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Plötzlich extreme Schwächeanfälle, pos. dsDNA-AK in ELISA doch kein Laborfehler?
von kk9979 am 24.10.2015 09:06lutHallo,
ich möchte mich nochmal kurz vorstellen, da ich schon einige Zeit nicht mehr aktiv war im Forum. Ich bin 34 Jahre alt und bekam mit 17 die Diagnose chron. membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom. Damals keine Ursache feststellbar: kein Tumor, keine Medikamenteneinnahme, keine Schildrüsenentzündung, kein Lupus, keine Hepatitis oder Sarkoidose. Auch war kein Ana-Titer erhöht.
Nach 2 Jahren war das nephrotische Syndrom in Remission. Ich begann wieder mit Sport. Bis 2009 war alles prima, ich lief 3x die Woche, fuhr oft Rad und fühlte mich einfach hervorragend. Die Nierenwerte alle im normalen Bereich. Dann bekam ich plötzlich Schwindelattacken, wie als ob man in ein Loch tritt wo keins ist und Benommenheit. Ich habe alle Fachärzte abgeklappert. Es war alles in Ordnung, man schob es auf Muskelverspannungen im Nacken. Meiner Nephrologin erzählte ich davon und sie kam darauf, dass eine Glomerulonephritis in meinem Alter auch mal einem Lupus vorangelagert sein kann und bestimmte den Ana-titer. Der dann mit 1:320 positiv war. Aber ENA und dsDNA-AK waren negativ.
Als ich dann 2011/2012 immer mehr Probleme bekam: Nesselsucht und Angioödeme unklarer Ursache und Refluxösophagitis, Eisenmangelanämie ließ mir das keine Ruhe und ich meldete mich in der Uniklinik in der Rheumaambulanz an. Dort nahm man mich gleich mit der Vorgeschichte am nächsten Tag stationär auf und untersuchte alles. Aber sämtliche Untersuchungen blieben ergebnislos, nur der Ana-Titer war jetzt 1:1280 mit homogenen Muster.
Ich kam weiter in die Hautklinik, wo man mir erstmal die ACE-Hemmer und Sartane wegnahm, da diese auch Schwellungen verursachen können. Dann testete man noch weitere Blutdrucktabletten als Ausweichmedikamente und ich bekam einen Kalziumantagonisten (Lercanidipin). Also blieb die Nesselsucht/Angioödeme unklar, da die Schwellungen auch ohne ACE-Hemmer und Sartane wieder kamen.
Kurz darauf entdeckte ich eine Rötung im Gesicht. Diese wurde allerdings in selbiger Klinik als Rosazea diagnostiziert.Weil der Eisenmangel blieb wurde eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Auch weil ich einen Vitamin B-Mangel entwickelt hatte. In der Magenspiegelung zeigte sich keine Erklärung für den b12-Mangel und nur eine minimale Gastritis Typ C. In der Koloskopie zeigten sich im Enddarm prominente Lymphfollikel, die lt. Arzt "dort nicht hingehören". Es wurden weitere Untersuchungen veranlasst, aber es war gott sei dank kein Lymphom. Ein Jahr später wurde nochmal eine Enddarmspiegelung gemacht, es waren trotzdem Lymphfollikel da, aber wieder kein Lymphom.
