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Re: Lupus? Fibromyalgie?...???
von Leonie am 14.04.2010 20:45Hallo Daisydoo!
Das Buch weiß ich nicht mehr, da ich es einer Ärztin in die Hand gedrückt habe und nicht mehr zurückbekam. Meine Anas waren oft über 1. 12oo, trotzdem hat man keine Diagnose gestellt. Obwohl ich vor 6 Jahren, extrem hohe Leberwerte hatte. Bis vor 4 Jahren der Ausschlag dazu kam. Kein typ. Lupusausschlag, sondern kreisrunde Räder, wo man dann eine dicke Hautschicht abziehen konnte. Ich war in verschied. Krankenhäuser. Da ich aber vor 4 Jahren keinen Organschaden hatte, sondern immer wieder rheumat. Beschwerden, Grippegefühl, Fieber, schwitzen, Schlappheit, Sprachstörungen, usw. In einem kompetenten Krankenhaus auf der Hautstation wurde befallene Haut biopsiert, negativ. Obwohl Ana 1: 12oo, Kardeolopinak erhöht usw. Bin dann nach Wien in die Rudolfsstiftung. Da hatte ich fast keinen Ausschlag mehr. Von nichtbefallener Haut wurde eine Biopsie ins Wilhelminenspital gesendet. Dort war dann der Befund positiv. Der Professor von der Rudolfstiftung hat mir aber keinen Befund geschickt, da ich keinen Lupus habe. Ich war mir aber sicher. Auf Grund dieses Buches. Fand dann durch Zufall einen Rheumatologen, der hat dann die Diagnose "Mischkollagenose" gestellt und gab mir Resochin. Seither ging es mir besser. Leider bin ich momentan wieder total krank. Weiß aber nicht, ob es nicht Angina oder eine Grippe ist. Ist total scheiße, da mein Mann morgen den Befund bekommt, ob eine Demenz vorhanden ist und ich kann nicht ins Krankenhaus mitfahren. Mir geht es momentan total beschissen, sonst würde ich Dir noch genauer schreiben. Ich bin mir sicher, daß ich diese Krankheit schon seit meiner Jugend habe.
Liebe Grüße
Leonie
Re: Lupus? Fibromyalgie?...???
von Leonie am 12.04.2010 22:21Hallo Daisydoo!
Bei mir stand auch jahrelang Fibromyalgie, MS im Raum. Bei einer Biopsie von sonnenunbestrahlter Haut(PO Po), wurde SLE festgestellt. Von befallener Haut nicht! Ich hatte auch jahrelang Fieberschübe, rheumatische Beschwerden, Gefühlsstörungen im Gesicht, halbseitig , bleierne Müdigkeit..., dann kam Hautausschlag dazu, Ana war immer ehöht, wochenlang hohe Leberwerte, dann waren sie wieder verschwunden. Immer Verdacht auf MS, Kollagenose usw. Hatte manchmal Schwierigkeiten, ein Wort auszusprechen. Traute mir dies keinem Arzt zu erzählen, weil ich fürchtete, sie könnten es als Einbildung abtun. Bis ich all diese Symptome in einem Lupusbuch gelesen habe. Seit 3 Jahren nehme ich Resochin und mir geht es gut. Habe fast keine rheumatischen Beschwerden, keine Fieberschübe, keine Gefühlsstörungen usw. Wenn es mir schlecht ging, nahm ich Seractil und dies hat geholfen. Mein jetziger Rheumatologe sagte mir, wenn es Fibromyalgie gewesen wäre, hätten diese Medikamente(Seractil) nie geholfen. Ein Bekannter hat Fibromyalgie und ihm hilft Seractil überhaupt nicht.
Ich wünsche Dir, daß Du bald eine Diagnose bekommst und Dir geholfen werden kann. Denn die schlimmste Zeit ist die, wenn man nicht weiß, was einem fehlt.
Liebe Grüße
Leonie
Re: Reha in Bad Gandersheim
von Leonie am 30.03.2010 19:58Hallo Dani! Auch von mir alles Gute für Deinen Kuraufenthalt. So toll wie Du jetzt mit Deiner Frisur aussiehst, findest Du bestimmt einen Kurschatten!
Komme gut erholt zurück!
Liebe Grüße
Leonie
Re: Was habt Ihr für Schmerzmittel und wie helfen sie Euch??
von Leonie am 25.03.2010 19:50Hallo!
Mir hilft am besten Seractil.
Leonie
Re: Brauche wieder mal Euren Rat - Frisur
von Leonie am 25.03.2010 08:13Hallo Esther!
Du siehst toll aus. Paßt Dir hervorragend. Richtig flott!!
Einen schönen Tag, bei herrlichem Sonnenschein, wünsche ich allen Lupis!
Leonie

Re: Brauche wieder mal Euren Rat - Frisur
von Leonie am 23.03.2010 20:22Hallo Dani!
Du schaust super aus!!! Die Frisur paßt Dir total gut. Besonders zu Deinem Profil. Auch die Farbe!
Schönen Abend
Leonie

Re: Ergebnis Darmspiegelung!
von Leonie am 22.03.2010 13:10Hallo Billa!
Bei mir wurden letzten September Polypen im Magen festgestellt. Es sah fürchterlich aus. Im Magen sind sie ja selten. Wurden auch viele Biobsien gemacht. Es war aber alles okay. Ich hatte auch monatelang Schmerzen. Genau an der selben Stelle, wo die vielen Polypen waren.Ich weiß, wie es ist, auf Befunde zu warten. Bei meinem Gatten müssen wir 6 Wochen auf den LP (Liquorpunktion wegen Alzheimer) warten. Das ist und war echt schlimm. . Meine Schwiegermutter hatte auch immer wieder Polypen. Ebenso meine beste Freundin. Sie geht oder gingen regelmäßig entfernen. War aber nie etwas bösartig.
Alles Gute wünsche ich Dir und erhole Dich vom grauslichen Trinken.
Liebe Grüße Leonie


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