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Re: Restless Legs Syndrom
von lilli am 11.07.2010 07:40moin
et sabine ich habe keine ahnung was das bei mir war. eine weile dachte ich mal an der RLS, denn ich las es mal zufällig in der zeitung und fand die beschreibung treffend. ich habe in dieser phase sehr viele medis bekomen, weshalb ich nicht genau weiss was geholfen hat. allerdings gehe ich davon aus, daß es das vit b war. ich habe es damals vom hausarzt bekommen. ich denke es zielte auf die nerven ab, denn das zeug heisst neurobion.
damals ist man noch von einer (neuro)borreliose ausgegangen - bzw. mein HA.. laut neurologen ist ja bei mir immer alles in ordnung gewesen. die meinten mal entweder suspekte atypische panikattacken oder leichte epileptische anfälle. wie auch immer es ist jetzt besser, war aber bei der letzten verschlechterung wieder leicht da und reagierte dann auch aufs kortison. ein rätsel also, wie alle meine symptome. ich selbst denke, daß ich eine ZNS beteiligung habe und das zittern auch von da kam. ärztlich bestätigt ist das nicht.
aber vitamine und magnesium können ja nicht schaden, oder?
AntwortenRe: Restless Legs Syndrom
von lilli am 08.07.2010 21:57nunja ich hatte sowas mit den beinen, dachte immer das bett vibriert, bis ich bemerkt habe, daß ich das selbst bin. ich hatte aber auch so muskelzuckungen. jedenfalls habe ich vit b-komplex einnehmen sollen. es wurde auch besser, aber wovon kann ich nicht genau sagen... auch nicht ob es diese RL syndrom wirklich war, oder nur so eine art...
Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf
von lilli am 07.07.2010 22:30oje....
also ich bin ja kein experte, hab das ja selbst erst seit kurzem, also die diagnose halt. aber mir hat man im krankenhaus kortison iv gegeben, und ich glaube auch höher dosiert. das hat alle entzündungen sofort abgebremst...
ich wünsche dir auf jeden fall daß es dir bald besser geht!
Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf
von lilli am 04.07.2010 22:37hallo
ich versteh dich ja. es ist nicht einfach mit so einer krankheit, oder überhaupt mit einer krankheit zu leben. gerade weil man eigentlich andere pläne hat(te)...
und manchmal ist mir auch danach einfach mal alles auszukotzen...
wieso kannst du klausuren nicht wiederholen? also spätestens ein semester darauf geht das doch auch bei euch, oder? aber nur so am rande...
deine zukunftsängste kann ich verstehen, gerade wenn dabei auch geldsorgen mit dabei sind....
ich habe auch oft keine lösung. aber eines beruhigt mich immer .. ich habe ein festes vertrauen, daß sich alles regeln lässt. irgendwie geht es immer. auch wenn es vielleicht nicht so läuft wie man das eigentlich wollte.
ich wehre mich einfach dagegen mich "runterkriegen zu lassen". klar gibt es schlechte zeiten, aber so grundsätzlich meine ich.
und sehr oft schon im leben hat sich bewahrheitet, daß alles negative auch ein positives hat. und so ein bisschen bin ich schon der meinung, daß jeder, der mit so einer krankheit konfrontiert wird auch eine aufgabe bekommt über wertvorstellungen usw. nachzudenken. krankheit kann auch ein weg sein....
aber solche "weisheiten" bringens auch nciht, wenn man jung ist und andere pläne hat.
ich glaube hier verstehen dich alle gut..
ich wünsche dir, daß du möglichst viele prüfungen gut überstehst und trotzdem etwas auf dich aufpasst!
Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf
von lilli am 04.07.2010 18:56hallo
ich kann dich gut verstehen. kämpfe im moment auch mit akzeptanzproblemen. es ist schwer zu akzeptieren, daß ich mit meinen kindern nicht mehr unbeschwert in die sonne kann. daß radtouren und wanderunge körperlich nicht mehr so möglich sind und daß allgemein die leistungsfähigkeit geringer ist.
aber eines hab ich durch die krankheit auch gelernt..... es gibt wichtigeres.... ich hatte soviele tage, an denen ich angst hatte morgens tot im bett zu liegen (noch vor der diagnose)
viel ärger mit den kindern ist jetzt nicht mehr so wichtig, die zeit mit meinen lieben wichtiger. gut, ich wurde schon so erzogen mir gedanken darüber zu machen, aber es erleben ist doch noch etwas anders. ständig habe ich für die zukunft gelebt. studium, kinder, arbeit, "geld anhäufen" bzw. haus bauen usw.... und manchmal vergisst man in so einem leistungsleben auch einfach sich um wesentliche sachen zu kümmern.
wenn dir dein studium gefällt - super! ich gehe auch gerne studieren. aber ich habe beschlossen mich von meinem leistungsdruck nicht kaputt machen zu lassen. was habe ich vom studium, wenn ich vielleicht in ein paar monaten vom stress nicht mehr arbeitsfähig bin?
ich glaube man kann mit lupus gut leben, auch gut studieren und gut arbeiten. es gibt lupus-kranke in super positionen im berufsleben usw. aber soviel spass macht es im moment ja gar nciht das studium, oder? also so wie du geschrieben hast, ist es einfach zu viel....
ich musste gestern auch eine klausur abbrechen, weil ich es körperlich nicht mehr geschafft habe - und? ich kann mich da jetzt fertig machen, oder es akzeptieren und mich wieder um die wirklich wichtigen sachen im leben kümmern.
klar, vielleicht sind solche gedanken, wenn man kinder hat auch anders....
ich glaube aber man hat gute chancen seine träume doch zu verwirklichen, wie auch immer die sein mögen, solange man auf sich rücksicht nimmt. in jeder hinsicht.
alles liebe, ich muss jetzt wieder lernen
Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf
von lilli am 29.06.2010 07:38guten morgen 
mhm.... also erstmal ich kann dir gut nachempfinden. ich bin selbst auch in der klausurzeit. und mal abgesehen vom lupus habe ich festgestellt daß koffein überhaupt nicht hilft, im gegenteil! ich befinde mich gerade nicht im schub, dh mir gehts soweit ganz gut. leistungsfähig bin ich trotzdem nicht wie ein normaler student.
aber ich versuche den stress nicht zuzulassen. was geht, das geht und alles andere halt nicht. ich habe mit einigen professoren gesprochen und bin dabei eigentlich schon auf verständnis gestossen, zumindest grossteils. mit manchen lässt sich nicht reden, na gut, diese klausuren haben meist priorität.
manche profs haben mir zugesichert, daß ich die prüfung nachholen könnte wenn ich es am klausurtag nicht schaffe.
da wollen die aber auch ärztliche bestätigungen sehen - so zur eigenen absicherung.
man sagt immer das geht alles nicht in einem massenstudium - ich habe festgestellt, es geht viel... es macht einen unteschied, ob jemand kinder hat und krank ist, oder lieber party feiert statt zu lernen.
so. nun zu den lerntips:
1. stress vermeiden - der blockiert nämlich nur!
2. in kleinen etappen lernen. ich lernen immer solange es geht und versuche mir dann echt ruhe zu gönnen. ist nicht nur wegen dem lupus sondern überhaupt wegen lernen effektiver eine weile intensiv was zu machen, und dann wieder pause. wenn man müde ist, ist eine pause besser als ein kaffee oder koffein allgemein!
3. ich lernen viel im liegen. auf der couch, im bett. halt immer wenn es geht, denn ich kann nicht stundenlang am schreibtisch sitzen, das wäre mir zu anstrengend.