Weil meine Nephrologin die Befunde langsam für unklar hält, schickte sie mich nochmal in die Rheumaambulanz. Das war am 28.7. Dort hatte ich keine Symptome nichts. Der Arzt untersuchte mich kurz, stellte Fragen und machte nochmal einen riesigen Bluttest. Als der Befund dann zu meinem Hausarzt kam, war ich erschrocken als der vorlas, dass man diesmal auch neben dem erhöhten Ana-titer auch erhöhte Antikörper gegen dsDNA im ELisa-Test gefunden hatte. Allerdings wurde ein Bestätigungstest mit Chritidia lucilae (CLif) gemacht. Dieser war negativ. Ganz unten im Brief stand dann: "wir gehen am ehesten von einer unspezifischen Reaktion im ELISA aus, da der Bestätigungstest Clif negativ blieb,....weiterhin kein ausreichender Hinweise auf SLE".l
Nun frage ich mich aber langsam, ob es doch kein Laborfehler war. Denn eine Woche nach Blutabnahme fingen meine komischen Schwächeanfälle an. Ich schaffte urplötzlich meine gewohnten Joggingrunden nicht mal annähernd. Es ging nicht, mir wurde wackelig, schwindelig....egal wie ich wollte. Dies hielt den gesamten August und September an. Ab Oktober ging es dann wieder etwas besser. Bis ich letzte Woche einen Totalzusammenbruch hatte. Ich stand schon mit Herzrasen und wackeligen Beinen auf. Der Blutdruck und Puls waren erhöht. Zuvor hatte ich schon 14 Tage nachts unruhige Beine und verkrampfte sie ständig. Als ich dann morgens meinem normalen Tagesablauf nachgehen wollte, konnte ich kaum 100 Meter am Stück laufen. Ich zitterte nur so und hatte das Gefühl, dass ich so wackelig bin, dass ich gleich umfalle. Vollkommen erschrocken, habe ich mich zum Hausarzt bringen lassen. Dort wurde ein EKG gemacht, das in Ordnung war. Dann bekam ich eine Beruhigungspritze, die gar nicht half, im Gegenteil ich hatte dann an der Einstichstelle eine riesengroße Quaddel bekommen. Bis gestern habe ich nur auf dem Sofa gelegen und konnte gar nichts mehr. Heute geht es schon besser.
Diese ständigen allergischen Reaktionen hatte ich vor dem Titer auch nicht.
Im Nachhinein regt mich das schon wieder auf, dass ich eine Beruhigungspritze bekommen habe. Vielleicht habe ich wieder eine Anämie? Vielleicht doch wieder erhöhte Antikörper? Ich weiß es echt nicht mehr, jedenfalls ein hysterischer Hypochonder bin ich jedenfalls nicht.
Nun habe ich mir nächste Woche einen Termin bei meiner Nephrologin gemacht, die mich jedenfalls ernst nimmt und die auch, alle Antikörper bestimmt. Anfang November habe ich dann noch einen Termin beim Facharzt für Hämatologie und Onkologie wegen diese Mangelgeschichten und den ganzen unklaren Sachen.
Meine Frage an Euch, kennt ihr solche Schwächeanfälle? Könnte hinter der ganzen Geschichte doch noch ein SLE dahinterstecken? Gerade auch, weil meine Mutter, ihre Schwester, meine Zwillingsschwester und meine Cousine auch diesen Ana-Titer haben?
AntwortenAna erhöht, Ak. gg. dsDNA erhöht in ELISA, aber negativ in CLIF
von kk9979 am 20.09.2015 18:04Hallo,
ich hatte vor langer Zeit schon mal geschrieben. Nochmal kurz zu mir. Ich bin 34 Jahre alt und als ich 17. Jahre alt war, stellte man bei mir eine idiopathische membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom fest. Das nephrotische Syndrom ist z.Z. in Remission, d.h. ich habe keine Symptome mehr, was die Nieren angeht.
Seit 2009 stellte man bei mir einen erhöhten Ana-Titer fest, wechselnd zwischen 1:1280 und 1:320 mit homogenen Muster. Ich war in einer Uniklinik stationär, da konnte man keine rheumatische Erkrankung feststellen. Seit 2009 habe ich auch komische Schwindelattacken, die evtl. mit ständig verspannten Nackenmuskeln zusammenhängen. Ich habe dann Nackenschmerzen und danach kommt dann der Schwindel. Es ist so, als ob ich in ein Loch trete, wo keins ist, als ob mich jemand zur Seite schiebt, wo niemand ist oder als wenn ich gleich umkippe. Ein MRT vom Schädel zeigte nur eine Durchblutungsstörung lt. Arzt harmlos und ein Zufallsbefund, den jeder wohl in seinem Kopf irgendwann mal hätte.
Ab 2011 hatte ich dann mit Nesselsucht und Angioödemen zu tun. Die Hand war geschwollen, oder mal die Lippe. Die Partie um das Auge ist täglich geschwollen bis heute. Außerdem bekam ich ständig Sodbrennen. Seit diesem Jahr habe ich an den Oberschenkeln mehrmals Hautausschlag, der aussieht wie ein netzartiges Gebilde, als ob ich durch ein giftiges Spinnenetz gelaufen bin. Nach 2 Stunden war der Spuk vorbei. Lt. Hautklinik ist das auch Nesselsucht, da eine Vaskulitis wohl min. einen ganzen Tag zu sehen sein muss. Im Gesicht, lt. Uni-Hautklinik eine Rosacea.
Im Juli war ich dann noch einmal in der Rheumatologie. Dort wurde nochmal Blut abgenommen, da der Ana-Titer nicht weggeht und ich ständig müde und schlapp war. Ich komme mir eben nicht so frisch und motiviert wie sonst vor, einfach nur fix und fertig. Diesmal war der Ana-Titer bei 1:320 mit homogenen Muster. UND zu meinem Entsetzen waren die Antikörper gegen dsDNA im ELISA-Test positiv. Es wurde noch ein zweiter Test als Bestätigung gemacht. Dieser war negativ und war ein CLIF-Test (irgendwas mit Critidia lucilae Immunfluorenz oder so). Die Ärzte gehen von einem unspezifischen ELISA Test aus, weil der Bestätigungstest mit CLIF negativ war. Also verstehe ich das als Laborfehler. Es steht auch drin "kein ausreichender Hinweis auf einen Lupus erythematodes". Die Komplemente C3 und C4 waren nicht erniedrigt. Alle Blutwerte waren okay, außer Harnstoff und Albumin i.S. (relativ) erniedrigt. Ein wenig Erythrozyten hatte ich im Urin.
Was jetzt aber für mich komisch ist, ab dem ich dort im Juli beim Blut abnehmen war, (da kannte ich die Blutergebnisse auch noch nicht), hatte ich einen massiven Leistungseinbruch. Ich habe meine üblichen Jogging-Runden nicht mehr geschafft. Nicht mal annähernd. Abends hatte ich entweder unruhige Beine oder in den Oberschenkeln muskelkater-ähnliche Schmerzen, aber eben nur leicht (Skala 1-10 würde ich sagen 4). Beim Treppen steigen waren die Muskeln gleich fest und ich habe mich schlapp gefühlt. Auch selbst beim Rad fahren. Die Hitze habe ich gar nicht vertragen. Ich konnte nicht mal 200 m gehen. Es war so als ob ich gehen wollte aber egal wie ich wollte es ging nicht. Dazu gleich das Gefühl umzukippen. Ich musste mich festhalten.
Nun weiß ich echt nicht, was ich davon halten soll. A) von den letzteren Symptomen, die ja doch nahe den Blutergebnissen liegen und B) von diesem ELISA und CLIF- test. Werden bei euch die dsDNA-AK auch mit mehreren Test kontrolliert? Oder nur im ELISA? Im Internet steht, dass der CLIF spezifischer ist, da er wirklich nur reine dsDNA anzeigt. Ein ELISA könnte wohl verfälscht sein.
Kennt sich da jemand aus, könnte es vielleicht doch alles was mit SLE zu tun haben? Gelenkschmerzen hatte ich allerdings noch nie.
Re: Ich bin neu
von kk9979 am 27.05.2015 18:51iHallo Scarlet,
bei mir gab es damals eine Therapie, die sich Therapie-Schema nach Pontelli nennt. Diese besteht aus wechselnder Gabe von Methylprednisolon (also Kortison) und Chlorambuzil. Man versuchte aber erst den ebenfalls erhöhten Blutdruck mittels ACE-Hemmer zu senken, diese haben auch eine positiven Einfluss auf die Eiweißausscheidung im Urin. Der wiederum mit der Nierengeschichte zusammenhängt. Es hat auch geklappt, das Eiweiß im Urin wurde immer weniger. Man entschied sich dann dafür, da ich ja erst 17. Jahre alt war, weiter abzuwarten, bevor ich die schweren Medikamente (nach Pontelli) bekommen sollte. Den ACE-Hemmer bekam ich bei Diagnosestellung im Juli und die Therapie nach Pontelli, wollte man im September starten. Da sich mein Zustand aber so gebessert hatte, hat man auf das Therapieschema Pontelli verzichtet und es trat sogar nach etlichen Monaten mehr eine Remission ein. Dies bedeutet, dass man eine symptomfreie Phase hat. Mittlerweile ist das bis heute so, dass meine Nierenfunktion weiterhin okay ist.
Zu genau kann ich mich damals bei Diagnosestellung an die Prognose der Ärztin erinnern, die mich statt bei der Visite zu informieren in ihr Büro geholt hat. Da sagte sie mir, dass nur 25% der Patienten in Remission kommen und der Rest sich so verschlechtert, dass man zur Dialyse muss. Sie sprach sogar schon das Thema Transplantation an...aber das trat ja alles wie oben beschrieben nicht ein, auch Ärzte können sich irren was Prognosen angeht....
Seit 2009 habe ich einen erhöhten Ana-Titer. Nun rätseln die Ärzte ob es vielleicht auch ein nachgelagerter Lupus sein kann...bin da noch in der Findung einer Diagnose oder nicht...
seit 2009 habe ich nun einen erhöhten Ana-Titer, den ich damals nicht hatte. Nun rätseln die Ärzte, ob es ein nachgelagerter Lupus sein kann. B
Re: Ich bin neu
von kk9979 am 27.05.2015 05:40Hallo Scarlett,
vor der Nierenbiopsie brauchst du keine Angst zu haben. Ich hatte eine als ich 17. Jahre alt war. Ich lagerte plötzlich im Gesicht und in den Beinen sehr viel Wasser ein. Daraufhin kam ich in die Uniklinik, wo man gleich ein Nierenproblem vermutete. Die Biopsie wurde gemacht, damit man feststellen konnte, welche Art der Nierenerkrankung vorliegt. Es gibt viele Formen (membranöse Glomerulonephritis, IgA-Nephritis, mebranoproliferative GN, mesangioproliferative GN....). Jede Form wird ein wenig anders behandelt. Deshalb ist es wichtig, herauszufinden, welche Form es bei Dir ist und so weit ich weiß, gibt es auch diese Formen bei einer Lupusnephritis. Ich selbst habe eine membranöse GN, aber bisher keinen Lupus.
Die Biopsie dauert an sich nicht lange. Du musst dich dort auf den Bauch legen, dann bekommst du eine Spritze, damit die Stelle wo die Biopsie stattfindet, betäubt ist. Die Spritze tat bei mir ein wenig weh. Dann wird mittels Ultraschall die Biopsie gemacht. Dies geschieht mit einer Hohlnadel. Das ist Sekundensache es hat einmal ein Geräusch wie knallen gegeben - das wars. Danach musst du 24 Stunden auf dem Rücken liegen bleiben und nicht aufstehen, damit keine Blutungen an der Niere auftreten. Ich war an Blutdruckgerät und Pulsoxy angeschlossen. Bei mir gab es keinerlei Komplikationen...es war alles gar nicht so schlimm. Und danach weißt du aber, was genau an deiner Niere nicht richtig läuft. Lass es dir doch nochmal ganz genau vom Nephrologen erklären.
Viel Glück, das wird schon...
Re: komischer Hautausschlag
von kk9979 am 22.05.2015 12:20Hallo,
vielen Dank für die Beiträge. Ich werde auf jeden Fall meinen Termin wahrnehmen und dann berichten, was die Hautärztin in der Uniklinik dazu gemeint hat. Eine Biopsie von der Stelle des Ausschlags wird nicht gehen, denn er ist ja wieder weg. Es kommt und geht...
Das mit der Hausärztin ärgert mich. Wegen meiner Eisenmangelanämie schaut sie auch nicht mehr nach den Blutwerten. Ich muss ständig hinterherlaufen und danach betteln. Und wenn sie sie dann mal abnimmt, dann nimmt sie nur Eisen und Transferrin ab. Wenn ich dann nach Ferritin frage, dann sagt sie, sowas würde nicht auf ihrem Laborblatt stehen. Dann frag ich mich,warum es beim Nephrologen auf dem Laborblatt steht.....Genauso ging es mir ja auch mit meinen Blutdrucktabletten: ich hatte eine geschwollene Lippe und eine geschwollene Hand. Vermutlich vom ACE-Hemmer. Daraufhin wurden diese abgesetzt und mir eine andere Wirkstoffklasse aufgeschrieben, diese habe ich auch bevor ich sie hier zu Hause allein genommen habe in einer stationären Provokationstestung getestet. Mir wurde dann auch Nahe gelegt, als ich sie gut vertragen habe, dass ich nur und wirklich nur diese nehmen soll und auch nur von der Firma, wie getestet. Meine Hausärztin behauptet, dass sie die nicht aufschreiben darf. Nun hole ich sie mir immer bei der Nephrologin und sie macht sogar ein Kreuz drauf mit aut idem, so dass ich auch nur diese bekomme. Warum darf sie sie mir nicht aufschreiben, dass ist ja Quatsch, die Nephrologin schreibt sie ja auch auf... alles so`ne Schoten, die man nicht verstehen muss.
Leider gibt es aber keine Auswahl mit Hausärzten hier, weil es Mangelware ist. 2 Hausärzte sind schon über 70 und praktizieren noch, da sie keinen Nachfolger finden. Der Rest ist kurz vor der Rente. Eine einzige junge Ärztin ist hier (36 Jahre alt) und die kann es allein gar nicht mehr schaffen...sie kann keine neuen Patienten mehr aufnehmen...Nun versuche ich alles so gut es geht, entweder mit meiner Nephrologin abzuklären oder gleich an die Uniklinik zu gehen, obwohl das jedesmal 100 km hin und 100 km zurück sind. Aber was bleibt mir da noch...wenn ich hier die Landkreise abfahre, komme ich nicht besser weg...und ob die Ärzte sich dann noch mit den seltenen Sachen auskennen oder ich mir wieder dumme Sprüche anhören kann....das ist noch die Frage...wie oft wurde ich schon verspottet und dumm angeguckt. ...
Der Höhepunkt war ja meine damalige Gynäkologin die mich angeschrien hat, dass ich nicht ihr einziger Patient wäre und sie macht die Untersuchungen nicht, die ich für die Uniklinik mitbringen sollte. Das war so laut, dass es das ganze Wartezimmer am anderen Ende des Flurs gehört hat....Für mich immer noch unterste Schublade. Man hätte sich beschweren müssen....Sie sollte einfach nur einen kleinen Bericht schreiben, dass bei der gyn. Untersuchung alles in Ordnung ist. Dafür hätte sie noch mehrere Wochen Zeit gehabt....was soll man dazu noch sagen.
Ich werde jedenfalls für mich weiter am Ball bleiben, irgendwoher muss das ganze ja kommen....
Re: komischer Hautausschlag
von kk9979 am 22.05.2015 07:48Hallo Nicha,
eine Nierenbiopsie wurde damals gemacht. Im histologischen Befund steht u.a. "Immunhistologisch deutliche ausgeprägte, z.T. konflurierende feingranuläre intramembranöse Ablagerungen, insbesondere von IgG und C1q. Gleichartige, jedoch deutlich geringere Ablagerungen von IgM und IgA sowie der Komplementfraktion C3 mit identischem Ablagerungsmuster und derselben Lokalisation."...."submikroskopischen Befunde sprechen für eine membranöse Glomerulonephritis Stadium III."
Damals (1998, da war ich 17 Jahre alt) bei der Biopsie war der Ana-Titer aber negativ. Ich wurde auch von Kopf bis Fuß gründlichst untersucht, es fand sich kein Anhalt für einen Systemischen Lupus erythematodes. Auch C3 und C4 - Komplement waren normal. Seit 2009 findet sich nun dieser Ana-Titer...so wie bei dir, aber auch nicht mehr...ENA und Ak gg. dsDNA sind immer negativ. 2012 war ich in der Uni auch eine Woche auf der Rheumastation. Die Kapillarmikroskopie war normal. Auch alle anderen Untersuchungen: Röntgen Lunge, EKG, Herzultraschall, Sammelurin, etc. waren normal. Bis eben auf das oben angeführte, was ich geschrieben habe...
