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Re: Kollagenosen und Krebs

Hallo Monalie,

das sind doch schon mal gute Nachrichten. Und ist doch gut, dass sie dich wirklich von Kopf bis Fuß durchleuchtet haben.
So bleibt wenigstens keine Unsicherheit, dass im nicht untersuchten Teil doch noch eine Metastase versteckt ist.

Ich drück dir die Daumen, dass auch im Wächterknoten nichts gefunden wird. Ich kann mir vorstellen, wie belastend die Wartezeit sein muss... Ich hab eben mal ein bißchen zu Interferon gelesen. Ist ja leider auch nicht ganz ohne, aber doch bestimmt besser als Chemo. Dann hoff ich mal, dass dich die Nebenwirkungen nicht zu doll erwischen.

Weiterhin viele liebe Grüße und alles alles Gute!!
Gismo

Re: Kollagenosen und Krebs

Hallo Monalie,

es tut mir leid, dass es dich so übel erwischt hat.

Ich hatte 2012 ein Melanoma in situ am Bein. Also noch die allererste Stufe, schon mit Nachschnitt, aber keine Untersuchung der Lymphknoten und auch keine stationäre Aufnahme. Das war damals ein Riesenschock, somit kann ich ein bißchen nachvollziehen, was du gerade durchmachst. Wobei dein Krebs ja leider schon weiter fortgeschritten zu sein scheint...
Rheuma habe ich sicherlich schon länger, wurde aber (soweit ich mich erinnere) erst ein paar Monate später diagnostiziert.
Vorher hieß es, ich hätte "nur" Fibromyalgie. Ich habe Lupus in einer Vorstufe (undifferentierte Arthritis mit lupoider Prägung) und nehme Quensyl, Prednisolon, Azathioprin, Betablocker und so einiges mehr.

Ich drücke dir die Daumen, dass die OPs gut laufen, und bei den weiteren Biopsien nichts gefunden wird!!!
Ob der Krebs Auswirkungen auf die Kollagnose haben wird, kann ich dir leider nicht sagen. Vermutlich wirst du das abwarten müssen . Drücke dir aber die Daumen, dass es keine Auswirkungen gibt.
Schön, dass Du dich in der Uniklinik so gut aufgehoben fühlst. Das finde ich total wichtig.

Schreib mal wie es so weitergegangen ist.
Liebe Grüße

Gismo

Re: Lupus Ratgeber zu Verkaufen

Hallo Anne,

leider drei Tage zu spät . Hab das Buch gerade gekauft. Schade .

LG Gismo

Re: Schon wieder Sonnenschutz

Hallo Ceekey,

ich bin ja Daylong-Fan. Stinkt nicht, klebt nicht und hält wirklich gut und lange.
Gibt es jetzt neu auch als Gel mit LSF50+. Vielleicht wäre das ja was für dich. Weil nicht weiß und cremig.

Wünsch Dir viel Glück und angenehme Tage

LG
Gismo

Re: Ab wann zum Nephrologen?

Hallo Ihr Lieben,

zur Ehrrettung meines Rheumatologen muss ich sagen, dass er mir geraten hat lieber Novalgin zu nehmen, falls ich das vertrage. Nur das hilft mir leider nicht. Hab ich schon mehrmals versucht. Bei Kopfschmerzen super. Aber bei Rheumaschmerzen kaum Wirkung. Hab ich ihm natürlich auch gesagt, und da hielt er eine Erhöhung des Cortisons für schonender als Diclofenac.

Und jupidupidu!!!! heute bin ich auf 20mg hochgegangen (gestern hatte ich mich noch nicht getraut) und es geht mir seit heute nachmittag schon viel besser. Ich könnte tanzen vor Glück (und weil es wieder geht ).
Ist das ein schönes Gefühl. Ich bin bei weitem noch nicht schmerzfrei. Aber ich hab auch nicht die Illusion das je zu sein. Auch mein Rheumatologe meinte, schmerzfrei werden wir sie wohl nicht bekommen. Habe zusätzlich Fibromyalgie...
Aber so ist es schon ein echter Quantensprung, und das nur innerhalb eines Tages! Freu mich sehr!

So, jetzt euch allen eine gute Nacht und einen wunderschönen Sonntag!!

Viele liebe Grüße
Gismo

Re: Ab wann zum Nephrologen?

Hallo Leya,

habe heute mit dem Rheumatologen gesprochen. Ich muss warten bis das Aza wirkt.
Bis dahin soll ich das Cortison noch weiter erhöhen und versuchen auf das Diclofenac zu verzichten wg. der Leberwerte.
Nehm ich momentan recht viel wg. der Schmerzen.
Also muss ich Geduld haben und hoffen dass es bald besser wird...

