Lupus-Nephritis?

Re: Lupus-Nephritis?

von Patina am 04.05.2011 13:05

Ich lese und höre immer wieder von Ärzten, dass Nierenerkrankungen oftmals übersehen werden, weil sie keine Schmerzen verursachen.

Ein kleiner Tipp für Arztbesuche. Schreib deine Fragen auf. Nimm Zettel und Stift mit und schreib dir Unverständliches wie Antikörper, Blutwerte, Diagnosen, Untersuchungen auf. Wenn du nicht direkt nachfragen kannst, dann weißt du aber, was du googeln kannst. Der Biologieunterricht an den Gymnasien ist heute sehr weitreichend. Die Ärzte setzen Kenntnisse bei Abiturienten voraus. Bei Kollagenosepatienten denken sie eh, dass wir alles besser wissen.

So und nun drück ich dir die Daumen, dass es nicht die Nieren sind, sondern nur ein Haltungsschaden ist, der dir Schmerzen verursacht.

Re: Lupus-Nephritis?

von Esther am 03.05.2011 21:17

hallo kleine raupe.....

es ist irgendwie seltsam - dass du noch so viele fragen hast ...... obwohl du beim arzt warst.

dein arzt zB



geh nicht raus aus der ordination deines arztes, wenn dir etwas unklar ist. einfach nachfragen.
er kann dir nur eine antwort geben wenn du ihn fragst.

du hast ja nichts davon - wenn du mit vielen fragezeichen nach hause gehst.... und dann total verunsichert bist - wo dein eingriff - deine maßnahme evtl anstrengend werden könnte.



p.s.: mach dir nicht so viele sorgen. lass es mal einfach auf dich zukommen. test abwarten. schön alles der reihe nach.

lg esther

aja - ich weiß das ist leichter gesagt als getan.... aber mach dich nicht jetzt schon verrückt wenn noch nichts fix ist.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus-Nephritis?

von kleine_raupe am 03.05.2011 19:58

Hallo ihr lieben,

HILFE

ich bins schon wieder ;).. eigentlich ist es mir ja nicht zum lachen, denn ich hab da mal wieder ein Problem bzw. eine Frage! Leider habe ich wie schon gesagt schlechte Nierenwerte (fragt mich bitte nicht was? wie hoch? etc. - keine Ahnung) und soll am 23. Mai zur Nierenpunktion, das finde ich relativ spät. Leider kann ich laut Uni eher keinen Termin bekommen.. Nun ist es aber so, dass ich das Gefühl habe das mir die Nieren Schmerzen - kann allerdings nicht ganz deuten ob es nicht vieleicht doch nur Rückenschmerzen sind..
Meine Frage ist nun Was ist das? Und ist es gefährlich wenn ich noch bis zum 23. Mai warte, ich meine was kann da passieren?? Danke schon mal fürs eure Antworten.. denn ich han etwas bammel ehrlich gesagt!


LG die Raupe

Re: Lupus-Nephritis?

von hannah am 19.04.2011 15:45

Hallo,

ich habe auch Lupusnephritis WHO IVa seit September 2010.

habe 6 mal Endoxan bekommen (jeweils 500 mg in 1000 ml NaCl) dazu hochdosiert Cortison. Bin dann auf Cellcept - 2g pro Tag umgestellt worden. Ich war auch nicht begeistert vom Endoxan, es hat mich aber in die Remission gebracht. Hatte eine Eiweißauscheidung von 10 g und bin jetzt bei 0,21. Bin echt zufrieden. Mein Rheumadoc hat gemeint -sollte ich wieder einen Schub haben- ev. statt Endoxan Mabthera zu probieren. Ist lt. seinen Aussagen weniger belastend für den Körper als Endoxan. Mir sind v. a. vom Endoxan die Haare ganz stark ausgegangen.

Schau einmal was bei Deiner Punktion herauskommt. Vielleicht brauchst ja gar kein so starkes Mittel und es reicht Resochin o. ä.
Ich war zu Beginn der Diagnose schon sehr erledigt, v. a. auch psychisch. Mittlerweile kann ich sehr gut damit leben und es geht mir wirklich super. Bin nächste Wo. wieder zur Kontrolle, bin schon gespannt wie meine Werte sind.

Endoxan ist das Mittel der ersten Wahl bei Lupusnephritis, es ist am meisten erprobt und hilft wirklich. Würde an Deier Stelle trotzdem das Mabthera ansprechen. Ist angeblich sehr teuer - wird deshalb oft nicht freiwillig gegeben.

Lass es mich wissen was bei Dir herauskommt. Wenn Du noch Fragen hast - jederzeit gerne-.