Ich habe mir jetzt in der Uniklinik in der Dermatologie und Rheumatologie einen Termin gemacht - es ist auch die Uniklinik, die damals die Nephritis diagnostiziert hat.
Am meisten ärgert mich, das meine Hausärztin so getan hat, als ob ich spinne bzw. ein hysterischer Hypochonder bin. Ich merke doch aber selber, dass diese seltsamen Symptome nicht normal sind und das ich ständig müde und schlapp bin, regt mich auch auf...ich fühle mich so schlapp wie eine 80 Jährige und das kann ja mit 34 wohl nicht sein...ich habe ja den Vergleich von früher, das hat mit Leistungsfähigkeit überhaupt nichts mehr zu tun....
Re: komischer Hautausschlag
von kk9979 am 22.05.2015 05:09Hallo,
meine Hausärztin meint ja, dass es was harmloses ist. Sie hätte das auch schon gehabt. War sehr enttäuscht, weil sie getan hat, als ob ich ein hysterischer Hypochonder bin. Ich habe mich ziemlich erschrocken als ich es gesehen habe, denn sowas hatte ich ja noch nie.
Meine Nephrologin denkt, dass die ganzen unklaren Befunde ein großes Ganzes sind. Sie meint schon, dass evtl. ein SLE dahintersteckt, aber genau, die Sachen/Kriterien, die es Beweisen würden, reichen nicht. Das wären ja nur der Ana und die Glomerulonephritis...zumal meine Mutter, meine Cousine und auch meine Zwillingsschwester auch diesen Ana haben. Meine Cousine hat auch Antikörger gg. Ku + Typische Symptome.
Was hat denn der Rheumatologe bei dir wegen dem Ausschlag gesagt? Ist es was Schlimmes.
komischer Hautausschlag
von kk9979 am 21.05.2015 18:46Hallo,
vor ein paar Wochen habe ich einen komischen Hautausschlag bekommen. Ich saß in der Sonne, habe aber eine lange Hose angehabt. Als ich dann reingegangen bin, weil ich mal auf Toilette musste, habe ich mich erschrocken als ich meine Oberschenkel gesehen habe. Ein seltsamer Hautausschlag: es sah richtig feuerrot aus, netzartig, die Gefäße haben richtig hervorgestochen als ob ich durch etwas Giftiges gelaufen wäre. Es hat aber nicht gejuckt. Es war eher so ein Hitzegefühl, auch als ich mich dann drinnen aufgehalten habe. Es ist schlecht zu beschreiben. Ich weiß man schaut nicht im Internet nach, aber es sah so ähnlich aus wie bei Livedo reticularis/racemosa. Der Unterschied, es war warm draußen und es ging nach ca. 2 Stunden wieder weg.
Habe ein Foto gemacht und es meiner Nephrologin gezeigt. Die fand es wieder - zusammen mit meiner Glomerulonephritis und einem Ana-Titer von 1:320 so alamierend - dass sie mich an die Uniklinik verwiesen hat. Die ENA und Antikörper gg. dsDNA hat sie aber schon bestimmt, diese waren aber negativ. CRP war mit 10,1 erhöht, normal wäre kleiner 5. Termine habe ich nun in der Dermatologie und Rheumatologie.
Ich habe aber schon wieder das Gefühl, dass es vielleicht doch nichts war...verunsichert hat mich meine Hausärztin, die mich heute förmlich als Hypochonder hingestellt hat. Ich wollte für die Uni einen Überweisungsschein, musste aufgrund dessen ja auch sagen warum und wie es aussgesehen hat, Foto hat sie auch gesehen, da meinte sie "ach, das habe ich auch manchmal, ich schmiere mich mit Sonnencreme ein..."also, als ob ich eine Spinnerin wäre und vor allem nicht weiß, wie Sonnenbrand aussieht. Ich musste um die Überweisung förmlich betteln, habe sie aber bekommen. Die Laborbefunde, die ich von der Nephrologin aus mitnehmen sollte, wollte sie mir nicht mitgeben, obwohl es ausdrücklich im Befundbrief der Nephrologin drin stand. Musste extra nochmal insgesamt 90 km fahren, um mir 5 Kopien vom Labor zu holen, weil die Hausärztin mich als hysterisch hingestellt hat.