Liebe Grüße
Gismo

Re: Ab wann zum Nephrologen?

Hallo Desiderata,

danke für Deine Erläuterungen. Das beruhigt mich ja schon etwas. Die Ödeme haben sich zum Glück noch nicht wieder
gezeigt. Mal schauen, ob das so bleibt. Aber den Nephrologen werde ich dann wohl auch mal in Angriff nehmen.


Und liebe Leya,
auch zum Kardiologen werde ich wohl gehen. Sicher ist sicher.
Jetzt wo das MTX scheinbar endgültig aus dem Körper ist und das Azathioprin noch nicht wirkt, geht es mir leider
auch zunehmend schlechter. Schmerzen im rechten Fuß, dass ich kaum laufen kann. Nackenschmerzen, gepaart
mit Übelkeit und Kopfschmerzen. Und letzte Nacht dann mal Fieber 38,5 Grad. Hab aber keine Erkältung, kam einfach nur so?! Wo ich sonst nie Last mit Fieber habe. Zum ersten Mal im Erwachsenenalter im April dieses Jahres als ich einen Campylobacter hatte, da aber dann auch 39,5 Grad.
Werde wohl als nächstes mal mit meinem (wirklich sehr, sehr) netten Rheumatologen telefonieren was ich tun kann
um die Übergangszeit erträglicher zu machen.

Vielen lieben Dank für Eure Mühe
und liebe Grüße
Gismo

Re: Ab wann zum Nephrologen?

Halllo Leya,

ja, eigentlich hast Du recht. Sicherlich wäre es am sinnvollsten wirklich mal einen Nephrologen aufzusuchen.
Hab nur immer Schiß zu neuen Ärzten zu gehen. Bin stark übergewichtig, und oft geht es dann mehr ums Gewicht und weniger um die Krankheit (rühmliche Ausnahme ist mein Rheumatologe)...Aber wenn der nächste Test wieder Eiweiß oder Leukozyten aufweist, werde ich mich wohl überwinden. Nicht dass ich meinen Nieren auf Dauer schade.

Beim Kardiologen war ich zuletzt vor ca. 7 Jahren. Da war noch alles in Ordnung. Damals waren die Lupus Antikörper zwar bekannt, aber ich war noch nicht krank..Denkst Du die Leukozyten können auch was mit dem Herzen zu tun haben??

LG Gismo

Re: Ab wann zum Nephrologen? Korrektur

Ach ja, die 100 mg im zweiten Absatz bezogen sich auf das Azathioprin, das ich momentan einschleiche. Hab die Sätze leider ein wenig durcheinander gewürfelt.

Sorry und LG

Gismo

Ab wann zum Nephrologen?

Hallo zusammen,

ich habe lt. Rheumatologe Lupus im Frühstadium (undifferentierte Arthritis mit lupoider Prägung). Werde zur Zeit von Metex (25mg) auf Azathioprin umgestellt. Später soll ich mal 150mg täglich nehmen, bin noch am Einschleichen. Außerdem nehme ich Quensyl, Prednisolon usw...

Momentan bei 100mg. Vor 3 Wochen wurde beim Rheumatologen wenig Eiweiß im Urin festgestellt.
Ausserdem hatte ich letzte Woche auf einmal extreme Ödeme in den Füßen. Hab ich zunächst auf die Hitze zurückgeführt. Vor allem weil erst nur mein linker Fuß betroffen war, dort hab ich Krampfadern. Rechts wurde schon mal gestrippt.
Danach wurde aber auch der rechte Fuß dick. So wie ein aufgeblasener Gummihandschuh. Echt unangenehm.
Ein Urintest zuhause zeigte positiv auf Leukozyten an, aber kein Eiweiß.
Hab es mit Kompression und Diuretika (die ich noch hatte ) behandelt. Seit 4 Tagen sind die Ödeme endlich besser.

Beim Urintest beim Hausarzt gestern wurden nun wieder Leukozyten festgestellt. Ich soll in 14 Tagen nochmal zum testen kommen. Mache mir aber jetzt so meine Gedanken, dass es einen Zusammenhang gibt.
Soll ich mich allmählich schon mal nach einem Nephrologen in meiner Gegend umschauen?
Oder mach ich mir zuviele Sorgen? Vielleicht mag ja eine(r) von Euch mit Nierenbeteiligung was dazu schreiben?!

Vielen Dank und LG Gismo