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Re: schmerzerleben...
von lilli am 12.04.2013 09:06huhu
ich nehme im moment quensyl und cymbalta, wobei die cymbalta wegen meiner kopf"schmerzen"problematik eingesetzt werden und mir auch psychisch gut tun.
kortison konnte ich vor einer weile endlich nach 3 jahren absetzen! 
anthea, mir fällt gerade dein bild auf. ist es ein border oder ein aussie? ich habe hier auch so einen, nur etwas größer schon.
interessant, dass sich jetzt wieder leute melden, die auch immer noch undifferenziert rumlaufen... irgendwann werden wir wissen, wieso wir immer wieder ähnliche symptome haben.
bei mir weisen die blutwerte übrigens schon entzündungszeichen auf. zb ist die Blutsenkung immer zu hoch... ANA bisher nur einmals schwach positiv (feinganulär) und keine rheumadingens C3 usw. oder wie die da alle heissen...
mir geht es gar nicht sooo um die schmerzen selbst, eher ums einordnen. bis auf wenige tage, wo mich die schmerzen echt richtig beeinträchtigen (zB beim butterbrotschmieren oder laufen) komme ich damit ganz gut klar.
ich habe übrigens die vermutung, dass es bei mir meist die sehnen sind, die probleme machen, aber leider kann ich das so exakt auch oft gar nicht zuordnen..
Antwortenschmerzerleben...
von lilli am 11.04.2013 18:43hallo
wie viele ja wissen, ist bei mir immer noch nicht klar, was systemisch genau in meinem körper rumgeistert. nun will ich euch mal fragen wie ist das so bei euch?
ich habe nicht diese typischen gelenksentzündungen mit schwellung usw. ich habe zwar hartnäckige gelenke, oder sehnenansätze oder muskeln rund um die gelenke, da ist aber nie eine schwellung und auch nix im röntgen zu sehen oder im ultraschall.
sehr viel öfter habe ich aber ganz eigenartige schmerzen, die oft nur einen tag oder kürzer bleiben.
beispiele dieser und letzer woche:
1) habe totale schmerzen sprunggelenk (oder diese gegend halt) rechts. lege mich auf die couch, bin total müde und k.o. habe probleme mich auszuruhen, weil es so weh tut. schlafe dann doch ein. wache eine zeitlang später auf. schmerzen rechts sind weg, dafür tut jetzt das linke weh.
am nächsten tag: keines der beiden tut weh....
2) vor ein paar tage, wache auf - beide daumengelenke (die unteren) oder muskeln rundherum, keine ahnung - schmerzen, habe probleme sachen festzuhalten usw.
nächster tag: viel weniger, ein tag später alles wieder vorbei
3) gestern: totale schmerzen im linken bein. unterschenkel, sprunggelenk, wade. fühlt sich irgendwie innerlich dick an, als ob es unter spannugn wäre. habe totale schmerzen, sehr schlimm. dauer den ganzen abend. heute: so gut wie weg.
kennt das jemand? ich komme mir manchmal total doof vor. das ist doch nicht lupus-typisch, oder doch? kennt ihr sowas?
Re: Wortfindungsstörungen - Symptom für "Brain Fog" ?
von lilli am 11.04.2013 18:34also ich hatte definitiv wortfindungsstörungen. auch so eine art aussprachstörung.... am anfang hab ich noch scherze gemacht und ich habe gesagt, je länger ich studiere, umso weniger kann ich reden usw.... irgendwann war es sehr auffällig. als es mir damals so schlecht ging war es dann auch ganz schlimm mit schlimmen kopfgeschichten - ich würde das aber nciht immer wie nebel oder nur müde bezeichnen. ich habe dazu andere empfindungen - die übrigens nicht immer zeitgleich auftraten mit den sprachschwierigkeiten. neurologisch war jedoch nie was auffällig, wobei man ja immer nur einen termin bekommt, wenn gerade nix ist....
vergesslich war ich damals auch sehr und ich kann mich auch heute total schwer an sachen aus dieser zeit erinnern.
Re: Kollagenose und Rückenschmerzen....?
von lilli am 09.04.2013 22:59huhu
also ich kann zur "diagnose" nichts beitragen. mir hat aber wirklich mittlwerweile sehr oft der osteopath ganz super geholfen!! und zwar dauerhaft mit allem möglichen... solltest du das möglichkeiten haben und nicht abgeneigt sein, dann wäre es ev. ein versuch wert. es könnte ev. ja auch sein, dass du dir einfach einen nerv verklemmt (das ist sicher kein medizinisch richtiger ausdruck..) hast...
was war denn mit dem gutachter los? hää?
