Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von Patina am 25.04.2011 16:02

Hallo Solea!
Willkommen im Forum.
Ich bin ein alter Fuchs, was MCTD mit RNP-Antikörpern angeht. Jo-1 hat man bei mir noch nicht getestet. Überhaupt hat mir noch kein Arzt und keine Klinik so einen langen Zettel von Diagnosen mitgegeben, die alle zu dem MCTD gehören. Bei mir heißt es immer nur: "Das ist das MCTD." Manchmal ist es auch was anderes. Gut, dass die Ärzte da unterscheiden.

Bei den Mischkollagenosen, also auch meinem MCTD beginnt die Organbeteiligung häufig bei Herz und Lunge. Ich leb aber nun schon 56 Jahre mit der Kollagenose. Die Muskelschmerzen, Verhärtungen, Gerinnungsstörungen, Beulen in der Haut usw. kenn ich sehr gut. Meine derzeitige Hausärztin kennt sich mit dem Krankheitsbild aus. Wenn ich irgendwas von Herz oder Lunge erwähne, macht sie gleich ein EKG bzw. Lungenfunktionstest, Abhören und Klopfen. Du kennst ja die Dinge. Bisher war organisch alles okay. Mein Herz jault, wenn ich mit Einkäufen, die Treppe hoch gehe. Radfahren, ich bin 59, ist nicht mehr drin. Mir scheint aber, das kommt von der Muskelschwäche. Ich hab 35 Jahre gearbeitet. Die letzten Jahre war ich beratend im Krankenhaus tätig. Zuerst hab ich mal sämtliche Cocksacki oder wie die heißen, Durchfälle und Fieber gesammelt. Aber so nach ein paar Monaten war ich immun. MRSA hab ich aber sofort an meiner Nase gemerkt. Das Laborergebnis der Patienten kam 2-3 Tage später. Ich hab mich dann auch gegen Grippe impfen lassen. Seltsamerweise blieb von da ab die jährliche fieberhafte Erkältung mit einer Woche Bettruhe aus. Alle Totimpfstoffe wurden gut vertragen. Lebendimpfstoffe nicht so gut. - Du weißt, wie groß der Stress im Krankenhaus ist. Feierabend ? Was ist das. Trotz Schwerbehindertenausweis und Teilzeitstelle haben nicht mal die Schwerbehindertenbeauftragten gerafft, was für mich wichtig ist. Ich bin jetzt seit dreieinhalb Jahren auf der vollen Erwerbsminderungsrente. Aber, meine Güte, Berentung mit 56. Da hatte ich doch eine lange Arbeitsphase!

Lass dich nicht irre machen, das schadet nur. Meine Devise ist: informieren und schauen, was man da machen kann.
Liebe Grüße, Patina

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von solea am 25.04.2011 16:40

Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Ich habe noch so viele Fragen und bisher niemanden, der mich so richtig versteht.

Ihr sagt, das wird wohl noch schlimmer kommen? Grade am Arbeitsplatz mache ich mir Sorgen, da wird nicht geschwächelt.
Kann man denn von der EU-Rente wirklich leben? Ich habe immer hart gearbeitet für meinen bescheidenen Wohlstand. Ist echt gemein, oder?

Aber ich habe auch Angst meiner Familie nicht gerecht zu werden, die sind jetzt schon traurig oder sauer, wenn ich Dinge nicht tun kann.

@Wolfskind, vor der neuen Türe habe ich echt gehörig die Hose voll.

Wer hilft euch denn, wenn ihr eure Dinge nicht alleine erledigen könnt? Gibt es auch Tage, an denen man nicht aus dem Bett kommt, sich nicht waschen kann usw @Patina?

Ich bin sonst nicht so selbstmitleidig, hoffe ihr seht mir das nach. Bin eigentlich fröhlich und lustig, manchmal sarkastisch, aber sonst lieb.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von wolfskind am 25.04.2011 16:46

nein es muss nicht noch schlimmer werden. wie gesagt, wenn man dich nun behandelt kann es ganz bald wieder sogar richtig ok werden. und du musst vielleicht nur etwas aufpassen was stress angeht.

selbst wenn es nicht mehr so gut klappt mit der arbeit, das is nicht deine schuld. hals dir nicht alles auf. du kansnt zb auch mal dann nachdenken über teilzeitarbeit. nicht mehr so viel machen.
deiner familie nicht gerecht werden, ich glaube die sorge haben hier viele. aber sie werden wohl verstehn dass es besser ist die mama mal in ruhe zu lassen als wenn es der mama immer schlechter geht. es braucht aber zeit bis alle da eine waage gefunden haben. du musst auch rausfinden was du tun kannst und was nicht.

