 20:11

Hallo Kirstin,

ich habe meine Mischkollagenose jetzt 29 Jahre, seit ungef. 25 Jahren die Diagnose und Medikamente, davon 15 Jahre ohne Basismedikament.
1986 wurde bei mir Immurek das erste mal von Prof Hartl abgesetzt, das corti wurde schrittweise von 30mg auf 6mg reduziert. Als Basismedikament bekam ich Resochin. Der Nachfolger Prof Genth hat das Resochin nach etwa 2 Jahren ersatzlos gestrichen. Cortison in Erhaltungsdosis war damals für Kollagenosen neu.
1995 gab es in Wuppertal wieder eine Rheumatologie, bin hin und musste direkt staionär bleiben, ich sollte Endoxan oder zumindest Immurek und noch andere Medis nehmen, wegen fragwürdiger Herz- und Lungenbeteiligung. Hab mich auf das Immurek eingelassen und mich selbst entlassen (nach 4 Wochen). Bin dann sofort wieder ambulant nach Aachen, das Immurek wurde ersatzlos abgesetzt und das Corti auf 6mg dosiert. In Aachen hab ich ein paar mal versucht das Corti weiter zu reduzieren, von 6 mg Urbason auf 5 mg Decortin H und weiter in 1mg-Schritten runter, es hat leider niicht geklappt.
Vor etwa 7 Jahren konnte ich wegen der KK nicht mehr stationär in die Rheumaklinik Aachen (weil sie eine LFA-Klinik ist)
und bin zum niedergelassenen Rheumatologen in Wuppertal gewechselt. Zuerst mit 4-8mg Corti ohne Basismedikament.
Als es mir schlechter ging, habe ich die Uraltmedikation von Prof. Hartl vorgeschlagen und bekommen.
Seit 5 Jahren bin ich jetzt Patientin von Prof. Schneider in der Uni-Klinik Düsseldorf und nehme (bis auf wenige Ausnahmen) 6mg Urbason und 1 Quensyl 200. Vor einiger Zeit hatt ich gefragt, ob ich das Quensyl nicht absetzen könne, weil der Prof Genth es auch nicht gegeben hat. Ich soll eine Quensyl unabhängig vom Gewicht nehmen (schwankt enorm)
Kann sich nur um den Prof. Hartl - Effekt handeln , er war eine Autorität und ich habe ihm viel zu verdanken.
Nun ja, das ist meine Basismedikationsgeschichte, anfangs auch mtx und metallcaptase für kurze Zeit.

LG Verena

Re: psychoorganische Erkrankung

von Renate am 23.07.2009 16:24

ja denk ich auch, ich hab nämlich bei meinen Diagnosen vom Rheumadoc stehen Mischkollagenose unter anderem mit allgemeiner psychophysischer Erschöpfung. Das bedeutet so ungefähr, dass diese körperliche und seelische Erschöpfung durch die Kollagenose zustande kam oder quasi eine Folge davon ist. Das kommt bei Kollagenosepatienten oft vor.

Re: Entzündung der Zehengelenke

von Renate am 03.08.2009 13:25

ich hatte auch schon Entzündungen kleiner Gelenke bei meiner Mischkollagenose(MCTD).

LG Renate

Re: Schüttelfrost und leichtes Fieber

von Renate am 04.08.2009 10:31

Hallo Tina,

ich kann dir nicht sagen weshalb du nun Schüttelfrost und erhöhte Temperatur hattest.

Aber ich habe eine Mischkollagenose unter anderem mit Fieberschüben. Das steht so auch immer bei meiner Diagnose mit dabei. Durch die medikamentöse Therapie kommt das jetzt aber nur noch selten. Beim Ausbruch der Kollagenose war es andauernd da mit grippeähnlichem Gefühl verbunden, aber ohne das ich einen grippalen Infekt hatte, weil es ein Symptom meiner Kollagenose ist.

LG Renate

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 09.08.2009 20:50

Vielen Dank fuer die Ratschlaege.
Ich habe hier, zusammen mit meinem Mann, sehr viel versucht, aber uns wurde gesagt, dass meine Mischkollagenose mit SLE zu selten ist und es hier keinen Spezialisten fuer mich gibt. Das wurde uns schriftlich am 11.April 2005 vom Medizinischen Chairman unserer Gesundheitsbehoerde mitgeteilt. Wir konnten uns Nirgends hin wenden, um Einspruch gegen dieses medizinische Urteil zu erheben.
Nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 wurde ein Jahr spaeter, als ich wieder robust genug war, eine Nierenbiopsy gemacht und es gab schlimme Komplikationen dabei und mir wurde damals gesagt, eine weitere Nierenbiopsy waere viel zu riskant. Ich wurde seitdem mit Vasculitis und Antiphospholipid Syndrome diagnostiziert.
Ich habe hier mir vielen SLE-Patientinnen am Telefon gesprochen und mir konnte hier Niemand einen Spezialisten empfehlen.
Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert. Es liegt nicht an uns, dass kein Arzt/Spezialist fuer mich gefunden wird, das Problem ist, hier ist Niemand zustaendig und es kann Niemand gefunden werden, der zustaendig sein will. Ich muss unbedingt vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Falls Jemand einen Arzt/Spezialisten mit medizinischer Integritaet kennt, der Erfahrung mit MCTD/SLE und Nierenversagen hat, an den wir uns vertrauensvoll wenden koennen, um mein Nierenversagen eventuell noch aufzuhalten, waeren mein Mann und ich sehr dankbar. Oder vielleicht existiert eine Stelle oder ein Buero, das in diesem Dilemma weiterhelfen kann?
Vielen Dank.
e-mail:

//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen