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Hallo Steffi,

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genau richtig, dass Du nicht einfach irgendetwas nimmst.

Ich würde auf jeden Fall den Rheumatologen fragen. Er weiß am besten, was Du nehmen kannst und darfst bzw. ob die Therapie geändert werden muss (z. B. Dosis des MTX).

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Gruß

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Leya

Hallo Bernhard,

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herzlich willkommen im Forum.

Ich nehme einfach mal an, dass Du auch eine Kollagenose hast, sonst hättest Du Dich sicherlich nicht in diesem Forum angemeldet.

Nein, ich habe keine Erfahrungen mit Zahnkliniken im Ausland.

Mein Lupus reagiert sehr negativ auf jeden Eingriff an den Zähnen.

Ich muss deshalb einem Schub vorbeugen und erhöhe dazu das Cortison.
Die Vorbeugung eines Schubs gelang mir bisher bei Zahneingriffen auch immer.
Es ging mir aber nach dem Eingriff immer ein paar Tage allgemein ziemlich mies.

Sowohl die vorbeugende Erhöhung des Cortisons wie auch die Infektionsprophylaxe durch ein geeignetes Antibiotikum (ein auch bei Lupus geeignetes) bespreche ich mit meinem Rheumatologen.

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Schon wegen dieser Aktionen und Reaktionen kommt eine Behandlung im Ausland für mich nicht in Betracht.
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Abgesehen davon müsste ich ja bei anfallenden "Garantie-"Arbeiten ins Ausland fahren.

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Übrigens kann man für die Kosten für Zahnersatz meistens Ratenzahlung vereinbaren.

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Gruß

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Leya

Hallo Nadine,

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danke, dass Du meine Wortschöpfung (über die ich heute lachen muss) richtig gedeutet hast.

Mir spielt leider derzeit die Hitze extrem übel mit. Das merke ich auch bei der Konzentration. Wollte Dir gestern aber trotzdem unbedingt antworten.

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Ich drücke die Daumen, dass Du sowohl hinsichtlich der Verbeamtung wie auch mit dem Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderte erfolgreich sind wirst.

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Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.

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Gruß
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Leya

Hallo,

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herzlich willkommen im Forum.

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Ich freue mich für Dich, dass Dein Lupus in Remission ist.

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Jemanden wegen einer Erkrankung nicht zu verbeamten, wäre das nicht Diskrimination und somit ein Gesetzesverstoß?

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Ob man Dir eine Schwerbehinderung bescheinigen wird, kann niemand vorher sagen.
Als schwerbehindert gilt man mit einem Grad der Behinderung ab 50.
Grade unter 50 können aber auch schon Nachteilsausgleiche begründen z. B. einen Antrag auf Gleichstellung mit Schwerbehinderten, wenn es um die Sicherung des Arbeitsplatzes geht

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Einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall stellen. Du hast doch nichts zu verlieren.

Maßgeblich sind neben der Diagnose auch die tatsächlichen Funktionseinschränkungen.
Ich würde sowohl die Diagnosen wie auch die Funktionseinschränkungen aufschreiben. Ggf. auf einem gesonderten Blatt.
Und Arztberichte beifügen.

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Was man sich unter Funktionseinschränkungen vorzustellen hat, kann man dieser Broschüre und den beschriebenen Funktionseinschränkungen bei den einzelnen Erkrankungen entnehmen. Vielleicht orientierst Du Dich daran. Schreib am besten einige Tage lang Deine Funktionseinschränkungen auf. Wir haben alle welche. Aber inzwischen meist gelernt damit zu leben, so dass sie uns nicht mehr so sehr auffallen. Erschöpfung und erhebliche Einschränkungen der Belastbarkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, die fortwährende Angst vor Schüben und Organschäden sowie die ständige und erhebliche Furcht vor Herzinfarkt und Schlaganfall (weil bei uns die Gefahr dafür ja extrem erhöht ist), Unverträglichkeit von UV-Licht (mit den entsprechend erforderlichen Schutzvorkehrungen) wären nur einige Funktionseinschränkungen.
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https://www.hamburg.de/contentblob/115206/f13be4a3e0dc17eadf4b6acf761bee38/data/behinderung-und-ausweis-datei.pdf

