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Re: Zuckungen

Hallo, merci für Euren Beistand!!!

Als ich damals in Großhadern war als Kopfschmerz-Notfall, da haben sie eine Lumbalpunktion gemacht. Da hieß es, bis 5 Zellen pro Einheit (hoffe, ich geb das richtig wieder?) sei in Ordnung und 5 hatte ich drin. Ich war damals wie gesagt im Halbdämmer vor lauter Schmerzen. Ich denke mir halt, die suchten nach Keimen im Punktat (was bei einer "normalen" Meningitis ja auch richtig wäre). Die DIAGNOSE Lupus war damals noch nicht klar, aber Sjögren WAR klar und der VERDACHT auf Lupus auch, und das hab ich auch jedem gesagt . Nur zugehört hat keiner, oder wollte bloß keiner zugeben, dass er damit nix anfangen kann?

Ein MRT wurde damals in GrH auch gemacht, aber auch hier hat niemand auf meine Hinweise und Bitten reagiert. Daher hat mich die Aussage "kein Tumor" auch nicht wirklich beruhigt, weil ich mit einem Tumor auch nicht gerechnet hatte, und den Eindruck hatte, nach was anderem hat keiner geschaut.

Zu einer Neurologin hat mich meine damalige Hausärztin auch geschickt. Die hat dann die Durchblutung im Hirn gemessen. War alles ok. Die Neurologin war sehr nett, sagte aber, "Sjögren" oder "Lupus" hätte sie noch nie gehört. Was soll ich dann da???

Nach dem ganzen Zirkus hab ich keine weiteren Versuche mehr unternommen... Im Prinzip mach ichs wie Engelchen: Dann ist das eben so.  Aber die Sorge bleibt halt trotzdem. Vielleicht frag ich meinen neuen Hausarzt+Rheumadoc, evtl weiß der einen Neurologen, bei dem eine Untersuchung dann auch Sinn hat. Einen, der "Lupus" nicht für eine neue Trendsportart hält. (Lupus? Ist das nicht das mit den vielen Reifen? Ach nein, das ist Hoolahoop...)

Was ich nicht wusste: dass man Lupus-Herde tatsächlich nachweisen / darstellen kann! Im MRT? Geht das nur im akuten Schub (bei Schmerzen)?

Danke an Euch alle!
Liebe Grüße,

Colinmama

Re: Zuckungen

Hallo!
An das RLS hab ich auch schon gedacht. Das Zucken und die "Spannung" im Bein ist aber nur phasenweise da. Jetzt ist es seit ein paar Tagen wieder völlig weg! RLS wird oft auch so beschrieben, dass man "einen Zwang verspürt, die Beine zu bewegen". Ist das eine passenden Beschreibung? Das ist bei mir nämlich nicht so. Das Bein bewegt sich von selbst, nicht ich bewege es... weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Bisschen, wie ein sehr heftiger Stolper-Reflex

Magnesium nehme ich eh regelmäßig als Nahrungsergänzungsmittel, Mg-Mangel kann ich also ausschließen.

Ich hab halt Schiss, dass der Lupus bei mir an das ZNS geht, weil ich zu Beginn eines Schubes IMMER grauslige Kopfschmerzen habe, mit Lichtscheu, Schwindel, Desorientiertheit und leichtem Fieber... ich muss dann im Dunklen sitzen und den Kopf mit beiden Händen festhalten, weil es sich anfühlt, als würde er sonst explodieren. Das geht so den Nacken hoch und tobt tagelang. Bin sonst eigentlich kein Kopfweh-/Migränetyp.

Und ZNS-Beteiligung, das macht mir Angst. Persönlichkeitsveränderung und so...
Aber nachfragen in die Richtung RLS werd ich mal!
Jedenfalls: Danke für den Hinweis!
Lieben Gruß

Colinmama

Re: Zuckungen

Hi!
Deine Frage ist zwar schon etwas länger her, aber: Ja. Ich hab das auch zweitweise.

Ich würd es mal so beschreiben: Wenn ich liege, baut sich im Bei eine Spannung auf, wie ein Kribbeln aber innen drin. Ein bisschen wie ein Niesen .
Und die Spannung entlädt sich dann in einem kurzen, schmerzLOSEN Muskelkrampf, und dann gehts wieder von vorne los. Mit den "Einschlafzuckerern" hat das nichts zu tun, denn ich bin dabei definitiv hellwach.

Ob das mit dem Lupus zu tun hat, weiß ich aber auch nicht. (Hab mich noch nicht getraut, wegen dem "Blödsinn" einen Arzt zu fragen...) Wenn Du es inzwischen weißt, sagst mir Bescheid?

Lieben Gruß!

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

Hallo an alle Daumendrücker zusammen!
Kaum zu glauben: Ich habe einen gefunden!!! Und das keine 2km von meiner Haustür entfernt!!! Ich bin so froh!

Wieso die Praxis auf keiner anderen Suchanfrage bei Google zu finden war: Er ist in einer internistischen Gemeinschaftspraxis und die taucht unter "Rheumatologie" usw nicht auf...

Hier für alle mit dem gleichen Problem:

arzt-bayern.de (Bayer. Landesärztekammer) => Internisten (Rheumatologie)
Gegoogelt hab ich schließlich "arztsuche bayern", da bin ich auf die Seite gekommen. Vielleicht gibts sowas auch für andere Bundesländer?

War heute gleich dort, er ist nett, hat zugehört, ist auch Hausarzt, nimmt mit Wartezeit auch Notfälle, hat Rö und Sono vor Ort... Mir ist sooo ein Stein vom Herzen! Und ich hab seit heute eine klare Diagnose OHNE Wischi-waschi und ohne "vielleicht Sjögren oder Lupus oder auch nicht". Selbst das ist mir im Moment eine Beruhigung, dass das "Kind" endlich offiziell einen Namen hat, auch wenn es für mich schon länger feststand.

Ich bin also tatsächlich ein "Lupi".

Liebe Grüße und danke nochmal fürs Auffangen!

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

Hallo, und auch dir DANKE für deine Antwort und dein Verständnis! Na dann werd ich mich mal auf die Suche machen.

Man kommt sich beim Arzt bloß irgendwie blöd vor: Ich bin - Gott sei Dank! - nicht so schwer eingeschränkt wie viele andere hier im Forum. Und man sieht von außen nichts, weil ich keinen "Schmetterling" habe. Aber ich hab halt so meine "Zipperlein", die aber zuhauf, jedes einzelne nicht so schlimm, aber in der Gesamtheit nervig.

Dann fragt der Doc, was führt Sie zu mir? Und man fängt an, die Liste runterzurattern - Schmerzen in der Brust oder in den Schultern beim Einatmen (aber nur manchmal), ständiger Harndrang, Schneeflocken im Urin, Kopfschmerz-Attacken, zuckendes linkes Bein (aber nur im Liegen), verschwollenene Augen am Morgen.... Das war jetzt mal nur die letzte Woche, und dazwischen gehts mir gut! Versteht Ihr, schon wenn ich mir selber zuhöre, denk ich mir, ich bin der totale Hypochonder!

Nur bin ich inzwischen so verunsichert, dass ich selber nicht mehr weiß, ist das ein Symptom, oder hat man das halt mal, auch als Gesunder! Dadurch, dass ich mich jetzt über Jahre fast ausschließlich selbst um meine Gesundheit gekümmert habe, bin ich natürlich auch sehr "wach" und achte auf Veränderungen in meinem Körper. Diese "Wachheit" kommt aber bei Ärzten eben oft falsch an, und umso eher wird man als Hypochonder angeschaut. Die Sicherheit, von der du schreibst, ist mir im Moment total abhanden gekommen.

Ich hoffe, das ändert sich bald, wenn ich einen neuen Rheumadoc finde!