Liebe Grüße aus Wien
Hannah

Re: Lupus-Nephritis?

von BlueEyes am 18.04.2011 20:41

@ Laura,

ich würde jederzeit wieder auf die Immunadsorption zurückgreifen!!!Sie hat mir sehr sehr geholfen.
Ich hab 2x 500mg Cellcept genommen am Tag. Die letzten Jahre nur Blopress, wegen der Eiweissausscheidung und eben Cellcept, dank der Immunadsorption.
Jetzt nehme ich ja Aza und Quensyl wegen Kinderwunsch.

Re: Lupus-Nephritis?

von laura19 am 18.04.2011 01:12

Hi,

also ich habe auch blutdruckmedis, vit.d + calcium, entwässerungstabletten und cortison während der endoxantherpaie genommen und dann halt noch so sachen wie cholesterinsenker und magenschutz. cortison habe ich 2mal 2 stöße mit 500mg bekommen, dann 80mg und dann langsam wieder runter ! habe dann ziemlich lange sicher 6 monate 20mg genommen, jetzt bin ich bei 7,5mg und soll runter auf 5mg erhaltungsdosis. "pille" habe ich auch weitergenommen und habe auch keine probleme damit. die einzigsten medis die mir die ärzte verboten haben, sind ibuprofen und diclofenac, egal ob als tabletten oder salbe !! währe beides sehr schädlich bei nephritis. naja paracetamol gibts ja auch noch, die man dann im notfall nehmen kann.

nochmal zu den nebenwirkungen beim endoxan ! meine ärtze haben von anfang an gesagt, dass es patienten gibt die es vertragen und andere gar nicht, egal in welcher dosis !! aber ein versuch ist es allemal wert !!

die immunadsorption wurde mir auch vergeschlagen, habe aber dann doch rituximab bekommen. sollte sich der lupus doch noch einmal bemerkbar machen, müsste ich die immunadsorption machen lassen !

blue eyes wie viel cellcept hast du am tag genommen?

Re: Lupus-Nephritis?

von BlueEyes am 17.04.2011 22:44

Also ich hatte vorher nur Cortison. Bei mir wurde die Diagnose gestellt und daraufhin mit Endoxan begonnen. Cortison hatte ich glaube während der Endoxan-Therapie auch, auch meine "Pille" sollte ich unbedingt weiternehmen.
Endoxan sollte auch meine Nieren retten, aber ich hab es nicht vertragen, mir ging es richtig schlecht, mussten es dann abbrechen. Ärzte hatten schon über eine Transplantation nachgedacht und Shunt wurde mir auch gelegt.Erst die Immunadsorption und die gleichzeitige Gabe von Cellcept und Sandimmun nach meinem letzten schweren Schub haben mich und meine Nieren retten können. Seitdem bin ich in Remission.

LG
BlueEyes

Re: Lupus-Nephritis?

von Lupusinchen am 17.04.2011 22:43

Frag nur sooft du willst, dafür ist das Forum da.

ja ich hab während der Endoxantherapie hochdosiert Cortison bekommen, glaube es waren bis zu 500mg direkt an dem Tag der Infusion und danach haben sie es reduziert, bis zur nächsten infusion. Ausserdem hab ich Blutdruckmedikamente sowie Calcium und Vitamin D, damit die Knochen geschützt werden, wegen den hohen Cortison dosen.

wünsche dir noch einen schönen abend

Re: Lupus-Nephritis?

von Carmen65 am 17.04.2011 22:20

Noch einmal ich. Ich habe auch Glumerolonephritis WHO IV. Hatte insgesamt 3 Nierenbiopsien. DAs Endoxan hab ich 19x bekommen, mit jeweils 1g Endoxan. Wie gesagt, mir hat es sehr zugesetzt. Aber es hat mir mein Leben gerettet. Hatte bei einem sehr heftigen Schub 34 g Eiweiß im 24h Harn. Cortison, Blutdruckmedikamente hab ich auch während der Endoxan-Therapie genommen.
Ich wurde dann auf Sandimmun umgestellt....langsam konnte ich das Cortison ausschleichen. Nun 11 Jahre nach meiner letzten Endoxan- Infusion und 10 Jahren Sandimmun bin ich in Remission.

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Lupus-Nephritis?

von kleine_raupe am 17.04.2011 20:52

hallo ihr lieben,

danke erstmal für die vielen Antworten. Nun stellen sich mir allerdings schon wieder neue Fragen..
Habt ihr während der Therapie hochdosierte Cortisonstöße bekommen? und Habt ihr eure Medikamte die ihr vor der Therapie genommen habt, während der Therapie auch genommen? Sorry, falls das ein bisschen blöd klingt, aber ich hab keinen Plan!

DANKE die Raupe