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Re: Benlysta

from MaRi72 on 01/06/2012 10:37 AM

Hallo Ihr Lieben,

wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr, viel Glück und viel Kraft.

Habe am 28. Dezember 2011 meine 5.  Benlysta Infusion bekommen.

Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.

Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.

Nehme so gut wie garkeine Schmerzmittel mehr und fühle mich gut. Von den Erkältungsinfekten mal abgesehen.

Weiter geht es wieder in 28 Tagen. Werde das jetzt erstmal 6 Monate bekommen, dann sehen wir weiter.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

from Fischerin on 01/06/2012 11:15 AM

Hallo Mari ,
Du machst mir große Hoffnung  ich muß am 11.1. ins KA und ich soll  warscheinlich auch Benlysta bekommen.
Ich kann mich noch nicht so damit anfreunden aber erst mal abwarten was die Untersuchungen bringen ,weil ich ja seid August Quensyl dazu nehme vielleicht ist es gar nicht mehr notwendig,weil sich die Werte verbessert haben.
Aber ich freu mich für Dich ,das es Dir viel besser geht.
LG.Fischerin

Re: Benlysta

from Fischerin on 01/21/2012 10:52 AM

Hallo Mädels,

bin wieder aus dem KH endlassen und bei der alten Terapie geblieben und vom Benlysta haben Sie noch mal abgesehen .
Bin ganz froh darüber mit der Medikation weiss ich wie es mir geht aber da hatte ich bischen Angst vor den Nebenwirkungen.
Denn ich möchte meine Lebensqualität nich noch mehr ein schrenken !
Wer weiss was noch kommt .
LG.Fischerin

Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

from kumpi4711 on 01/26/2012 09:09 PM

Hallo alle zusammen!!!
Ich bin etwas durcheinander!!! Ich war heute bei einer Selbsthilfegruppe und wir haben über das neue Medikament Benlysta gesprochen,da kam dann zur Rede das man es nicht bei Lupus mit schwerer Nierenbeteidigung anwenden darf!!
Jedoch habe ich vor 2Wochen die erste Infusion bekommen un bekomme morgen regulär die zweite. Ich bin jetzt ehrlich sehr durcheinander un weiss nicht ob ich da morgen früh überhaupt hin fahren soll!!!
Wenn ich das mit meinem Arzt bespreche wird er es eh wieder schön reden un mich regelrecht weich kochen das es das Beste wäre!!!
Was würdet ihr an meiner Stelle tun!?! 

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

from LenaLi on 01/26/2012 09:17 PM

Also ich persönlich bekomme kein Benlysta, habe aber auch des öfteren gelesen, dass es bei Organbeteiligung (v.a. Nieren und ZNS) nicht eingesetzt werden sollte. Dich von einem Arzt weichkochen lassen, solltest du grundsätzlich nie. Ich würde pausieren und mir so schnell wie möglich eine Zweitmeinung einholen. Ich habe schon sooft gemerkt, dass es nicht schaden kann, noch weitere Ärzte konsultieren.
Bloß nix riskieren!!!!!

:)
Lena

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

from Leya on 01/26/2012 11:03 PM

Quelle - EMA - European Medicines Agency (europäische Arzneimittelagentur): www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf

Hauptseite der EMA, über die man das verlinkte Dokument auch ansehen kann: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true


Weitere Informationen hatten wir hier zusammengetragen: https://lupuslive.yooco.de/forum/benlysta-11228963-t.html

Gruß

Leya

Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung

from Leya on 01/26/2012 11:07 PM

Ich überlege gerade, ob das, was ich oben zitiert habe, bedeutet, dass Benlysta für die Behandlung einer Lupus-Nephritis überhaupt gar nicht zugelassen worden ist.

Wie sind Eure Ansichten, Einschätzungen, Informationen dazu?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

from MaRi72 on 01/27/2012 12:13 PM

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 6. Benlysta Infusion.

Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.

Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.

Fühle mich im Moment nur wieder so müde. Zur Zeit verspüre ich keine Besserung mehr, so eine Art Stillstand.  Mal sehen, wie es weitergeht.

Achja, muss zu jeder Infusion 20 Euro zuzahlen.

Weiter geht es wieder in 28 Tagen. 

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

from MaRi72 on 03/09/2012 12:28 PM

Hallo Ihr Lieben,

hatte am 23. Februar meine 7. Benlysta Infusion. Alles wie immer.

Leider konnte ich mit meinem Arzt nicht sprechen und habe erst am 19.März einen Termin.
Ich habe das Gefühl, dass ich einen totalen Stillstand habe und die Infusion garnichts bewirkt im Moment.
Die Fingergelenke sind wieder verstärkt dick und rot, an den Oberschenkel habe ich wieder wie rote Entzündungsherde unter der Haut.
Lt. den letzten Blutergebnissen in der Klinik haben sich bis jetzt die C3/C4 Komplementfaktoren auch nicht verändert.

Werde berichten, ob ich weitermache oder abbrechen soll.

Liebe Grüße
MaRi

Re: rote hand brief zu benlysta

from Leya on 03/12/2012 10:38 PM

@ B733a

Benlysta ist m. E. an Patienten mit ZNS-Befall nicht getestet worden und soll deshalb bei diesen Patienten nicht eingesetzt werden.

Ich bin jetzt einfach mal zu bequem, die Quelle hier gesondert zu zitieren und zu benennen. Ich bitte diesbezüglich um Verständnis. Bitte schau einfach mal hier in meinen ersten Beitrag vom 26.01.2012:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_benlysta_mit_schwerer_nierenbeteidigung-11495190-t.html#11495190

Gruß

Leya