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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 19.06.2016 18:03
Hallo Dadilein,
da bin ich aber froh ,das ich mir das Öl noch nicht versorgt habe ,denn ich sammele immer und bestelle dann im Internet .
Das Sie Dir kein Antibiotika verschrieben haben finde ich in Ordnung, weil ich es ja schon selber durch habe.
Von Salzspülungen hab ich noch nichts gehört finde ich super das Du das durch ziehst natürlich brauch, das seine Zeit Wunder dauern etwas länger!
Ach, das hab ich vergessen Dir zu schreiben ich habe auch so eine Schiene, weil ich somit den Zähnen knirsche.
Das endlastet wirklich .Das ist der richtige Weg eins nach dem anderen ausschließen und dann weiß man woran man ist .
Genieße die Zeit bei Deiner Tochter, denn das ist Balsam für die Seele und hilft uns mehr wie jede Pille.
Ich weiß genau von was Du sprichst wegen Deinen Papa ich habe meine Mutter 10 Jahre gepflegt nicht allein mit meiner Schwester aber ,das hat mir im gewissen Sinn auch geholfen ich musste immer und konnte mich nicht hängen lassen, denn Sie war noch viel schlechter tran wie ich .Es ist schwer einen Arbeitgeber zu finden der Verständnis hat, weil man öfter Krank ist darum sind viele Arbeitslos von uns oder haben eine EU-Rente.Es ist schwer zu begreifen ,wenn man auf einmal abgeschoben wir ich war damals erst 45 Jahre aber wie Du sagst es geht immer wieder weiter.
Wohin fährst Du zur Rhea?
Du musst erst mal sehen was bei der Rhea raus kommt ob Du für Arbeitsfähig endlassen wirst sonst musst Du die Rente beantragen. Hast Du Schwerbehinderung beantragt sowas musst Du bei der Kur besprechen.
Mach Dir keinen Stress mit dem AW ich war nur Neugierig wie der Befund war ich kann auch nicht jeden Tag an den PC und Abends gleich gar nicht mehr ,wegen den Augen ,Konzentration fehlt das sitzen fällt mir dann schwer.
Heute ist es schon spät für mich aber jetzt wird sofort aus gemacht.
LG.Fischerin
AntwortenRe: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 17.06.2016 17:12Hallo Dadinlein,
was ist bei Deinem Abstrich raus gekommen ,das würde mich mal interesieren ?
Und geht es Dir etwas besser?
Ich würde mich freuen über eine kurze Nachricht von Dir.
LG,Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 08.06.2016 10:57Hallo Dadinlein,
das freut mich ,das der HNO -Arzt Deine Berschwerden und Ängste ernst genommen hat da fühlt man sich schon viel besser .Das ist alles nach vollziebar was Er sagt .Danke für den Tipp ,das Öl werde ich mir auch mal holen.
Die Ohrspeicheldrüßen können Geröngt werden,Punktiert oder MRT und Blut hat Er nichts gesagt was gemacht wird?
Aber immer im Kopf behalten ,das es doch das Sjörgen-Sytrom ist und erst durch die Medikation besser wird .
Schreib mir mal was bei Deinen Abstrich raus gekommen ist.
Jetzt komme ich gut zurecht!! Vor Jahren ,das war noch zu DDR -Zeiten keiner wuste was mit mir ist da ist man nah am Verzweifeln ich wurde immer dünner konnte kaum was essen,weil meine Drüsen am Hals ,Kopf geschwollen waren und schmerzten und durch dauer Medikation von Antibiotika wurden die anderen Organe geschädigt.
Ich war so Glücklich als ich eine Diagnose bekamm .Jetzt war wieder Hoffnung da jetzt wusten wir mit wem wir zutun hatten ,das war 1998 dann ging es mir mit Quensyl bis 2003 gut .Dann bekam ich noch eine Amyliodose dazu und da musste schärfer geschossen werden und seid dem nehme ich AZ,Quenzyl und Predniselon. Berenntet bin ich seit 2004 was jetzt nicht mehr so einfach ist wie man höhrt . Mich hat vor 5 Jahren mal ein Arzt gefragt wie so ich Rente bekomme . Die sind doch Bescheuert Sie wissen nicht ,das einen jede Belastung schwer fällt und wie man sich fühlt ,aber das kann nur einer der Betroffen ist.Ein guter RA ist wie ein Lottogewinn.Schwerbehinter bin ich 50%.
