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Re: Hamburg!

von Lupusinchen am 04.06.2010 23:59

Hallo Leute!

Ich ziehe bald mit meinem Freund nach Hamburg und würde auch gerne bei eurem Treffen mitmachen. Wenn ihr eine Neu-Hamburgerin in eure Mitte aufnehmt!
Ich hoffe, dass ich am 17.07. schon in Hamburg bin, wenn ja würde ich mich einfach anschließen, egal wo ihr hinwollt, kenn mich ja eh nicht aus!

lg

Re: APS & Cerazette

von Lupusinchen am 04.06.2010 23:11

najaa kann ja nicht schaden deinem Arzt auch viel kraft zu wünschen, die können sie bei so Patienten wie uns gut gebrauchen!!

Hab nächste woche nen Termin bei meinen Rheumathologen, wenn ich es nicht vergesse, werd ich ihn mal auf den Zusammenhang zwischen APS und Anämie ansprechen!

LG und ein schönes Wochenende

Re: APS & Cerazette

von Lupusinchen am 04.06.2010 00:54

Haben denn die Ärzte keine Erklärung für die Anämie??



Wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute

lg

Re: APS & Cerazette

von Lupusinchen am 03.06.2010 23:53

klar darfst du fragen!! ;)
Mein HB ist immer grenzwertig und ab und an wenn er zu sehr runter geht, nehme ich ne zeitlang Eisenpräparate und dann geht es wieder. Eine richtig starke Anämie hatte ich erst einmal und das war während meinem Megaschub vor fünf Jahren.

Ich hab schon immer stark geblutet und habe schon als Teenager deswegen die Pille bekommen, damit die Periode nicht mehr so stark ist, als ich mit 18 dann die Thrombose bekommen habe, haben sie mir die Pille weggenommen und durch das Marcumar ist alles noch schlimmer geworden, aber das ist ja jetzt gott sei dank erstmal vorbei!!

lg

APS & Cerazette

von Lupusinchen am 03.06.2010 23:23

Hallo Ihr lieben!

Seid dem ich 18 war habe ich ein APS und muss seid dem auch Marcumar nehmen, was dazu geführt hat das ich seid dem immer wenn ich meine Periode bekommen habe, sozusagen "weggeschwommen" (hab extrem stark geblutet) bin.

Jahrelang haben mir eine vielzahl Frauenärzte gesagt, das ich damit leben muss, sie können da nix machen! Jetzt bin ich 28 uns seid diesem Jahr bei einer neuen Frauenärztin in Behandlung, die endlich ein offenes Ohr für meine Probleme hat und mit mir übereinstimmt, das es so nicht weiter gehen kann. Nach langer recherche Ihrerseits und vielen telefonaten, mit anderen Ärzten und Herstellern von der Mirena und der Cerazette, hat sie sich entschlossen mir die Cerazette zu verschreiben. Nehme sie jetzt seid nem Viertel Jahr und muss sagen es ist eine riesige Erleichterung, meine Periode ist auf ein minimum zurück gegangen und sonst vertrage ich sie auch sehr gut.

Wollte euch nur von meinen Erfahrungen berichten, da ja gerade bei jungen Frauen das Verhüttungsthema sehr groß geschrieben wird.

liebe Grüße

Re: Mycophenolsäure-Spiegel/MMF-Spiegel/Myfortic

von Lupusinchen am 08.10.2009 19:42

Also ehrlich gesagt wurde dieser Wert bei mir noch nie gemessen und immerhin nehme ich das Medi schon seid 2005!!
Würde mich auch mal interessieren, was es zu bedeuten hat, dass der Wert erhöht ist!

lg

Re: Lupusinchen hat heute Geburtstag

von Lupusinchen am 17.09.2009 00:04

Vieeeeelen lieben Dank für eure Glückwünsche, freu mich sehr darüber!!

liebe Grüße

Re: prednisolon....hilfe ) ,

von Lupusinchen am 28.12.2008 02:54

Hallo julia!!

Kann dich sehr gut verstehen, musste auch grad mein corti wieder hochsetzten und leide seid dem unter ständigen Heißhunger attacken!!! Ein wirkliches Rezept dagegen hab ich leider noch nicht gefunden, hab persönlich feststellen müssen je mehr ich die attacke unterdrücke, desto schlimmer wird mein Heißhunger!!! Versuche dann einfach durch zügeln den schaden in Grenzen zu halten!! soll heißen, ich versuche nur drei Stückchen Schoki zu essen, statt einer ganzen Tafel und dazu noch irgendwas gesundes, damit der Magen voll ist!!! Klappt oft ganz gut, musste mir den Willen zum zügeln, aber hart antrainieren!!

Hoffe du findest irgendeinen weg dich damit zu arrangieren

liebe Grüße Anni

Rentenversicherung mal anders!!

von Lupusinchen am 14.12.2008 15:17

Hallo Lupis!!

Oft lese ich hier im Forum wieviel ärger die meisten von euch mit der Rentenversicherung haben, da dachte ich mir ein positives Erlebnis zu berichten kann nicht schaden!!
Ich selbst bekomme seid 2006 volle EU-Rente und dieses Jahr war es mal wieder soweit ich musste die Verlängerung beantragen. Gesagt getan, nach kurzer Zeit kamen dann auch die Unterlagen die meine Ärzte ausfüllen mussten. Weiß ja nicht wie es euren Ärzten so geht, aber meine brauchten ewig zum ausfüllen der Berichte, wahrscheinlich zu lange für die Rentenversicherung und somit kam auch schon die Einladung zum Gutachtertermin, obwohl sie noch keine neuen Befunde/Berichte meiner Ärzte hatten! Ich schon wieder Panik vor diesem Termin gehabt, so nach dem Motto:"Wird sich der Doc mit Lupus auskennen!" Halt die typischen Gedanken eines jeden Lupis!!
Kurze Zeit nachdem ich dann endlich meine ärztlichen Unterlagen eingereicht habe, bekomme ich einen Anruf von der Praxis des Gutachters! Die Rentenversicherung hat den Termin abgesagt!!!
Ihr könnt euch vorstellen das ich ziemlich geschockt war. Da mir die gute Frau nicht sagen konnte warum der Termin abgesagt wurde, habe ich bei der BFA angerufen und meine Bearbeiterin meinte das die eingereichten Unterlagen für eine Entscheidung ausreichen würden und ich demnächst informiert werde, wie diese ausgefall ist!!
Kurze Zeit später kam der Bescheid, das meine Rente bis 2011 verlängert wird!!
Ich konnte es garnicht fassen wie schnell und unkompliziert es diesmal abgelaufen ist und bin über glücklich das ich wieder für zwei Jahre ruhe habe.

wünsch euch noch einen schönen dritten Advent

Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert

von Lupusinchen am 10.12.2008 22:33

ach mist, klar hab ich das verwechselt,
tut mir leid!! wollte niemanden verwirren!!!
Der Quick war im Keller, lag nur bei neun und wollte nicht hoch gehen!!!
Da es beim INR genau andersrum ist komm ich da manchmal durcheinander!!!
Hab halt manchmal nur nen Kopf zum Haare schneiden!!