Suche nach: "benlysta"
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freakabelle
Gelöschter Benutzer
benlysta - ein neues lupusmedikament?
von freakabelle am 24.05.2011 21:40hallo zusammen, habe heute einen zeitungsartikel zugesteckt bekommen, in dem es um ein neuartiges medikamet geht, das gegen lupus helfen soll. besser alles bisherige.
es heißt benlysta und wird von glaxosmithkline und human genome sciences hergestellt. es soll sich um infusionen
handeln, die einmal monatlich verabreicht werden und weniger nebenwirkungen haben.
soweit, so vielversprechend. nach kurzer recherche im internet bin ich aber verwirrt. gibt es das jetzt, oder ist es noch nicht zugelassen? muss das erst noch getestet werden?
angeblich hat die europäische gesundheitsbehörde grünes licht gegeben. in amerika gibts das wohl schon. es gibt zumindest einen wiki eintrag: http://en.wikipedia.org/wiki/Belimumab
warum hört man davon dann nichts, wenn es so toll ist??
Antworten
Benlysta
von elly am 20.09.2011 11:53Hallo !
Ich bin neu hier und habe seit ca. 20 J Lupus ,erkannt hat man es erst vor ca.5 J.Nun soll ich evtl.das neue Medikament (Benlysta)bekommen wer hat Erfahrung damit und selbst schon verabreicht bekommen??
Wäre schön wenn sich jemand meldet
Grüße aus Bayern Elly
Re: Benlysta
von MaRi72 am 27.09.2011 22:25Hallo zusammen,
ich soll ab nächste Woche auch Benlysta bekommen. Nehme zur Zeit Azathioprin, Quensyl und Prednisolon.
Habe schon etwas Bammel davor. Wie verträgt man das Medikament? Wird man wirklich noch Infektanfälliger?
Im Arztbrief vom Rheumatologen an meinen Hausarzt habe ich jetzt gelesen, dass Benlysta zusammen mit Paracetamol und Tavegil verabreicht wird. Weiß jemand warum? Ansonsten muss ich hier nochmal nachfragen. Gehe davon aus, dass ich vor der Infusion ja noch aufgeklärt werde.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Leya am 27.09.2011 23:47Hallo,
leider finden sich bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie noch keine Arzt- und Patientenmerkblätter.
Außerdem sind Fachinformationen in Deutschland leider den Laien meist nicht zugänglich.
Für US-Patienten gibt es aber frei zugängliche Informationen und wer Englisch kann, findet sie hier:
http://www.benlysta.com/
@ Mari
Nach den o. a. Informationen müssen vor der Benlysta-Infusion Medikamente gegeben werden zur Vorsorge vor/gegen
"infusion reactions and hypersensitivity reactions". Quelle: http://www.hgsi.com/images/Benlysta/pdf/benlysta_pi.pdf
Das Tavegil wird gemäß http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Tavegil+Tabletten+/med_dosierung-medikament-10.html gegen Allergien eingesetzt. Soll es vielleicht allergischen Reaktionen gegen das Benlysta vorbeugen?
Wird Dir die Benlysta-Infusion etwa bei Deinem Hausarzt verabreicht?
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von Leya am 28.09.2011 00:25Hallo,
ich bin jetzt doch noch auf Informationen in unserer Sprache gestoßen, von der Europäischen Agentur für Medizin:
Zusammenfassung der Informationen zu Benlysta:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf
Ausführliche Informationen zu Benlysta inkl. Beipackzettel:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf
Nur der Vollständigkeit halber (Englisch):
Hauptseite der Europäischen Agentur für Medizin zu Benlysta:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true
Darauf gestoßen bin ich über Lupus Europe
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von MaRi72 am 28.09.2011 09:19Hallo Leya,
vielen Dank für die Info's.