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

Hallo, und danke für deine Antwort.
So wie du es beschriebst, will ich es auch haben, da kann man sich sicher fühlen! Nicht zufällig in/um München, oder???

Ich hatte mal 12 Tage wirklich rasende tobende Kopf- und Nackenschmerzen mit leichtem Fieber, Lichtscheu, wunden Augen, völlig außer Gefecht, ein typ. Schub eben.

Bin am zweiten Tag zu meinem damaligen Rhemadoc gekrochen, der hat mich ohne Untersuchung weitergeschickt zu Hausärztin, weil "er für Notfälle nicht zuständig" sei und weil er "den hausärztlichen Kollegen nicht die Patienten ausspannen" wollte. Die HA hat Blut abgenommen - nur allgemeines Labor, "keine speziellen Werte, das ist zu teuer und Sache des Rheumatologen"- und mich zum Orthopäden geschickt (nä. Tag, "alles prima") und zum Neurologen (übernä. Tag, "wohl doch evtl ein Infekt... oder psychisch..."). Dann musste ich wieder zur HA (ein weiterer Tag), die Blutwerte besprechen, die natürlich wie erwartet ziemlich normal waren. Mein Kopf war immer noch genauso schlimm.

Dann war Wochenende, und ich war so desorientiert und fertig, dass mein Mann mich ins Krankenhaus (UNI-Klinik!)gefahren hat. Dort hat man aber auch nicht auf unsere "LUPUS, LUPUS!!!"-Proteste gehört, sondern mich nochmal durch die Untersuchungen gefahren, incl nochmal volles Labor -ebenfalls außer den wirklich wichtigen rheumatol. Werten!!!- MRT und Lumbalpunktion. Nachdem das Schmerzmittel, das ich iv bekommen hatte, gut gewirkt hat, kam der Doc zu dem Schluss, es "sei ja wohl doch nicht so schlimm gewesen", und hat mich wieder heim und zur HA "zur Weiterversorgung" geschickt, mit dem Gefühl, nicht nur jämmerlich verarscht, sondern auch noch als hysterischer Simulant eingeordnet worden zu sein.
Eine Woche (und viele Schmerzmittel) später war es dann von selber vergangen.

Psychische Probleme hab ich normal nicht, aber nach solchen Erfahrungen könnte es schon passieren...

Ich hoffe, ich finde irgendwann auch so ein tolles "Sicherheitsnetz" wie du, damit ich mich auch mal gut betreut und sicher fühlen kann. Das Daumendrücken nehm ich gerne an!

Dir auch liebe Grüße,
Angi

Colinmama

Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

Ich stehe, wie sicher viele andere Betroffene, vor folgendem Problem:

Ich habe zwar einen Rheumatologen, der halbjährlich meinen Gesundheitszustand (SLE mit Sicca) kontrolliert. Er ist aber bedauerlicherweise nicht hausärztlich tätig.

Leider aber weiß meine Hausärztin, die ich übrigens sehr schätze, über Autoimmunerkrankungen (auch nach eigener Aussage) nicht so gut Bescheid. Wenn ich nun also akute Beschwerden habe, z.B. wie vor kurzem Atemnot und Schmerzen beim Atmen, sagt der Rheumatologe, ich solle mich an die Hausärztin wenden, um einen Infekt auszuschließen etc., und bei der Hausärztin kann ich mir nie sicher sein, ob sie auch "in Richtung Lupus" denkt, die Warnsignale erkennt und entsprechend die richtige Behandlung einleitet. Außerdem hat sie kein Röntgengerät.

Sie wird mich also zu einem Radiologen überweisen, wo ich erst auf einen Termin warten muss. Im besten Falle überweist sie mich dann (nach dem Röntgentermin, ihren Untersuchungen und nachdem die Laborwerte Tage später da sind) doch zum Rheumatologen, wo ich wieder erst auf einen Termin warten muss.
Bis dahin haben die Beschwerden meist von selber nachgelassen, der Schub ist fast vorbei, und ich kann mir entweder den Besuch ganz sparen, oder ich muss mich beim Rheumatologen rechtfertigen, warum ich denn sooo dringend einen Termin gebraucht habe, wenn es mir doch wieder so gut geht.

