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Re: Ich stelle mich vor
von Amy am 19.02.2014 13:10Liebe Heike,
du machst ja ganz schön was mit. Jetzt auch noch diese üblen Nebenwirkungen...
Aber du zählst ja schon rückwärts :) 5, 4, 3, 2, 1 :))))
Ich wünsch dir viel Erfolg!
Übrigens habe ich auch immer vorbildlich gesund gelebt. In meinem ganzen Leben habe ich keine einzige Zigarette geraucht...
Gute Besserung und ganz liebe Grüße sendet dir
Amy
Liebe Grüße
Amy
AntwortenRe: Ich stelle mich vor
von Amy am 18.02.2014 13:45Hallo Heike,
Herzlich Willkommen!
Ich bin auch neu hier. Zu Endoxan kann ich dir leider nichts sagen, es meldet sich aber sicher bald jemand.
Echokardiographisch wurde bei mir auch ein erhöhter Druck im Lungenkreislauf festgestellt. Beim Rechtsherzkatheter stellte sich jedoch heraus, dass vorwiegend die diastolische Dysfunktion dafür verantwortlich ist. Mich hat die zunehmende Kurzatmigkeit echt geschafft. Mit den Medikamenten geht es mir endlich besser.
Bis heute beschäftigt mich, warum es so lange dauerte, bis ich die richtigen Medikamente bekam und wieso es überhaupt so weit kommen konnte. Letztendlich bringt mich das nicht weiter. Ich versuche mit der Einstellung, dass es besser wird nach vorn zu schauen. Gelingt mir aber leider auch nicht immer ;)
Ich wünsche, dass dir Endoxan ganz schnell hilft deinen Lupus zu besänftigen.
LG Amy
Liebe Grüße
Amy
Re: Schwerbinhindertenausweis
von Amy am 17.02.2014 17:55Hallo Kittylein,
im Internet findest du Tabellen der Versorgungsämter zur Orientierung. Es kommt auch auf deine Einschränkungen und die nötige Therapie an.
Ich habe den Vordruck im Internet ausgedruckt, ausgefüllt, meine letzten Arztberichte und eine kurze Auflistung meiner Einschränkungen im Alltag beigelegt.
Das ganze habe ich mit Passbild beim zuständigen Versorgungsamt eingereicht. Der Ausweis mit GDB 50 wurde mir später per Post zugeschickt.
Fällt der GDB geringer aus, bekommt man keinen Ausweis, kann aber wenn man nicht einverstanden ist innerhalb 4 Wochen Widerspruch einlegen. Oder man wartet mind. 6 Monate und stellt einen Verschlimmerungsantrag.
Weder ein SLE noch ein Sachbearbeiter gleicht dem anderen. Ein Versuch ist es allemal wert :)
LG Amy
Liebe Grüße
Amy
Re: Totale Erschöpfung
von Amy am 16.02.2014 12:53Hallo Stewa,
Ich bin ja neu hier und lese mich gerade so durch ;)
Genau so fühle ich mich.
Da habe ich mich im Büro durch den Vormittag geschleppt. Die Worte fallen mir nicht mehr ein. Der Boden scheint nach Links zu kippeln und ich fühle mich schlapp, als würde eine Grippe anschleichen.
Bis ich beim Auto bin, klappern vor Anstrengung meine Zähne und ich bekomme Schüttelfrost. Auf der Heimfahrt dehnen sich die Schweißflecken unter den Achseln aus und zuhause angekommen ist die ganze Kleidung klamm. Erschöpft lege ich mich ins Bett und benötige 1 bis 3 Stunden, bis ich wieder auf die Beine komme und das ist noch kein "Schub".
Dann kümmer ich mich um meine Familie, der Haushalt muss hinten anstehen, von Hobbys ganz zu schweigen...
Das kann nicht gesund sein. Dennoch können wir die Krankheit nur annehmen und das Beste draus machen. Schlauer bin ich leider noch nicht geworden.
Momentan ist die Vorstellung ganz zu Hause zu bleiben noch der Horror, denn arbeiten zu können bedeutet für mich Normalität und tut mir grundsätzlich gut.
Aber meine Erkrankung ist laut Rheumatologe nur gering aktiv. Es stimmt, vor der Behandlung wars wirklich übel.
Deshalb gönne ich mir an guten Tagen etwas Schönes, ganz bewusst, auch wenn ich das manchmal büßen muss, das ist es wert:)
LG Amy
Liebe Grüße
Amy
Re: Kann man Eiweiß im Urin sehen ? Wenn ja wie sieht es aus ?
von Amy am 15.02.2014 20:54Hallo Robert,
Eiweiß im Urin zeigt sich durch eine Schaumkrone. Die Teststäbchen bekommt man aber auch in der Apotheke, ist genauer als anschauen ;) Ich bestell diese günstiger im Internet, werden Erys oder Protein angezeigt bringe ich eine Urinprobe zum Arzt.
Bei Leukos nehme ich ein paar Tage Mannose und gut.
LG Amy
Liebe Grüße
Amy
Re: Komplemente C3 C4
von Amy am 15.02.2014 20:28Hallo Anemone,
diese Frage treibt mich auch um. Ich habe immer einen Komplementverbrauch. C 3 liegt zwischen 69 und 80 (sollte über 90 sein), C 4 im unteren Referenzbereich oder knapp darunter. DsDNA sind niedrig, die Aktivität wird als gering eingestuft.
Bei mir sind Herz und Lunge betroffen und ich frage mich, ob die Behandlung der Erkrankung hinterherhinkt.
Ich wünsche mir, dass bereits die Symptome behandelt werden und nicht gewartet wird, ob die Laborwerte den Einsatz rechtfertigen.
LG
Amy
Liebe Grüße
Amy