Meine Nephrologin ist aber immer noch der Meinung, dass hinter allem mehr steckt. Ich kann ja mal meine Probleme aufzählen:
Ana-Titer wechselnd zw. 1:320 und 1:1280,
Schilddrüse zu klein, aber keine Thyreoiditis nachweisbar,
chronische Urtikaria und Angioödeme unklarer Ursache,
dieser netzartige Hautausschlag am Oberschenkel,
Rötungen im Gesicht lt. Hautarzt Rosazea,
Vitamin B12-Mangel trotz Spritzen aller 2 Monate, aber keine Gastritis Typ A, sondern Typ C
immer wiederkehrende Eisenmangelanämie, aber keine Blutungen im Magen oder Darmtrakt
polypoide Schleimhautveränderungen im Rektum lt. Pathologe kein Lymphom, aber Lymphfollikel, die man lt. Gastroenterologe nur im Dünndarm hat;
membranöse Glomerulonephritis
Speiseröhrenentzündung
seit Jahren erniedrigte Harnstoffwerte
jeden Tag müde und abgeschlafft
Richtig Gelenkschmerzen hatte ich allerdings noch nie. Nur einmal hatte ich in den Beinen starke Schmerzen. Ich konnte nichtmal zuordnen, ob es nun Knöchel-Knie-und Hüftschmerzen sind, oder generell das Reißen in den Beinen. Das hielt abends ein paar Stunden an, dann war es aber auch weg und kam nicht mehr. Das war das Einzigste Mal.
Hatte jemand von Euch schon einmal solch einen Ausschlag?
Re: Mutter SLE Kind Hashimoto
von kk9979 am 18.07.2014 05:33Hallo,
mir hat man in der Uniklinik gesagt, dass Autoimmunerkrankungen familiär gehäuft vorkommen. Ich selbst habe eine chron. membranöse Glomerulonephritis. Auf Lupus wurde ich damals auch untersucht, aber es wurde nichts gefunden. Ein paar Jahre später kam plötzlich ein erhöhter Ana-Titer und etliche Symptome dazu. Der Lupus - Verdacht ist nicht 100% bestätigt, aber bei meiner Zwillingsschwester ist der Ana-Titer aufgetaucht und bei meiner Mutter wurde auch nachgeschaut. Sie hat auch einen erhöhten Ana-Titer und Ena sind grenzwertig. Nun haben wir alle vom Rheumatologen als "Diagnose" - undifferenzierte Kollagenose.
Was bei mir noch auffällt, ist eine zu kleine Schilddrüse. Eine vermehrte Durchblutung dieser, aber die Schilddrüsenwerte und auch die Antikörper gg. Schilddrüse (MAK, TAK...wie sie heißen...) sind negativ. Hashimoto wurde nicht bestätigt, es wird aber weiter kontrolliert.
Re: Frauenärztin wechseln?
von kk9979 am 21.05.2014 05:14Hallo,
nun kann ich mich mal zurückmelden. Ich habe es letztendlich so gemacht, dass ich die Ärztin gewechselt habe. Glücklicherweise habe ich in der Zeitung bei uns einen Artikel gesehen, dass bei uns im Ort eine Frauenärztin ihre Praxis aufmacht. Sie ist frisch von der Uni und nicht viel älter als ich. Beim ersten Termin wollte sie alles wissen, wie sich das mit meiner Krankheit gezeigt hat und was sie im Krankenhaus etc. unternommen haben. Sie war sehr sehr nett und hat sich Zeit genommen. Keine dummen Kommentare. Mittlerweile war ich schon ein 2. Mal da, auch weil man bei mir eine Blutarmut gefunden hatte und ich es auch beim Gyn abklären sollte. Sie war nicht patzig nichts. Sie hat gleich nochmal ne Untersuchung gemacht und mit mir darüber gesprochen, dass man Magen- und Darmspiegelung auch machen müsste. Das habe ich mitterlweile auch hinter mir. Also ich habe es absolut nicht bereuht. Das die Ärztin so nett ist und fachlich auch kompetent ist, hat sich mitterlweile so rumgesprochen, dass sogar Leute aus 50 km Umkreis zu ihr fahren.