Nein, die Infusionen werden mir im AOZ (Ambulantes Onkologie Zentrum) in der Uniklinik Homburg verabreicht. Ich gehe davon aus, dass ich vor der Infusion auch noch aufgeklärt werde und kann dann noch einige Fragen stellen. Mein Rheumatologe aus der Uniklinik hat mir Benlysta empfohlen.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Leya am 01.10.2011 03:30@ Pünktchen
Ich habe jetzt eine ganze Weile darüber nachgedacht, dass Du während der Studie nicht die Medikamente vor dem Benlysta erhältst, die die Anwendungshinweise vorsehen. Ich denke, dass diese Anwendungshinweise einen Sinn haben. Und weil ich schon die ganze Zeit an die vereinzelten Ereignisse unter Mabthera und die erneuten Warnhinweise denken muss - auch wenn es sich um ein gänzlich anderes Medikament handelt, betrifft es dennoch auch allergisches Geschehen. Gravierendes. - möchte ich anregen, die Ärzte vielleicht auf dieses Thema anzusprechen. Mit der Erklärung, die Du unterzeichnest, wird m. E. das mit dem Nicht-Unter-Aufsicht-Stehen verbundene Risiko ganz allein auf Dich verlagert.
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 11:28Hallo Ihr Lieben,
so, hatte gestern meine 1. Benlysta Infusion.
Ich bekam als erstes den Zugang gelegt und es liefeine Kochsalzlösung. Dann bekam ich 1 Paracetamol Tablette, um vorbeugend Schmerzen und Fieber abzuwenden und per Spritze das Tavegil, um allergische Reaktionen auszuschließen.
Man hat danach das Tavegil erstmal 20 Minuten wirken lassen und gemeint, ich würde sehr müde werden und vielleicht schlafen. Naja, bin zwar müde geworden, war aber viel zu aufgeregt, um zu schlafen.
Nach 20 Minuten wurde das Benlysta dazugeschaltet und sehr langsam laufen gelassen. Nach ca. 1 h war es durch. Danach nochmal den Rest der Kochsalzlösung. Ich solle nun beobachten und ein kleines Tagebuch führen.
Nach der Infusion musste ich noch eine halbe Stunde dableiben, um zu sehen, wie es mir geht. Ich sollte auch nicht Auto fahren und hatte gottseidank meine Mutter mitgenommen.
Daheim angekommen, hatte ich erstmal tierischen Hunger und bin dann müde auf das Sofa gefallen und habe mal 3 Stunden geschlafen.
Fieber habe ich keins bekommen, gottseidank.
Die Nacht war dann sehr unruhig und heute morgen hatte ich ganz schlimme Gelenkschmerzen überall, aber besonders rechts (hatte am rechten Arm die Infusion). Auf die Schmerzen hatte man mich hingewiesen und ich solle dann ruhig ein Schmerzmittel nehmen.
Achja, und unterschreiben musste ich auch, dass ich über Risiken aufgeklärt wurde, dass zu einem allergischen Schock führen kann, dass die Infektanfälligkeit sich erhöht, usw...
Weiter geht es in 14 Tagen.
Bin jetzt mal arbeiten und hoffe, den Tag zu überstehen.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von nightgoths am 07.10.2011 11:40Hallo,
hatte gestern meine erste Therapie mit benlysta und ich muss sagen, das ich Endoxan besser vertragen habe.
ich hab nur eine Kochsalllösung bekommen und dann 640 mg Benlysta / Stunde.
Allerdings habe ich richtig geschwollene Augen, kam über nacht und starke Schluckbeschwerden, ferner Schweissausbrüche und leichtes Fieber.
Essen geht gar nicht, schon wenn ich dran delke kommt es Postwendend retour.
Wie war es denn bei euch?
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 12:51Hallo nightgoths,
das tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
Hatte ja gestern auch meine 1. Infusion mit Benlysta.
Also hast Du auch keine Zusatzmittel bekommen zur Infusion? Würde ich das nächste Mal ansprechen.
Ich habe - wie geschrieben - heute schlimme Schmerzen überall.
Liebe Grüße
MaRi