Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

Die Rheuma-Liga bietet zB. das an:

Re: Lupus und Kids

@ Mirja: Meine Eltern hätten mir schon gesagt, was ich habe. Es hat nur damals keiner die Zusammenhänge geblickt. Obwohl mein Vater seine Dissertation als Arzt über den Zusammenhang von Organ- und Hautlupus (damals noch im Zusammenhang mit Tuberkulose gesehen) verfasst hat. Das war 1952! Nur Müdigkeit und Muskeln und den ganzen Zellaufbau und Antikörper hat man damals einfach noch nicht kennen können. Allerdings hätten meine Eltern es mir auch nicht einfach vor den Bug geknallt oder mich, wär's möglich gewesen, googeln lassen. Die kriegsgeprägte Generation meiner Eltern war sowieso mehr für lernen und sehen wie man klar kommt, als für Werte schaffen und Freizeit optimal nutzen. Da hab ich durchaus einige gute Umgehensmöglichkeiten für MCTD gelernt. Irgendwie war ja die ganze Erwachsenenwelt aus den Fugen geraten und versuchte zu überleben.
Ich verstehe nicht, weshalb die Kinder nicht fragen sollen. Die berliner Kinder fragen hemmungslos. Die wollen alles wissen. Problem ist die Vermittlung und die Überbehütung. Wenn Eltern dann jammerjammer vor ihnen stehen, ist das auch nicht super. Von daher bin ich für Exerten. Kinder interessieren sich eher für die Zusammenhänge in ihrem Körper, als dafür, was sie alles nicht sollen, weil sie sonst an der Krankheit sterben. Die Gruselgeschichten sind das Problem. Für den Umgang mit der Krankheit brauchen sie nachvolziehbare Anweisungen. Auch für den Umgang mit anderen, die ihre Krankheit nicht glauben wollen. Das sind sozialpädagogische Aufgaben. Erst Kinder mit Traumatisierungen, Nahtoderfahrungen, monatelangen Krankenhausaufenthalten, massiver Ausgrenzung brauchen psychologische Betreuung. Als Kind ist man doch ungeheuer flexibel und kann sich viel besser anpassen. Ich persönlich merke immer wieder, dass ich durch die frühe erkrankung einfach deutlich besser mit Schmerz und Verzicht umgehen kann, als andere, die es später trifft. Stark seh- oder hörgeschädigte Kinder finden sich auch viel besser damit ab und können es besser ausgleichen, als Erwachsene, die durch Krankheit und Unfall solche Einschränkungen erleiden.

Re: Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

ich weiß was du meinst. es ist auch sehr verwirrend weil es unter rheuma so vieles gibt..
werde mal sehn was sich machen lässt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

@ Wolfskind:

Die Eltern wissen von dem Forum aber es geht da um zuviel unterschiedliche Erkrankungen....nicht um Lupus oder Kollagenosen. Ich hatte den Eltern unser Forum gezeigt und sie waren schwer begeistert.

Etwas differenzierter halt. Auch die Rheumaklinik hat ja Ihr Forum, hier wollte aber auch nicht unbedingt jeder alles reinstellen. Es gibt ja auch Dinge mit denen man nicht so begeistert ist, oder noch mal nachfragen möchte, ohne direktkontakt zum Arzt.

Es gibt auch die Rheumakids. de aber irgendwie fehlen halt Kollagenosen, insbesondere der Lupus..

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Kids

Mich hat das Thema einfach nicht losgelassen seit wir wieder da sind. Habe mir seid dem Gedanke gemacht wie man weiter helfen könnte. Hier besteht ein großes Defizit. Deshalb hatte ich den Vorschlag einfach mal gemacht.
Die Kritikpunkte hatte ich selbst auch schon, aber irgendwie ließ mich die Idee nicht wieder los.
Bin Euch auch sehr dankbar für die Reaktionen und hoffe auch das sich was entwickelt....
Ging mir sehr nahe das Ganze...

@ Patina: Es ist nicht wie früher. Den Kindern wird ganz klar gesagt was sie haben. In den Schulungen bekommen sie es zwar kindgerecht erklärt, aber Fragen mag da auch keiner. Sie haben ähnliche Erfahrungen wie wir gemacht. Wurden auch eine ganze Zeit nicht ernst genommen.

An dem Abend in der Villa ist alles nur so rausgesprudelt. Wir konnten kaum den Kindern folgen. Es war schockierend, aufmunternd, traurig, lustig, zugleich. Ich kann das nicht besser beschreiben...

Auch das mit den Kontakten ist sehr sehr schwer. Auch bei Kindern ist die Erkrankung selten. Man lernt wenn über haupt nur jemanden in der Klinik durch zu Fall kennen.

Es war jetzt auch ein Zufall das gleich 6 Kinder mit Kollagenosen da waren.


Zu den Eltern:
Die wollen auch mal Fragen stellen können, ohne Arzt.
Viele verstehen nicht, dass es bei Kollagenosen nicht einfach ist eine Diagnose zu stellen.
Und rennen mit dem Kind vor Ungeduld von Arzt zu Arzt.

Also ich werde mal mit den GAP sprechen und vielleicht können wir über die Elternkreise was machen....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Kids

im rheumaforum heißt das so:

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

Bin Patinas Meinung.

Finde eine Kinderecke bedenklich. Dieses Forum kann eigene Erfahrungen mitteilen aber keine fachlichen und für Kids verständlichen Antworten liefern.

LG mette

Re: Lupus und Kids

Vielleicht ist es eine doch eine gute Idee ein eigenes Forum zu erstellen. Obwohl sicher auch bei den Kindern schlimme Sachen geposted werden.....
Aber mehr Überwachung braucht es schon. das stimmt.

Mirja, vielleicht gibt es für andere chronische Erkrankungen spezielle Seiten für Kidds? Da könnte man sich ja vielleicht mal schlau machen und Kontakt aufnehmen wie das machen?

Die Details müssen sicher noch ausgefeilt werden, aber prinzipiell denke ich auch, dass man den Kindern auch etwas zutrauen kann und muss. Oft spüren sie die Gefahr die in der Erkrankung lauert, können aber nicht mit Ihren Eltern darüber reden, weil sie die nicht beunruhigen wollen. Ich weiß , dass die kranken Kinder sich oft schuldig fühlen, dass ihre Eltern so unglücklich wegen ihnen sind, und behalten vieles für sich.....So ein Forum wäre eine Gelegenheit mal über alles zu sprechen....aber es müsste sicher von Fachleuten (Rheuma und Kinderpsychologie!) betreut werden.

Ich fände es ganz toll, wenn aus diesem Thread sowas entsteht!!!

LG Daisydoo