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Du kannst mir auch gern eine PN schicken.
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Gruß
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Leya

Lupus UK stellt Broschüren zu verschiedenen Lupus-Themen zum Download zur Verfügung:

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Rote-Hand-Brief:

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Hallo Jörg,

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ja, wäre toll, wenn es genügend Rheuma-Zentren in diesem Land gäbe und wenn jeder Patient dort einfach vorsprechen könnte. Das ist aber leider nicht der Fall.
Ohne dass zumindest ein belegbarer Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung vorliegt, wird man nach meiner Erfahrung dort nicht stationär aufgenommen und oftmals reicht nicht einmal die Einweisung durch einen Hausarzt, sondern sie muss von einem Rheumatologen erstellt worden sein.

Ich kann nicht sehen, dass sich die Versorgungssituation in irgendeiner Art in den letzten Jahren gebessert hat. Im Gegenteil.

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Kollagenose ist ja nur der Oberbegriff. Darunter fällt sowohl die rheumatoide Arthritis wie auch Lupus und diverse andere Erkrankungen. Die Therapie bei der rheumatoiden Arthritis ist teilweise anders als die bei Lupus, ich denke da z. B. an die div. Biologika, die bei der rh. Arthritis eingesetzt werden können, bei Lupus aber nicht helfen.
Schon deshalb ist m. E. eine genaue Diagnose wichtig.
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Die genaue Diagnose ist auch wichtig für Verordnungen, Rezepte, Abrechnungen, Anträge auf Schwerbehinderung uvm.,
insbesondere aber für die Art und Weise wie ein Arzt die Bedrohlichkeit Deiner Erkrankung beurteilt und Dich behandelt. "Ach so, na ja, eine Kollagenose, aha." "Oh, Lupus, das kann aber lebensgefährlich werden. Bei Lupus müssen wir regelmäßig die Nieren, das Herz ..... usw untersuchen."

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Klar ist die Diagnose für jeden Patienten, der eine Odyssee hinter sich hat, eine Erlösung, aber nicht nur, weil man ihm nun nicht mehr unterstellen kann, er bilde sich alles nur ein oder spiele alles nur vor, sondern weil erst eine Diagnose eine gezielte Therapie möglich macht.

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Dass hier immer mal wieder neue Mitglieder nach der Beurteilung von Blutwerten fragen, finde ich nachvollziehbar. Erstens, weil ihnen die Werte nur selten eingehend vom Arzt erläutert werden und zweitens, weil jeder vor dieser Erkrankung eine Scheiß-Angst hat. Man will einfach, dass andere Betroffene auch mal zuhören, man will sich austauschen, Fragen stellen dürfen.
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Ich jedenfalls bin froh, dass es heute einen Online-Erfahrungsaustausch gibt, also das Forum, in dem man auch mal stöbern und suchen kann (das kann man nämlich bei Fratzebuch nicht wirklich). Ich wäre so froh gewesen, wenn ich bei Beginn meiner Erkankung eine solche Möglichkeit des Austauschs gehabt hätte, denn ich war viel zu krank, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe besuchen zu können, aber damals lag das Internet leider noch in den Kinderschuhen.
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Leider scheint es inzwischen den meisten zu viel "Arbeit" zu sein, in einem Forum zu schreiben, sich Zeit für andere zu nehmen und auch mal eingehend zu recherchieren, aber die Forums-Mitglieder, die das noch machen, geben ihr Bestes.

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Du schreibst einen großartigen Blog, lieber Jörg. Respekt!
Tut mir sehr leid, dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.
Ich wünsche Dir so sehr, dass die Immunadsorptions-Therapie erfolgreich sein wird.
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Gruß
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Leya

Hallo Lupusfragrant,

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herzlich willkommen im Forum.

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Du fragst, wie die Knochenveränderung bei Lupus aussieht.
Gelenke können sich entzünden und anschwellen.
Nach Abklingen der Entzündung verbleiben keine dauerhaften Gelenkveränderungen.
Osteoporose kann durch den Lupus bzw. seine Therape begünstigt werden, dem versucht man vorzubeugen.
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Im Einzelnen:

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Ich nehme an, dass Du mit Knochenerweichung meinst, dass der Knochen porös wird, also Osteoporose vorliegt.