ich habe tage an denen gar nichts geht. aber ich bin gerüstet. ich ahbe immer genug sachen zu hause. auch lange haltbare dinge. denn im sommer kann ich das haus nur schlecht verlassen wegen der sonne. ich falle bald um wenn ich in die sonne komme. und ich weiß dass ich dann wenn es schlechter wird mich beim doc melden kann und dann kann man zb das cortison etwas hochsetzen oder anderweitig eingreifen. aber wenn es nur ein tag ist, denke ich mir gönne ihc mir das jetzt einfach mal

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von Patina am 25.04.2011 17:02

Ich hatte eine Zeit, wo ich an manchen Tagen nicht aus dem Bett kam. Meine Muskeln waren einfach zu schwach. <Das war für mich sehr erschreckend und ich möchte das nicht noch mal erleben. Ich muss aber sagen, dass ich damals Vollidioten als Ä. hatte. Man darf sie hier nicht beleidigen. Aber sowas, wirklich. Die Diagnose HAutlupus hatte ich schon und damals wurden auch die Antikörper getestet. Die Ä. haben trotzdem nicht geglaubt, dass ich platt da liege. Als ich später Medikamente (Quensyl und Prednisolon) bekam hab ich nie wieder so schlimme Zustände gehabt. Es tat weh, ich hab mal den Arm nicht hoch gekriegt. Aber damit lernt man umzugehen. Wie gesagt, ich hab dann einen beratenden beruf gehabt.

Wie es bei dir wird, ist ja noch unklar. Bei mir hat das ewig gedauert. Wär es behandelt worden, wär es sicher nicht so schlimm geworden.

Schwerbehinderung? Musst du dir überlegen. Es ist schwierig damit einen neuen Job zu bekommen. Ich hab mir den Ausweis besorgt, weil ich im öffentlichen Dienst war, bei einem großen Unternehmen und wirklich Probleme hatte, da unbehandelt.

Du musst mal schauen, welche Medikamente du bekommst und wie es dir damit geht. Schichtdienst ist natürlich nicht so super. Ohne den meckern die Kollegen. Stehen, Laufen Heben? Das übliche Pfleger-Problem. Das verstehen die anderen auch. ;) Du kannst vielleicht mal eine Weiterbildung oder Umschulung ganz vorsichtig andenken. Stationsleitung oder PDL ist Psychostress, aber vielleicht besser, weil du da körperlich nicht so gefordert wirst. Aber es gibt ja auch sonst interessante Aufgaben in deinem Bereich. Irgendwas mit einer Weiterbildung, wo du beräts. Ernährungsberatung, Pflegeberatung, Pflegefachkraft bei der Pflegeversicherung? Da kannst du dann auch eher 20 oder 30 Stunden arbeiten.

Erwerbsminderungsrente. Daran musst du jetzt noch nicht denken. Mach dich nicht verrückt. Du kannst vielleicht ein bisschen vorbauen, in die VBL einzahlen oder irgendwie ein klein bisschen ansparen? Wenn du dich jetzt doch wegen der Erwerbsminderung "verrückt machen" willst, dann klick mal auf das blaue Wort Hier kannst du vom DRV-Bund (BfA) eine Rentenauskunft anfordern, wenn du dort versichert bist. Da steht dann schwarz auf weiß, was du kriegst. Aber vor der Rente, wirst du sowieso in eine Reha geschickt. :)

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von solea am 25.04.2011 17:43

Ich bin sehr beeindruckt und auch berührt, wie ihr die Geduld aufbringt anderen Menschen zu helfen und ihnen Eurer Ohr zu leihen, trotz aller Anstrengung, die ihr für euer Leben aufbringen müsst.

Von Euch kann ich sicher eine Menge lernen (und ich hab mich eigentlich gefreut nur noch die DInge lernen zu müssen, an denen ich Spaß habe, Chinesich, Klarinette, mein Auto reparieren )

Im Moment bin ich sehr verwirrt und kann keinerlei Prioriätäten setzen, alles geht unreflektiert in meinem Kopf umher, sicher ist es wurscht, ob man sich die schöne Wohnung noch leisten kann und die Angst vor Beatmung existentieller, ob mein Freund mich verlässt oder ob ich zu allen DIngen, die ich gerne mache keine Kraft mehr habe.

Der Gedanke, dass alles Gut werden kann, den muss ich erst wachsen lassen, hegen und pflegen und lernen, dass ich nicht alles kontrollieren kann.