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von lilli am 08.04.2013 21:24mhm ich weiß nciht... klar, es ist ein öffentliches forum, aber wir erzählen hier doch ein bisschen was von uns selber auch. ich finde es nicht ganz fair sich mit verschiedenen namen herumzutreiben, zumal ich mit den nicks schon etwas verbinde... aber so sehe ich das halt...
wenn ich mit cathy schreibe, dann weiss ich wer das ist. klar, ich weiß ganz ganz vieles nicht, aber ich weiss beispielsweise, dass wir eine ähnliche leidensgeschichte haben und sowas alles. auch mit leya verbinde ich gewisse sachen, genauso wie mit anderen nicks auch. daisydoo hat so lange auf die diagnose gewartet und hat nun endlich eine. ich meine, man bemüht sich ja da und dort auch und macht sich dann gedanken. chrissy gings jetzt immer so schlecht? was ist mit ihr und so weiter, ich könnte da einige aufzählen. wisst ihr was ich meine. sich hier aus dem staub zu machen, und dann ohne einen pieps hier unter andrem namen wieder auszugeben, um die vergangenen threads auszulöschen, naja. wahrscheinlich haben diejenigen die das machen ihre gründe dafür, und diese sind mir halt jetzt nicht bekannt. also möchte ich nicht vorverurteilen, womöglich steht mir diese kritik auch gar nciht zu, vielleicht muss ich darüber auch noch ein paarmal schlafen...sind halt spontane gedanken jetzt dazu...
aber ich habe mir auch schon sowas gedacht. manche schreib- oder soll ich sagen fragestile erkennt man ja wieder.....
Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von lilli am 08.04.2013 21:11hallo
ja die verzweiflung verstehe ich, aber bei einem bin ich mir schon sicher: den schmetterling gibt es auch mit "nur" hautlupus. zumindest hat das bisher noch keinen arzt bei mir irgendwie wegen der diagnose irritiert, und ich hatte den schmetterling und es ist bis heute nicht klar, ob systemisch oder nicht.... wenn du ausser deiner haut sonst keine beschwerden hast, würde ich mich mal nicht sooooo stresse. jaja, leichter gesagt als getan, ich weiss.
hast du denn sonst noch beschwerden? also sollte sich lupus herausstellen, so heisst das nicht, dass das so bleibt. bei mir sieht man meist kaum was. kommt auf die tageszeit und die sonne an... es kann jedoch sein, dass du dafür medikamente nehmen muss oder eine kortisoncreme und dass du die sonne meiden musst. es kann aber auch genauso gut sein, dass du da einen ganz anderen ausschlag hast. ich würde mich an einen hautarzt wenden. nur eine biopsie kann das wirklich feststellen. das würde ich nicht alleine dem hausarzt überlassen....
einfach mal abwarten! ich finde die ärzte auch oft sehr klasse. knallen einem begriffe um die ohren und lassen einen stehen:(
Re: Melde mich kurz mal zurück,.....
von lilli am 08.04.2013 10:26also ich denke nicht, dass es sich um eine zensur handelt, nur weil eine meinung nicht genehm ist. da muss ich vollkommen widersprechen.
aber privatnachrichten mit beleidigungen schicken. was soll das? diejenigen die das machen, muss ich echt mal fragen: habt ihr nix besseres zu tun?
meinungsaustausch ist höchst willkommen, aber man könnte da und dort auch mal einfach versuchen zu verstehen was der andere meint....
so, und damit klink ich mich wieder aus und gehe an meine arbeit...
Re: Melde mich kurz mal zurück,.....
von lilli am 08.04.2013 07:33ja schade dass es manche scheinbar nicht kapieren, obwohl es hier seit mind. 3 jahren immer wieder von verschiedenen stellen kritisiert wird....
ich finde das auch oft total nervig, wobei mir dämliche oder gar beleidigende privatnachrichten bis jetzt erspart blieben sind.....
es kann ungeheuer anstrengend sein jedes wort 7x erklären zu müssen.
ich finde es aber schade, wenn sich hier alle leute vergraulen lassen, darum finde ich ganz toll, dass du wieder gekommen bist und erklärt hast, was los ist/war.
einfach ignorieren und nicht ärgern lassen wäre glaube ich am effektivsten.
Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...
von lilli am 04.04.2013 11:10Na das hab ich blöd formuliert. Ich bekam 3 mon nach dem stationären aufenthalt einen termin beim rheumatologen im kh. Dann hab ich mir selbst einen gesucht. Wartezeit ist hier zwischen 3 und 6 monaten, aber im notfall könnte ich immer hin. Der erstkontakt dauert halt und ich bin dann gar nicht beim ersten geblieben, war dann ingesamt glaub fast noch länger als ein jahr. Darum erste betreuung durch kh-ambulanzen.
Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...
von lilli am 04.04.2013 08:27ja es ist ein witz mit den terminen. ich hab glaub ich insgesamt über ein jahr gebraucht bis ich einen passenden rheumatologen hatte. ich finde diese wartezeiten einfach auch eine zumutung. mai ist da gar nicht sooo schlecht 