arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von sara am 12.12.2011 01:26

Hallo, ich bin ganz neu hier und schreibe das erste mal in einem forum. ich hoffe ich mache das so richtig :) ich habe seit 4 jahren mit gesundheitlichen problemen zu kämpfen. zu beginn hatte ich nur immer infekte und war plötzlich nicht mehr so belastbar wie sonst. ich hatte mehrere nasennebenhöhlenoperationen, die keine besserungen erbrachten. durch ständige infektionen mußte ich in den letzten 3 jahren ca. 20 antibiosen machen. mehrfach auch im krankenhaus. vor zwei jahren stellte sich heraus, daß meine schilddrüse sehr klein ist und ich thyroxin brauchte. ich nahm die hormone und dachte, jetzt wird alles gut. aber ich bekam letztes jahr um die zeit eine grippe. mehrere tage 40 fieber und davon habe ich mich nie wieder richtig erholt. ich schleppte mich vorrübergehend wieder zur arbeit aber von da an war ich  immer müder und erschöpfter. meine hausärztin meinte, das käme von den ganzen infekten und ich solle mich mehr ausruhen. aber alles ausruhen half nicht. diese hausärztin wurde dann krank und ich war zum glück gezwungen mir jemand neuen zu suchen. der neue arzt stellte mich nochmal auf den kopf als er die geschichte hörte und fand leicht erhöhte ana ( 800 ) und schickte mich zum rheumatologen. keine ena! leukopenie. leicht erhöhte temp. gliederschmerzen. infektneigung. unglaubliche menstrautionsbeschwerden und gesichtsschmetterling ( hautärztin sagt aber muß nicht unbedingt ein schmetterling von lupus sein).der rheumatologe sagte,verdacht auf kollagenose, event. lupus. aber nicht sicher, weil nicht genügend beweise. nehm jetzt als versuch quensyl  seit 2 monaten. haut sieht besser aus. aber der rest läßt zu wünschen übrig. ich will mich garnicht über die schmerzen und infekte beschweren, aber was mich in den wahnsinn treibt ist eine bleierne müdigkeit. ich bin seit 6 monaten arbeitsunfähig. ich habe kaum kraftreserven und wenn ich mal welche habe, dann muß ich die für die basics wie aufstehen, essen, einkaufen benutzen. ich kann mich nieverabreden und nicht zum sport. ich liebe mein leben und meine freunde und ich vermisse es so sehr an der normalität teilhaben zu können und das wegen einem "verdacht auf...."  .zu alle dem fängt der mdk jetzt an stress zu machen und ich habe angst, daß mir mein krankengeld gestrichen wird, weil die diagnose so unklar ist. ich mache mir echt sorgen und habe selbst schwierigkeiten zu akzeptieren wegen so einer "wischiwaschi" diagnose zu hause zu bleiben. ich würde nichts lieber tun, als morgen wieder loszugehen und meine arbeit zu machen. 
hat es bei euch auch so angefangen oder wie erging es euch in der versuchsphase?
mich würde sehr interessieren, ob ihr auch so unglaublich erschöpft seid? kann das von der kollagenose bzw. dem lupus kommen (wenn es denn einer ist)??undseid ihr auch deswegenauch mal arbeitsunfähig gewesen oder seid es immer noch?hat euch irgendwas gegen die bleierne müdigkeit geholfen?
ich würde mich so sehr über antworten freuen. ich habe deswegen zur zeit sehr viele selbstzweifel und frage mich , ob an mir oder meiner einstellung etwas verkehrt ist und ich durch reine willenskraft  etwas ändern könnte.obwohl ich einen starken willen und viel lebenslust habe, bin ich vor lauter körperlicher erschöpfung schon ganz mürbe. und jetzt auch noch die sorge mit dem krankengeld...liebe dritte adventsgrüße aus der nacht.sara
 

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von Uta am 12.12.2011 10:20

Hallo Sara,
was du geschrieben hast, hätte von mir sein können. Ich bin seit 1 Jahr krankgeschrieben und es wird nicht besser.
Seit März habe ich die Diagnose SLE und seit Ende Juni habe ich zum Prednisolon noch Quensyl bekommen.
Haut, Haarausfall und vor allem die Blutwerte wurden besser, dafür bekam ich ständige Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme, Schwindel und Taubheitsgefühle. Ständig habe ich kalte Hände und Füße.
Ich schlafe so 12-14 Std. täglich und bin dann immer noch müde, eigentlich werde ich gar nicht so richtig wach.
Aber der RA sagt, das kann gar nicht sein. Letzte Woche hat meine HA dann entschieden, dass ich Quensyl absetzen soll. (den Unterschied merke ich dann in 6-8 Wochen). Na mal abwarten, kann ja nur besser werden.
Liebe Grüße und lass dir nur nicht einreden, dass du dir das alles nur einbildest.
Uta

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von Stella2 am 12.12.2011 10:47

Hallo Sara,

ich hatte diese bleierne Müdigkeit auch ganz extrem. Letztes Jahr im Oktober habe ich mit Quensyl angefangen. Es ist zwar nicht alles sooo toll, aber die Müdigkeit ist erst nach ca. einem halben Jahr vergangen. Und das ist auch ganz wichtig.
Ich denke Du hättest es noch ein wenig mit Quensyl aushalten sollen. Der eine braucht länger, der andere kürzer.