Ich hab in der Gastronomie gearbeitet ( KÖchin),das ist ein Knoch Shop.das ging nicht mehr .
Bist DU noch berufstätig ?
LG.Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 06.06.2016 11:04Hallo Dadinlein,
Bei mir wurde nie ein Abstrich gemacht im KH durch Blutwerte wurde die Diaknose gestellt . Ich hab auch immer mal so eine weiß belegte Zunge ich hab ,das nie damit in Verbindung gebracht ich hab es immer auf den Magen geschoben.
Bei mir hat es genau mit geschwollenen Ohrspeicheldrüsen angefangen Jahre lang Antibiotika genommen ,Zähne wurden gezogen Drüsen punktiert keiner wusste was ich habe ,das ging so 5 Jahre bis eine Homöopathin zu mir sagte Sie haben Rheuma ich kann Ihn da nicht weiter helfen Sie müssen Zur Schulmedizin .
Ich war damals auch sehr dünn .Dann wurde ich in die Rheumaklinik ein gewiesen und hatte sehr schnell eine Diagnose.
Es wurde durch die Medis nach einen viertel Jahr besser es ist nicht ein Tag wie der andere aber ich habe meine Krankheit angenommen und Sie gehört eben zu mir ! Ja imeine Drüsen bilden wieder Speichel nicht genug aber Kaugummi hilft mir sehr .
Als ich die ersten Tabletten im KH bekommen habe hatte ich alle Symptome die ich gelesen hatte in der Nacht .
Da ist der Arzt gekommen und hat mir gesagt das die Nebenwirkungen nicht so schnell auftreten ,das war nur Kopfkino und von da an nehme ich meine Medis und sage immer Ihr helft mir und sei dem komme ich gut zu recht.
Ich würde jetzt erst mal abwarten was passiert ,wenn Du die Medis nimmst natürlich den Abstrich würde ich machen lassen.
Zum HNO kannst Du ja gehen aber ich würde kein Antibiotika mehr nehme. Das hat bei mir so viel Schaden angerichtet im Darm, Mundschleimhaut war nur entzündet.
Ich weiß es ist schwer Du musst versuchen die Krankheit anzunehmen und die Angst los zu werden ,das ist der erste Schritt uns ist es allen so ergangen wie Dir es schaffen nicht alle diese Angst zu bekämpfen ,dann musst Du Dir Hilfe hohlen.
Ich hoffe ,das die Medis anschlagen und Du bald Linderung bekommst.
Wenn Du fragen hast schreibe immer wieder oder schildere Deine Ängste ,denn geteiltes Leid ist nur noch halbes Leid.
LG.Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 03.06.2016 11:08Hallo Dadinlein,
ich kenne das sehr gut mit der Mundtrockenheit ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Sjörgen-Sintrom.
Augen ,Mund ,Nase sehr trogen mir machen die Augen sehr zu schaffen ich tropfe und tropfe und es bringt nicht den erwünschten Erfolg .Jetzt hat der AA ein Neues Medikament ausprobiert aber
leider hab ich abgebrochen ,da die Lieder angeschwollen sind und die Augen brannten und schmerzten noch mehr.
Der Mundtrockenheit ist auch schlimm aber ich kaue viel Kaugummi, Bonbon immer Wasser dabei und streiche meine Speicheldrüsen mit den Fingern aus hilft auch manchmal.
Für die Nacht hatte ich mir auch schon Speichlersatz gekauft hatte aber das Gefühl bringt mir nicht mehr wie Wasser.
Ich trinke 3-4 mal in der Nacht .Appetit hab ich und kann auch essen nur ,das ich zu jeder Mahlzeit viel trinke .
Behandelt werde ich mit Azatioprien ,Quensyl und 5 mg Predniselon seit 2003.
Ich denke mir, wenn ein Basismedikament für Dich gefunden ist ,dann stellt sich nach 3 Monatiger Einnahme auch eine Besserung ein . Natürlich gibt es Tage da geht es mir auch besch.... aber ich habe mich abgefunden mit Ohrspeicheldrüsen- Endzündungen mit den Zähnen hab ich auch hinter mir und oft Symptome von einer Erkältung Hals und Ohren tun weh.