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Osteoporose:
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Ja, Lupus ist ein "Knochenräuber", begünstigt also das Entstehen von Osteoporose

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Insbesondere aber die für viele von uns so wichtige Therapie "Cortison" kann zu einer Osteoporose führen.
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Der behandelnde Arzt sollte die Knochengesundheit überwachen und ggf. mit einer Therapie gegensteuern.

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Knochenverdickungen:

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Ich nehme an, Du meinst Knochenverdickungen wie man sie als Folge der Entzündung der Gelenke von Menschen mit rheumatoider Arthritis ("Rheuma") kennt. Das gibt es bei Lupus meines Wissens nicht. Die Gelenkentzündungen bei Lupus hinterlassen nach dem Abklingen der Entzündung keine dauerhaften Gelenk-/Knochenveränderungen bei Lupus.

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http://lupus.rheumanet.org/

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Hautveränderungen, auch vorübergehende, auch im Gesicht kann es bei Lupus geben.

Ob Dein Hautausschlag durch den Lupus bedingt ist, kann ein Hautarzt feststellen. Ggf. benötigt er dazu eine Hautprobe.

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Zu dem Druck und der Gesichtsverformung sowie der Verdickung der Wagenknochen habe ich keine Ideen/Informationen.

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Du fragst "gibts beim Lupus eine Unterfetthautatrophie?"

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Es gibt Unterhautfettgewebe.
Eine Athropie wäre eine Rückbildung.
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Ich kann mir durchaus vorstellen, dass es eine solche Rückbildung oder auch eine Vernarbung des Unterhautfettgewebes bei manchen Hautveränderungen durch Lupus als Folge der Entzündungen geben kann. Kenntnisse dazu habe ich keine.
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Befrag doch bitte mal Deinen Rheumatologen, der kann Dir sicher gute Antworten geben.
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya

Hallo Schemmi,

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tut mir leid, dass Du an einen so oberflächlich arbeitenden internistischen Rheumatologen geraten bist.

Auch ich finde sein Vorgehen nicht in Ordnung.

Selbstverständlich muss eine eingehende Diagnostik stattfinden.
Deine Idee, eine Klinik aufzusuchen, ist gut.

Deine Kritik an dem Rat, zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen, kann ich aus Deiner Warte irgendwie nachvollziehen. Trotzdem ist das meistens immer noch der erste Schritt zu einer Diagnose, zumal wenn der Hausarzt nicht weiter weiß. Eine Rheumaklinik nimmt ja meistens auch keine Patienten zur Diagnostik auf, ohne dass Blutwerte und/oder Röntgenaufnahmen auf den Verdacht "Rheuma" hindeuten. Und diese Blutwerte/Röntgenaufnahme veranlasst der internistische Rheumatologe ja zumindest.

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Diagnostik in der Klinik und eine hilfreiche Therapie.
Wenn Du magst, halte uns auf dem Laufenden.

Im Übrigen kann ich hier gar nicht schreiben, wie katastrophal ich den Weg/die Odyssee zur Diagnostik bei rheumatischen Erkankungen finde und wie diskiminierend und menschenverachtend das Gesundheits- und Pflege- sowie Versorgungssystem für uns, sonst würde hier jeder gleich abgeschreckt werden. Wir können und müssen uns hier im Forum gegenseitig durch Zuhören (Lesen), Abwägen und Erfahrungen helfen und weiter vorantasten bis zum Erreichen einer/s qualifizierten Person/Ortes für die Diagnostik und Therapie.

Gruß

Leya

Hallo Ichbins,

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ich weiß nicht, ob man einen so aktiven Lupus wie Deinen allein mit Cortison und Planquenil zur Remission (Stillstand) bekommt. Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen.

Dass MTX noch wirkt, obwohl man es nur eine kurze Zeit eingenommen und jetzt abgesetzt hat, glaube ich eher nicht. Es soll ja das Immunsystem dämpfen und verhindern, dass sich neue Entzündungen überhaupt erst bilden, wofür MTX als Basistherapie eigentlich über Jahre hinweg genommen wird.

Soll das MTX denn nach Ausheilung der Infekte wieder angesetzt werden?

Gruß

Leya