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Re: und wieder was neues...
von solea am 03.12.2012 23:40Liebe Sabine,
ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende OP und die blöde Wartezeit.
Ich kann Leya nur zustimmen, wenn ich so mit bekomme, aus welchen, oft aussichtslosen Zuständen sich viele Kollagenose-Patienten rauskämpfen...das ist schier unglaublich und von ärztlicher Seite nicht immer verständlich.
Gönn Dir ein bisschen Raum und Zeit um die Angst und Traurigkeit mal kurz rauszulassen, das tapfersein ist ja unglaublich anstrengend, da könnte man manchmal platzen vor Anspannung. Danach kann man sich wieder die Nase pudern und weiterkämpfen.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße
solea
AntwortenRe: Kollagenoseforum in Bochum
von solea am 02.12.2012 14:22@tunixe,
ach, schade, ja, das wäre schön gewesen zusammen dorthin zu fahren. Vielleicht nächstes Jahr?
@CMarina
Das finde ich schade, dass es keine Zusammenfassung geben wird, es steht ja soviel "Müll" im Netz, warum nicht mal ernsthafte, wissenschaftliche Beiträge. Warum messen sie ihrer Arbeit sowenig Wert zu?!
Finde ich gut, dass Du sie um mehr Öffentlichkeitsarbeit gebeten hast!
Liebe Grüße an Euch beiden und einen schönen 1.Advent.
solea
Re: Kollagenoseforum in Bochum
von solea am 01.12.2012 20:12Hallo CMarina,
herzlichen Dank für deinen Beitrag.
Das Programm hört sich sehr interessant an, umso verärgerte bin ich, dass ich keine Möglichkeit gefunden habe, nach Bochum zu fahren.
Wenn du zufällig etwas verschriftliches von der Tagung im Netz findest, dann würde ich mich über einen Link dazu sehr freuen! 
Ich hoffe, du hattest einen interessanten Tag und konntest nette Kontakte knüpfen.
liebe Grüße
solea
Re: Kollagenoseforum in Bochum
von solea am 30.11.2012 18:57Danke für die Info!
Schade, dass man keine Informationen über das Programm und die Referenten bekommt.
Kannst du ein bisschen beschreiben, worum es letztes Jahr ging? Gab es Schwerpunkte?
Danke!
lg
solea
Re: Rehaklinik vom Kostenträger geändert - heul nur noch rum
von solea am 02.10.2012 12:01Danke schön für die guten Wünsche!
Bis zum Antritt werde ich noch eine Weile warten müssen, ich bin sehr gespannt.
Liebe Grüße
solea
Re: Rehaklinik vom Kostenträger geändert - heul nur noch rum
von solea am 30.09.2012 20:11Hallo zusammen,
jetzt möchte ich noch kurz berichten, wie es weiterging:
Nach dem Einschicken des ausführlichen Widerspruchs von meiner Seite musste ich ca 2 Wochen auf eine Antwort der Rentenversicherung warten.
Diese teilte mir mit, dass sie meinen Widerspruch ablehnen, dabei wurde nicht auf meine Gründe eingegangen, sondern nur erwähnt, dass sie die Wunschklinik nicht für geeingnet halten. Außerdem sei es nicht möglich die Reha in einer Klinik zu machen, die nicht von der Rentenversicherung sei.
Ich habe mich sehr darüber geärgert, dass auf meine Widerspruchsgründe gar nicht eingegangen wurde. Hab mich direkt an den Pc gesetzt und einen Brief geschrieben.
Ich habe ihn aber nicht abgeschickt, sondern lange nachgedacht, ob ich meine Kräfte für so etwas einsetzen soll, mit geringer Aussicht auf Erfolg.
Schlussendlich nin ich zum Entschluss gekommen, dass ich die Reha in der vorgeschriebenen Klinik antreten werde und ich versuchen werde, das Beste daraus zu machen und meine Kräfte einzusetzen um ein Programm "durchzusetzen", von dem ich profitieren kann. Ich war dann zufrieden und zuversichtlich.
Vorgestern habe ich einen erneuten Brief von der Rentenversicherung bekommen, dass nun doch meine Wunschklinik bewilligt wurde. 
Großartig und rätselhaft zugleich...