Mir ist bewusst, dass das Thema "Autoimmunerkrankungen" sehr komplex ist, und die Erscheinungsformen sehr vielfältig sind. Viele Ärzte werden mit dieser Thematik offensichtlich nur selten konfrontiert, oder sie schauen nur auf ihr eigenes Fachgebiet und hören dem Patienten gar nicht zu, selbst wenn dieser extra darauf hinweist, dass z.B. nicht nur die Augen trocken sind, sondern auch die anderen Schleimhäute. Autoimmunerkrankungen sind wohl im Ärztebewusstsein oft "auf einem der hinteren Plätze".

Ich habe mir aus diesem Grund schon sehr vieles an Information selbst angelesen, ich bin Arzthelferin und ein "mündiger Patient" (was bei vielen Ärzten schon mal gar nicht gut ankommt), aber ich bin natürlich nur Laie, und ich bin unsicher, an wen ich mich denn nun im Notfall wenden soll. Ich habe Angst, denn ich fühle mich allein gelassen mit der Verantwortung für meinen Gesundheitszustand und bräuchte dringend einen kompetenten Arzt-"Partner", auf den ich mich verlassen kann.

Was ich brauche, ist ein Hausarzt, der sich mit Rheumatologie auskennt, oder einen Rheumatologen, der auch hausärztlich tätig ist. Kann mir bitte einer von Euch einen Tipp geben, wie ich in meiner Nähe einen solchen finden kann, ohne dass ich einen nach dem anderen "ausprobieren" muss? Ich wohne im Raum Fürstenfeldbruck / Bayern.

Meine Diagnose(n) habe ich übrigens- nach über zehn Jahren Odyssee von Fachrichtung zu Fachrichtung und etwa einem Kilo Kortisonsalbe auf fast allen Körperoberflächen - selbst über Google gefunden. Meine Hausärztin hat damals auf meine dringende Bitte hin die entsprechenden Laborwerte abgenommen - und mich nach Eintreffen der Ergebnisse sofort zum Rheumatolgen überwiesen.

Herzlichen Dank für Euren Rat,

Colinmama

Schmerzen und Fieber beim Eisprung, Krämpfe, "Sonnenallergie": Lupus?

Hallo Lupis und Mit-"Kollagenossis"!

Ich bin neu hier im Forum.
Ich habe aufgrund meiner Beschwerden (Trockenheit Augen und Schleimhäute, Schmerzen Speicheldrüsen) letztes Jahr mir die Diagnose Sjögren-Syndrom selber ergoogelt, und habe sie dann von einem (sehr erstaunten) Internisten über die Blutwerte (ANA 157) bestätigen lassen. Ich wurde dann zu einem Rheumatologen überwiesen, wo ich alle halbe Jahr zur Kontrolle hin muss. Der Rheumatologe meinte nur "schaun mer mal, obs beim Sjögren bleibt". Damals hab ich das noch nicht verstanden, inzwischen weiß ich mehr über Autoimmunerkrankungen und wie diffus die Beschwerden sein können. Ich sehe mehr Zusammenhänge zwischen den Symptomen.

