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Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 04.04.2013 08:22ja und nein.
also bei mir ist das ja kein gesicherter SLE. zwar bin ich so entlassen worden und manche ärzte sind immer noch der meinung, es gibt aber auch gegenmeinungen...
bei mir wurde es durch quensyl und kortison viel besser. ich hab aber einfach insgesamt nicht mehr dies power wie früher, und wenn ich müde bin, dann bin ich müde. ich muss mir meine kraft viel besser einteilen und kann mir nicht mehr soviel zumuten. aber es ist kein vergleich zu dem körperlichen zustand vor den medikamenten!
AntwortenRe: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 03.04.2013 19:27ja rosi, da geb ich dir recht, dass es für SLE multifaktorielle auslöser gibt. und klar spielt die psyche immer eine rolle, denn die psyche wirkt sich auf den körper aus und umgekehrt genauso...
aber das ist schubladendenken, wenn die leute so meinen alle mit rheuma hätten ne schlechte kindheit gehabt..... ich glaube verallgemeinerungen sind da ganz schwierig.
et thea find ich übrigens interessant woher das kommt. ich bin der sache gar nie nachgegangen, habs einfach so stehen gelassen. aber nun werde ich das irgendwann mal nachlesen...
ich bin übrigens der meinung, dass man mit derartigen nebenwirkungen nicht unbedingt leben muss... würde mich da auch mit den ärzten unterhalten. ev. gibts ja auch alternativen dazu oder irgendwas womit es dann besser wird.
Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 03.04.2013 14:03haha ja das mit dem wetter kenn ich auch.
was ich auch schon öfter gehört habe "rheumakranke hatten eine schierige kindheit" und "rheuma kommt von der psyche"...
und das mit den homöopathen. ich habe 2 jahre lang mein geld in jeden scheiss gepulvert und nix hat geholfen. den scheiss hör ich mir gar nicht mehr an, und das sag ich denen auch. und ich gehe trotzdem zum homöopathen mit den kindern und zum osteopathen, weil mir das hilft. das ändert aber an den basismedikamenten nicht.... sie haben mir zu einem ganz anderen leben verholfen. unterstützen kann der osteopath aber sehr und die homöopathie wirkt bei meiner tochter, dass kann man, wenn man es nicht selbst gesehen hat, gar nicht glauben.... da hatte mich damals der kinderarzt hingeschickt, weil er mit seinem latein am ende war.
ich bin aber nachwievor mittlerweile der meinung, dass sie es wirklich nicht verstehen. nicht mal mein partner. sie versuchen es zwar, aber sie verstehen es nicht. und ganz ehrlich diese bleiernde müdigkeit, die kannte ich vorher auch nicht. es ist mit nichts zu vergleichen finde ich, denn diese müdigkeit geht nicht weg mit einem kaffee oder etwas bewegung. wenn mein körper sagt, jetzt ist zeit zu ruhen, dann ist das so, und das lässt sich auch nicht aufschieben. aber ich glaube sie kennen es nicht, weil sie es noch nie erlebt haben, und ich hätte das ja früher wohl auch nicht gedacht....
Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...
von lilli am 03.04.2013 10:30achso überlesen. hautklinik ist bestimmt nicht verkehrt 
wenn sich der verdacht auf lupus bestätigt, dann erwarten dich dort ev. noch ein paar andere untersuchungen um systemische beteiligungen auszuschliessen. sowas beinhaltet beispielsweise blut und harnuntersuchungen, ultraschall, röntgen und sowas. ev. erhältst du dann auch ein basismedikament oder salben und musst immer wieder mal zur kontrolle.
ich bin auch in einer hautambulanz patient. hab dort damals auch die diagnose bekommen und jetzt noch alle 3 monate da. habe mir aber zusätzlich einen rheumatologen gesucht. meine hautärzte sind beim thema lupus eigentlich ganz fit. ich habe ja das gefühl sie mögen lupus-patienten. ist mal was anderes als das tägliche geschäft sozusagen. ich kenne dort alle ärzte und ich denke mal das ist gar nicht bei jedem patienten so - aber meine story wollte damals jeder persönlich hören - ev. auch wegen der diagnosefindung. sie waren echt sehr bemüht. in einer klinik haben sie dafür auch mehr zeit ist mein eindruck.
Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...
von lilli am 03.04.2013 08:32hallo
mit pathohistologie meinst du wohl die biopsie der haut oder? frustdiagnose find ich ja super, das hab ich hier noch nicht gelesen, dass die biopsie angezweifelt wurde, somal sie ja damit normal auch die unterschiedlichen arten auseinander halten kann...
ich kann nur sagen, gewöhne dich daran, dass du unterschiedliche diagnosen hörst. lupus diagnostizieren sie halt nicht gerne, weil es so endgültig ist. zumindest hab ich so den eindruck. ich würde noch mehr meinungen einholen, und mal sehen wo es sich einpendelt. bzw. würde ich dem arzt vertrauen, wo du das gefühl hast, dass er/sie sich bemüht, informiert und ganz ehrlich ich glaube mittlerweile keinem arzt mehr, der behauptet nach 5 min eine diagnose stellen zu wollen. mein rheumatologe hat sich bis jetzt nicht festgelegt, da ausser dem hautlupus nicht ganz klar ist, was da so rumgeistert bei mir. ich verstehe nun auch, dass das nicht so schnell geht, wenn die ANA nicht gerade nach einer bestimmten diagnose plärren.
Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 03.04.2013 08:06hahaha ja, wir sollten eine sammlung der blödestens sprüche machen...
das mit dem kortison kenne ich auch in allen varianten "wie lange willst du das denn noch nehmen"? ist mein lieblingsspruch. gleich folgend "kortison würde ich nicht nehmen" (ja nein, ich hab mir das ausgesucht, finde nämlich die nebenwirkungen so klasse?!)
aber am liebsten mag ich so sprüche wie "ja ich bin zu dieser jahreszeit auch ganz müde"
"ja ich bin auch gerade so krank" ich: ja was hast du denn? "halsweh" ---> das sind die, die gar nix kapieren...
Re: Akzeptanz von euren Familien
von lilli am 02.04.2013 20:00Huhu
Ach ja, das leidige thema.... Ich muss ehrlich sagen, dass ich dafür auch noch nicht die richtige lösung gefunden habe. Ich war anfangs auch sehr enttäuscht dass sich die leute da nicht informieren , wie ihr das schreibt ist die panik am anfang noch gross wenn man schlimm aussieht und vielleicht noch auffällig lang im kh ist usw. Aber danach verstehen sie es einfach nicht. Und ich denke es ist nichtmal ignoranz. Sie wissen es einfach nicht. Es liegt ausserhalb ihrer vorstellungskraft. Ich meine ich habe wochen, da bin ich belastungsfähig, das gibts gar nicht und dann tage da geht gar nichts mehr. Und wenn mich meine freunde sehen, dann kriegen die ja meist auch nicht mit, dass ich mich zuvor extra ausgeruht habe....
so, ich musste den pc wechseln, deshalb der edit... das ist also die fortsetzung
am meisten kotzen mich leute an, die es wissen und die dann der höflichkeit halber fragen wie es mir geht, aber die wahrheit gar nciht hören wollen!
anfangs hab ich es immer gleich gesagt, einfach weil ich bedenken hatte, dass ich das wegen müdigkeit und sonne eh nciht verbergen kann. aber ich habe schon gemerkt, dass die leute damit nicht umgehen können.
und wenn ich an die meisten in meinem umfeld so denke, dass haben die sich für medizinische sachen noch nie so interessiert, während ich immer nachlese, wenn jemand anderes mir etwas erzählt.
meine familie zuhause ignoriert mehr oder weniger auch was mit mir ist. bis auf die tatsache mit der sonne, da müssen sie halt durch. ansonsten leben wir ganz normal und wenn mir etwas zu anstrengend ist, dann muss ich mir das sehr hart erkämpfen. auch bei meinem partner. manchmal ärgert mich das. auf der anderen seite möchte ich auch gar nicht, dass sich alle ständig sorgen machen und mich krank behandeln, denn ich bin ja nicht nur krank, sondern habe auch ganz andere seiten an mir
was etwas geholfen hat ist die löffelgeschichte. die hat bspw. meiner mutter die augen geöffnet, ich finde es ist ganz toll erklärt, wie das so ist mit der energie. das ist auch gar nicht zu medizinisch und es ist auch nicht so mächtig wie ein buch, denn es ist gerade mal eine seite und schnell gelesen. irgendwo hier gibts die...
nunja, was ich halt meine ist, dass ich nicht mehr wirklich enttäuscht bin, weil sie es einfach nicht kapieren. solange sie meine grenzen respektieren. wenn ich sage jetzt ist gut, dann ist gut, und dann höre ich auf meinen körper. und das müssen sie so nehmen wie es ist. anfangs ist es halt schwer, weil man unterstützung sucht, jemand zum austausch usw. ich denke damit ist das umfeld aber oft überfordert.
so, jetzt hab ich aber viel geschrieben dazu. es gibt natürlich nur meine sichtweise wieder, auch wenn ich "man" geschrieben hab...
Re: Kennt jemand diese Gutachter?
von lilli am 21.03.2013 19:28Ich weiss nicht, vom alter kann man sicher nicht auf die qualität schliessen... Ich persönlich finde ka oft, dass die jüngeren so fixiert suf befunde sind... Die älteren haben schon viel erlebt.,. Mach dich nicht verrückt und geh msl einfach hin und schaue... Und beschride kann man auch anfechten...
Re: Antikörper der ANA-Gruppe bei Kollagenosen
von lilli am 21.03.2013 08:12Also wirklich problematisch wird sowas , wenn der wahre urheber nicht kenntlich gemacht wird jemand also geschriebenes für sein werk ausgibt...