Man kann sich sogar an ein bestimmtes Grad Schmerz gewöhnen .Natürlich nehme ich auch immer wieder mal Schmerztabletten.
Was hat Dein RA gesagt ?
Ich hoffe und wünsche Dir ,das es bald besser geht .
LG.Fischerin
Re: Unsere Tochter hat SLE
von Fischerin am 05.05.2016 11:18Hallo,
Herzlich willkommen bei uns Lupis es ist schon nicht einfach das zu akzeptieren aber ,wenn das eigene Kind betroffen ist und dann noch so klein ,das muss schwer zuertragen sen als Eltern .
Hat bei Euch in der Familiel jemand SLE ?
Ich schreibe Euch gern wie ich die Medis vertrage aber ob ,das zu vergleichen ist mit einem zarten Kind.
Ouensyl ist für uns Erwachsene noch die schwächste Form an Med. und gut verträglich jedenfals für den größten Teil es gibt natürlich auch Lupis die es nicht vertragen. Wenn ich lese was Sie für beschwerden hat ist Predniselon für Sie Lebensnotwendig zur Zeit . Es können ja auch bessere Zeiten kommen ,das es zum Stillstand kommt und Sie mal ein paar Jahre keinen Schub hat Ihr Körper ist ja noch nicht ausgewachsen und die Forschung geht immer weiter es gibt immer wieder neue Hoffnung.
Ich hoffe und wünsche Euch ,das noch jemand schreibt der die gleichen Sorgen hat wie Ihr ,denn mir hilft es auch mit Leuten zu sprechen die einen verstehen und weiß von was man spricht.
Wo seid Ihr in Dresden in Behandlung ich war Jahre lang im Friedrichstädter KH und jetzt bin ich in der Praxis Dr.Lüdke.
Einen schöne Feiertag und gute Besserung Für Eure Tochter
Re: Nebenwirkungen Quensyl?
von Fischerin am 28.03.2016 09:51Hallo Minika,
esa tut mir Leid ,das es Dir so schlecht geht steigere Dich nicht so in die Nebewirkungen hinein ich denke ,das es ein richtig schwerer Schub ist und dann der Gedanke Feiertag kein Arzt da ,weil Du ja nicht in die Notaufnahme willst ,das macht Dir noch mehr Angst nehme doch einfach mal das Predniselon etwas hoch da wirst Du merken ob es besser wird .
Hast Du Familie die Dich unterstützt oder lebst Du allein ?
Ich hoffe Du kommst noch gut über den Feiertag sonst musst Du den Notarzt rufen .
LG.Fischerin
Re: Nebenwirkungen Quensyl?
von Fischerin am 26.03.2016 10:53Hallo Minika,
dafür sind wir doch da um uns alles von der Seewle zu schreiben geteiltes Leid ist halbes Leid!
Und was das wichtigste ist wir können Dich verstehen ,weil es jeden von uns so ergeht oder schon mal ergangen ist .
Ein Ausenstehender kann das nicht nachfühlen .
Ich kann zwar nichts dazu sagen ,denn ich hab 5 Jahre nur Qunsyl genommen ich hab es gut vertragen .Aber nach der Zeit wurde es bei mir auch schlechter mit der Belastbarkeit,Schmerzen usw . dann musste ich Azatioprin, Predniselon zum Ouensyl dazu nehmen .,das mache ich jetzt 12 Jahre .
Wir tragen alle ein bisschen Angst mit uns aber die Forschung geht immer weiter ,das gibt mir immer Hoffnung .
Versuch Dich etwas zu endspannen ,denn Stress ist Gift für uns dieser kann auch schon einen Schub auslösen.
Verbringe ein schönes Osterfest mit Deinen Lieben und versuche mal den Kopf frei zu bekommen .
LG.Fischerin
Frohes Osterfest
von Fischerin am 25.03.2016 10:48
Hallo Alle zusammen,
ich wünsche allen ein schönes Schmerzfreies Osterfest und erholsamme Feiertage!
LG.Fischerin