Nun zu meinem Problem, das seit 12 Jahren besteht (mit Ausnahme der 7 Monate Schwangerschaft, in denen mein Sohn entstand):
Immer in der Mitte des Zyklus bekomme ich leichtes Fieber (bis 38 Grad), und starke Schmerzen im ganzen Unterbauch, wie bei einer Peritonitis. Es fühlt sich an, wie wenn ich statt einer Gebärmutter einen Pflasterstein im Bauch hätte, sehr hart und schwer. Es ist sehr unangenehm, da es beim Gehen oder Hinsetzen schon weh tut, alles was den Bauch zum Schaukeln bringt oder von unten afterwärts dagegenkommt,, an Radfahren, Laufen, oder gar Sex ist eh GAR nicht zu denken. (Unseren Sohn habe ich damals mit zusammengebissenen Zähnen empfangen! Da hieß es noch, es sei mein Kinderwunsch, der mir Schmerzen bereitet...)
Ich war schon bei einigen Gyns, zuletzt ambulant in der Uniklinik. Jedes Mal wird mir gesagt, "so ein bisschen Mittelschmerz" sei ganz normal, und ein Gyn hat mich regelrecht ausgelacht, weil ich erzählt habe, dass die Beschwerden nicht nach 1-2 Stunden, sondern nach 5-6 TAGEN (und 3x400 mg Ibuprofen pro Tag) weggehen. Eine Gyn meinte, beim Eisprung entleere sich eine Zystenflüssigkeit in den Bauchraum und macht eine lokale Peritonitis. Das leuchtet mir ein, tun könnte man aber nichts dagegen. Ich bin so weit, dass ich mir den ganzen Krempel rausnehmen lassen würde, die Ärzte raten mir aber alle ab und ich verstehe auch die Gründe. Nur habe ich keine Lust mehr, alle 25 Tage meine Periode (6 Tage, extrem stark, sehr schmerzhaft) UND zusätzlich meinen Pflasterstein-Bauch zu haben. Das ist immerhin die Hälfte meiner Zeit! Normale "Pillen" vertrage ich nicht, auf Ceracette schmierblute ich ständig.

Dazu kommt, dass ich (unabhängig vom Zyklus) x mal täglich heftige, blitzschnell einschießende Krämpfe im Bauch, in der Vagina oder im Schließmuskel habe (sehr peinlich: man sitzt irgendwo, fährt plötzlich quietschend hoch, und dann ist wieder alles ok. Kann ja schlecht sagen, dass ich Krämpfe im A... habe, oder?!)

Auch meine verhasste "Sonnenallergie" sehe ich inzwischen mit anderen Augen, wobei ich gestehen muss, dass ich inzwischen schon ganz schön kirre bin, und vielleicht Zusammenhänge sehe, wo keine sind! Jedenfalls, ich liebe die Sonne, weil ich so eine Frostbeule bin, und ich büße es jedes Mal mit Pusteln (Gesicht, Brust, Rücken, Kopfhaut) und dem Gefühl, als hätte mich einer mit Brennesseln geschlagen.

Ich weiß, ich sollte besser meinen Rheumatologen fragen, oder meinen Gyn nochmal nerven, oder den Hausarzt, aber die HÖREN NICHT ZU!!! Und das macht mich SO WÜTEND!!! (Ich bin Arzthelferin, ich habe Patienten schon oft allein dadurch geholfen, dass ich ihnen zugehört habe! Wieso guckt denn jeder Facharzt nur immer in SEIN Loch rein und ignoriert die anderen??? Ich verstehs net. Sorry, Wutausbruch beenden...) Deshalb texte ich Euch voll.

Also, was ich gerne wissen möchte: Für mich fügen sich die Puzzleteilchen allmählich in Richtung Lupus zusammen, oder was meint Ihr?! Gibt es noch andere Frauen mit diesen Problemen? Was tut Ihr dagegen? Wenn es Lupus ist, kann ich dann gar nicht mehr in die Sonne? Kann man durch Blutabnahme sicher sein, dass es ein Lupus ist?

Ich danke Euch von ganzem Herzen für jeden Tipp, jeden Hinweis, und jedes Fitzelchen Verständnis, das Ihr mir schenkt, denn auch wenn die Ärzte es anscheinend glauben wollen: Ich bin nicht hysterisch, bilde mir die Beschwerden nicht ein, bin nicht zu faul zum Arbeiten, will keine Rente, habe kein Sexualproblem, und bin nicht mit meinem Kind überfordert, obwohl es ADHS hat.

Liebe Grüße an alle da draussen--
Angelika

Colinmama