Aber ihr macht mir ein bisschen Mut und das ist im Moment etwas, was mich über den Tag bringt. Merci

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von lilli am 25.04.2011 19:01

herzlich willkommen

das lief ja dann nicht so toll, den befund ohne worte vor den feiertagen zu bekommen?! :(

ich glaube was du gerade durchmachst, das kennen wir alle. anfangs liest mal erstmal die infos im netz, weil sich ja keiner damit auskennt, und ist geschockt. die antworten der ärzte sind aber meist auch sehr unbefriedigend.
wie die zukunft genau verläuft, das weiss wohl keiner, aber das war vor der diagnose eigentlich auch so. man hat es nur anders wahrgenommen. ich weiss auch nicht, ob ich jemals wieder vollzeit arbeiten kann, und ich studiere trotzdem und habe zukunftspläne. ich denke aber gerade über eine putzhilfe nach, das wäre schön

mit den richtigen medis geht es den meisten hier eigentlich ganz gut.

ich hoffe du bekommst bald deinen termin um mit deinem doc über weitere schritte (medikamente usw.) zu sprechen.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von Sarah02 am 26.04.2011 12:44

Hallo Solea,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe zwar "nur" den Hautlupus diagnostiziert bekommen, aber ich habe auch sehr starke Schmerzen (da steckt wohl noch etwas anderes dahinter).

Das kenne ich auch, gerade mein Lebensgefährte hat sehr wenig Verständnis dafür, dass ich plötzlich nicht mehr so viel mit ihm unternehmen kann wie früher.. Wir haben (noch) keine Kinder, von dem her wäre es nicht so dramatisch, wenn ich etwas weniger mache... aber damit kommt er halt gar nicht zurecht.
Vielleicht läuft es bei uns tatsächlich auf eine Trennung hinaus, aber wenn es so sein sollte, dann kann ich es eh nicht verhindern. Vielleicht ist es sogar besser so...

Ich denke an dich, fühl dich gedrück!
Sarah

P.S: Ich bekomme auch die EU-Rente, die volle Erwerbsminderungsrente. Davon leben könnte ich leider nicht, aber es gibt auch noch die Grundsicherung - die würde in so einem Fall greifen.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von Sarah02 am 26.04.2011 12:50

Dito... bei mir war es zwar nur eine andere Erkrankung, aber mit der habe ich mich auch 7 Jahre lang herumgeschlagen (von 16-25)... Und damals bin ich dem Tod auch nur knapp von der Schippe gesprungen.

Aber ganz ehrlich: Ich habe echt vor deinem Kampfgeist!!!

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von solea am 26.04.2011 16:59

Hallo zusammen,

es ist wirklich tröstend, dass ich mit euch schreiben kann.

Heute ging es mir wirklich gut, ich verdränge fleissig, genieße das schöne Wetter, bin fleissig und werde heute abend lecker und aufwändig kochen.

Und ich bin nicht den ganzen Tag zuhause geblieben und habe auf den Anruf der Klinik bzw. der Hausärztin gewartet. Bis jetzt nichts gehört, dann kann das ja nicht so dramatisch sein, wie es sich im Befund anhörte

Ich habe eine Woche Urlaub und will so viel Gutes mitnehmen wie möglich davon.

Seit einem Jahr geht es mir gesundheitlich wieder gut und ich genieße mein Leben wirklich, es ist so schade, dass nun neuer Kummer dazukommt.
Ich bin auch traurig, wenn ich hier lese, auf welche Dinge ihr verzichten müsst, wie oft ihr von Zuhause weg seid, welche Kompromisse ihr eingehen müsst. Das ist echt so ungerecht. Bin schon wieder am Jammern...

aber Ängste fressen Seelen auf, so kann man nicht leben...

@lilli: mit dem Befund bin ich selber schuld, den wollte ich haben, war ja gut, meine Hausärztin hat das ja noch nie gehört. Dein Gedanke, dass die Zukunft sowieso ungewiss ist, fand ich hilfreich. Eine Putzhilfe fänd ich jetzt schon schön

@sarah02: danke, du hast ja ähnliche Probleme mit deinem Freund. Meiner gibt sich im Moment sehr viel Mühe. Ich hoffe, dass wir das beide durchhalten. Das wünsche ich Dir und deinem Partner auch.

lg
solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von Sarah02 am 26.04.2011 17:35

Hallo solea,

Danke, das kann ich brauchen. Bei meinem Freund wechselt es sehr. Mal gibt er sich Mühe, aber im nächsten Moment ist er wieder total ungerecht, gibt mir die Schuld und wird sogar aggressiv. Allmählich habe ich wirklich Zweifel, dass wir das durchstehen, aber aufgegeben habe ich noch nicht.

LG,
Sarah