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annette

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Re: schmetterlingsausschlag ???

von annette am 12.04.2010 14:57

ich wundere mich immer wieder, wie oft es anscheinend vorkommt, dass Hautärzte (die müssten doch neben den Rheumatologen am ehesten Bescheid wissen) noch nie von Lupus gehört haben.

mir wurde vom Hautarzt früher Sonnenbank den Winter über verschrieben, um mich an die Sonne zu gewöhnen :evil:

mein Ausschlag hätte die Ärzte doch eigentlich stutzig machen müssen.
Nein, bei mir mussten auch erst die Nieren beinahe versagen, bis einer drauf kam.

habe gerade mal wieder eine Sau-Wut im Bauch, weil ich einen Scheiß-Kack-Arzt-Termin hatte

(Ärztin wolllte von mir bemitleidet werden, wegen Gesundheitssystem und Budget und überhaupt.
ÄHHHH - ich bin doch die Patientin! und hätte Trost oder zumindest ein offenes Ohr gebraucht, weil meine Werte schon wieder durchdrehen. habe mich nicht mal wegen meiner Reha fragen trauen ("weil die Patienten vergeuden das ganze Budget")

:evil:

okay, das war jetzt dann auch off-topic

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annette

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Re: Wir fahren nach Amerika .....

von annette am 12.04.2010 13:23

:'(:'(:'(

......ich wäre am liebsten mit in den Koffer geschlüpft ( 3 Monate ohne Ärzte - paradiesisch :P )

jetzt sind sie über dem Atlantik

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annette

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Re: wieviel Sonnenschutz im Frühling?

von annette am 10.04.2010 21:23

Tagescreme mit LSF 15 (ist mir eigentlich lieber, weil nicht so klebrig - welche nimmst du da?)
nehme ich nur, wenn ich weiß, dass ich nicht länger in der Sonne bin.
Bei Ausflügen, Wanderungen und wenn ich ich länger unterwegs bin, LSF 50

ich hatte auch schon beinahe einen leichten Sonnenbrand letzte Woche (Hals nicht eingecremt)
Frühlingssonne nicht unterschätzen!!
ich gehe immer mit langen Ärmeln (helle T-Shirts) , weil ich es lästig finde, soviel zu cremen und durch die langen Ärmel wirds auch nicht wärmer. (Auch wenn immer alle blöde fragen: ist das nicht zu warm?)

(die Beduinen in der Wüste gehen auch langärmlig)
eigentlich fände ich den Look optimal, aber gar so auffallen will ich doch nicht (obwohl ich in Berlin Neukölln wohne :D)
leider kann ich mich mit Mützen, Hüten nicht so wirklich anfreunden, schade , dass Sonnenschirmchen out sind

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Re: ZNS Beteiligung

von annette am 08.04.2010 19:09

habe ich auch

auch im Kaufhaus am schlimmsten - Licht??? Musik, viele Mensche, schlechte Luft????? Lärm??

zu viele Reize/Lärm halte ich auch nicht aus (habe eine Freundin mit 3 Kindern besucht - nach 3 Tagen gings mir richtig schlecht und ich brauchte 3 ruhige Tage, um mich wieder zu erholen)

habe vor Jahren mal Haschkekse gefuttert, das war genauso .....so erkläre ich es immer meinen Ärzten :D

im MRT sieht man nichts bei mir, aber ich habe eindeutig irgenwas Komisches im Gehirn :-(
unter hoher Cortindosis wirds übrigens noch viel schlimmer bei mir. Cortisonpsychose????
ein grauenhafter Zustand!

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Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 08.04.2010 00:23

da fällt mir noch was ein....

seitdem ich regelmäßig in die Sauna gehe, ist es besser mit dem Raynaud.

....hatte auch nur eine Mini-Erkältung diesen Winter trotz Immunsuppression


das mit dem Arzt-Termin kann dauern bei mir, habe noch wichtigere Baustellen abzuarbeiten :-(

zur Zeit beschränke ich mich ärztemäßig aufs Allernötigste - keine Lust !!!!!!!!! 8-(

ich fahre lieber endlich in den Urlaub - letzter ist nämlich wegen KH mal wieder ausgefallen

lass hören, wenn du was über unser Problem erfährst

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Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 05.04.2010 14:04

bei meinen Händen reichen bislang Handschuhe ( von September bis April)
Füße, wie gesagt, immer warm
hatte also bislang keine Infusionen deshalb


ich habe das ja schon ewig und wie bei so vielen komischen Lupus-Symptomen nehme ich es als gegeben hin.
(nach jahrelanger Ärzte-Erfahrung)

aber wegen meiner Brust sollte ich trotzdem dringend mal zum Arzt

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Re: Schwitzen

von annette am 05.04.2010 11:34

also ich friere schon auch dabei
frieren und schwitzen zugleich :motz:
während dem Endoxan wars noch schlimmer, aber jetzt kann es bei mir eigentlich nur vom Cortison kommen, weil es vor allem morgens auftritt

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Re: Schwitzen

von annette am 04.04.2010 21:35

bei mir kommt´s angeblich vom Cortison.
das heißt, ich kriegs nie wieder los :-(

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Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von annette am 04.04.2010 12:29

Nein, du bist nicht allein.

ich hatte das schon, als der Lupus noch gar nicht bekannt war. Neben meiner Sonnenempfindlichkeit also eines meiner ersten Symptome.
ich konnte natürlich gar nichts damit anfangen damals (außer föhnen - so schlau war ich dann auch :D )

ich habe Raynaud auch an den Händen, aber da tut´s nicht annähernd so weh - meine Füße sind dagegen immer warm, wenn nicht sogar zu warm. Könnte ewig barfuß laufen.

APS habe ich nicht.

meine Frauenärztin hat noch nichts dazu gesagt, aber im Normalfall sieht es auch nicht so schlimm aus.
sonst habe ich es noch keinem Arzt gezeigt, hat auch lange gedauert bis ich es mit dem Lupus/Raynaud in Verbindung gebracht habe.

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annette

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Re: Meine Haut

von annette am 18.03.2010 21:27

habe auch seit Jahren diese seltsamen harten, nässenden "Pickel" - immer an der gleichen Stelle.

bei mir hilft nur Penaten Creme - mache ich nachts ganz dick drauf.
alles andere vom Hautarzt, Apotheke,.....hat nichts gebracht.
mit der Penatencreme ist es halbwegs o.k. - aber nur wenn ich sie wirklich täglich drauf schmiere

und viel Feuchtigkeit! die Cremes vom Hautarzt haben bei mir nur alles schlimmer gemacht, weil sie die Haut gereizt und ausgetrocknet haben.

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