4. lernplakate und sonstige "hilfsmittel" bei mir hängen ständig alle möglichen sachen im ganzen haus verteilt. meist kann mein sohn dann meine formeln auch. man lernt viel dabei, wenn man zb beim toilettenbesuch einfach etwas durchliest, ohne es "lernen zu wollen"
5. aufnahme auf kassette. ev. noch im liederform, mit einem lied, das du gerne magst. ein beispiel, man kann für kinder einen 1x1 rap singen. den täglich hören, und mit einer melodie des lieblingsliedes merkt man sich fast jeden scheiss.
mehr tips hab ich leider auch nicht. etwas muss man damit halt schon leben, daß man das pensum, das ein gesunder erfüllt nicht mithalten kann.
ich drück dir die daumen für die restlichen klausuren!
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von lilli am 22.06.2010 13:17ohje.. nadine.. lol
ideen habt ihr hier, häkeldeckchen, aufschriften,...
aber das mit dem langen rock ist gut! mensch manchmal können so einfache lösungen echt nahe liegen..... vielleicht gibts ja noch ein paar gute tips?
ich habe schon darüber nachgedacht meinen halben garten zu überdachen.... bzw. mir sonnensegel zu besorgen, damit ich mich etwas mehr bewegen kann zuhause - so zum spielen mit den kindern.
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von lilli am 22.06.2010 08:53ja, also ehrlich ich finde das auch schwer, gerade mit den kindern. wie macht ihr das?
freibad zum beispiel - es ist unmöglich ein kleines kind zu beaufsichtigen bzw. mit ihm zu spielen und dabei im schatten zu sein - also im wasser.
fahrradtouren? es gibt keine strecken, wo nur schatten ist (ok, bin zuversichtlich, daß ich auch wieder fahrrad fahren kann)
ausflüge? am spielplatz? ich finde das ungeheuer einschränkend alles... und ich sag euch was, ich geh in die sonne wenn ich mit den kindern rausgehe. aber ich schütze mich halt. wobei lange kleidung - also ehrlich wenn mich die sonne nicht killt, dann der hitzeschlag - ich finde das echt unmöglich und kann das nicht.
oder beim autofahren?
wäre für praktische tips auch dankbar! gerade weil ich mich daran noch nicht gewöhnt habe....
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von lilli am 21.06.2010 19:18also diese gehäkelte maske möcht ich gerne sehen *grins*
ich hab auch noch zu schaffen damit mich vor der sonne zu schützen, das ist gar nicht so einfach, das hatte ich mir eigentlich leichter vorgestellt. es fällt mir manchmal auch schwer unterm baum zu sitzen obwohl im garten viel arbeit wäre...
wobei so toll ist das wetter bei uns gar nciht.. es regnet und ist kalt... auch nicht toll
Re: Notfall-Card
von lilli am 20.06.2010 21:32mhm geht die diskussion nicht etwas am thema vorbei?
ich denke alle haben recht.
klar, im absoluten schockzustand mit einem schwerverletzten, da wird niemand die handtasche durchsuchen... aber es könnten ja auch andere fälle eintreten. da ist sowas doch sicher nicht schlecht - bei medikamentenallergien zum beispiel.
et rettass, ich weiss gar nicht, wieso du dich hier angesprochen fühlst, also wieso denkst du denn, daß hier einer von einem sani verlangt zuerst die handtasche zu durchwühlen? es hat ja schließlich niemand eine mail an die rettung geschrieben und sowas gefordert.
hier gehts doch einfach nur darum einen pass mit erkrankungen dabei zu haben. ich denke das kann in manchen dingen schon sinnvoll sein. wenn ich daran denke, wieviele leute nicht mal mehr ihren namen oder telefonnummer wissen in einem schockzustand, und dann auch noch ein liste mit medikamenten?
ach ist doch eigentlich egal. hoffentlich braucht sowas hier niemand. es schadet aber sicherlich auch niemandem so etwas bei sich zu haben.