Ich freu mich!
lg
solea
Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?
von solea am 13.09.2012 11:52Hallo Frodo,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich finde es gut, dass du es mit der Schule nochmal probierst. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es für dich funktioniert. Hast du schon mit der Schulleitung gesprochen, was dir das Leben dort ein bisschen erleichtern kann? Du bist ja der Profi für dich und deine Erkrankung und manchmal sind es Kleinigkeiten, die den Alltag leichter machen (Möglichkeit in der Pause im Rum zu bleiben, an bestimmten Diensten nicht teilzunehmen, in der Pause sich im Krankenzimmer ein bisschen hinzulegen...weiß nicht, was für dich passt.)
Gut finde ich auch die Idee von Leya mit dem Flyer, den Lehrern kann man sicher auch noch mehr fachliche Informationen zumuten, da könntest du aus dem Internet vielleicht was für 1-2 DinA4 -Seiten zusammenschneiden?
Vielleicht hast du auch Gelegenheit ein Referat vor der Klasse zu halten, im Rahmen von Bio oder so?
Das ganze Forum wäre Dir dankbar für die Öffentlichkeitsarbeit!
Es ist ein schweres Thema, wie man seine Kräfte einteilt, damit man seinen Alltag "wuppen" kann. Leider ist es so, dass einige ihr Leben sehr umstellen müssen um Belastungen zu reduzieren, Arbeit, Hobbys, soziale Kontakte...
Aber das ist sehr individuell und auch vom Krankheitsverlauf, der Therapie und der eigenen Lebensgeschichte abhängig.
Ich drück dir die Daumen, dass die Kortisontherapie gute Erfolge bringt und würde dir auch raten, Dich in einer Rheumaambulanz vorzustellen, damit umfassende Diagnostik stattfindet und eine gute Therapie eingeleitet werden kann.
Liebe Grüße
solea
Re: Rehaklinik vom Kostenträger geändert - heul nur noch rum
von solea am 13.09.2012 11:31Hallo zusammen,
ich habe hin und her überlegt und bin Dank ein paar klarer Worte einer lieben Forumsfreundin zu dem Entschluss gekommen, nun doch Widerspruch einzulegen. Das Fax ist schon unterwegs.
Dabei bin ich mir der eventuellen negativen Folgen bewußt.
Fakt ist, dass ich keine Zeit und Ressoucen mehr habe, um Kompromisse einzugehen. Wenn ich nicht auf mich achte und mich mit meinen Bedürfnissen nicht ernst nehme, kann ich das erst recht nicht von anderen erwarten.
Es bleibt also spannend 
Liebe Grüße
solea
Re: Rehaklinik vom Kostenträger geändert - heul nur noch rum
von solea am 10.09.2012 20:00Hallo zusammen, möchte Euch einen kurzen Zwischenstand geben:
Ich habe mit der Rentenversicherung telefoniert, um zu fragen, was zu der Änderung der Reha-Einrichtung geführt hat. DIe Dame am Telefon hatte keinen Einblick in die Aktenlage, gab mir lediglich eine Faxnummer der Sachbearbeitungsabteilung, an die ich eine Anfrage schicken kann, leider keine direkten Ansprechpartner, keine Telefonnummer, keine Emailadresse. Da werde ich versuchen mich morgen drum zu kümmern.
(Leider kann ich seit heute so gut wie gar nicht mehr laufen, das Knie, komme kaum einen Schritt vorwärts und nur unter starken Schmerzen, da muss ich mich erstmal morgen drum kümmern.)
Die Wunschklinik gab mir die Auskunft, dass die Ärztin meine Behandlung zum normalen Pflegesatz abgelehnt hat,so wie hier die Vermutung war, weil ich multimorbide bin. Es ändere auch nichts daran, dass ich mich selber versorgen kann. (vielleicht sollte ich die wirklich kranken Patienten auch ablehnen, wäre deutlich entspannter 
, schließlich bin ich ja multimorbide, ist doch herrlich schräg, oder?)
Ein Widerspruch sei gelegentlcih erfolgrreich, würde den Rehabeginn aber nochmal deutlich verzzögern, die normale Wartezeit beträgt ja schon 4 Monate!
Der erhöhte Pflegesatz beträgt übrigens 195 Euro pro Tag, also privat für mich nicht finazierbar.
Ich habe auch mit dem Prof. des Alternativkrankenhauses gesprochen, vom Konzept bin ich immer noch etwas abgeschreckt, zumindestens hat er mir ein Einzelzimmer zugesagt, die scheint es begrenzt zu geben, jedoch nicht barrierefrei.
So sind die Fakten bis jetzt, nun muss ich überlegen, wie ich weiter vorgehen werde.
Liebe Grüße
solea