Ansonsten kann ich Dir da leider keinen Tip geben. Wie gesagt war das nach Jahren von Schwierigkeiten, Quensyl was mir half. Ich drücke Dir die Daumen, dass es besser wird.
Solltest Du das Quensyl absetzen, um zu schauen, ob damit die Müdigkeit verschwindet? Die hattest Du doch vorher auch schon oder?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von Renate am 12.12.2011 11:43

Ja ich habe auch mit Erschöpfung/Müdigkeit zu tun, mit den Medikamenten hat es sich zwar etwas verbessert, aber ging nie mehr ganz weg. Leider ist das ein häufiges Symptom bei Kollagenosen, die meisten haben damit zu tun.


Das Quensyl nimmst du jetzt zwei Monate, es kann bis zu sechs Monaten dauern, bis sich eine volle Wirkung einstellt, es besteht also noch die Chance, dass sich noch einiges verbessert.

LG Renate

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von sara am 12.12.2011 12:23

hallo ihr lieben. vielen vielen dank für eure antworten. hätte nicht gedacht daß das so gut .
also das quensyl nehem ich erstmal sechs monate(jetzt 2) monate, weil wie ihr auch sagt, es dauert ja ein bißchen. aber ich habe auchangts da all meine hoffnungen reinzupacken. ja. ich war auch vorher schon sehr müde, aber nie so müde wie jetzt. hatte schon immer dieses hoffnungs und enttäuschungsspiel mit den ops immer und dann der schilddrüse. alle haben immer gesagt, jetzt wirds besser. und als es dann nicht besser wurde, kriegt  man ja oft zu hören, KANN NICHT SEIN!
ist denn die diagnose sle bei euch gesichert? wie lief das am anfang? ich habe immer noch angst, daß ich mir das alles nur einbilde. nicht, daß ich es toll fände so eine diagnose zu haben, aber wenn es das nicht ist , was dann? habe mich auch viel mit psychosomatik beschäftigt und schon viel an  mir gearbeitet. doch das alles fühlt sich so garnicht psychisch an. und irgendwie will ich selber auch mal aufhören, mir das einzureden. denn das gibt mir immer das gefühl von "schuld" und ich könnte mit reinem willen was daran ändern. und so ist es nicht!!! mein wille ist stark. der körper trotzdem schwach :/ wenn ich einen körperlich guten tag habe (was schon länger nicht mehr vorkam), bin ich gleich wider die alte. aber so müde, kann man ja nur durchhängen.ich  versuch mich auch so gut es geht im liegen und im sitzen beschäftige. fühle mich manchmal wie ne ome. immer zu hause. mit strickzeug :) was mach ihr denn so mit eurem tag wenn ihr so gerädert seid? 
uta, wie ist es bei dir mit der krankschreibung? wer macht die bei dir und was sagt deine kasse dazu? ich habe echt schiss, daß die mich jetzt auf den prüfstand schicken und wie gesagt, ich gehe nicht so selbstbewußt mit der diagnose "verdacht auf kollagenose, dd lupus" um. hast du erfahrungen damit? wird extreme müdigkeit so als symptom akzeptiert, um eine arbeitsunfähigkeit zu begründen.naja ana gabs ja auch noch zum beweis.
mein hausarzt würde mich auch zur kur schicken, aber selbst dafür bin ich zu müde. ich würde gerne nur ein BISSCHEN fitter sein um sein ein kur angebot auch zu nutzen und nicht nur die ganze zeit zu verschlafen.
was passiert bei euch wenn ihr die müdigkeit ignoriert und weitermacht?? ich kann das jetzt nicht mehr, aber bevor ich aufgehört habe zu arbeiten, mußte ich ja und ich bin  sobald ich einfach wieter gemacht habe, krank geworden mit infektren und co. oder ich hatte das gefühl meine nerven reißen gleich, weil es so stressig ist, wenn man so müde ist, sich so zusammen zureißen, wa? 
morgen habe ich einen langersehnten kontrolltermin beim rheumatologen. habt ihr einen tip wie ich das mit ihm mit der erschlagenden müdigkeit besprechen kann? ich habe genau davor angst, daß er sagt , das kann nicht sein. die müdigketi kommt nicht von der kollagenose. und dann steh ich ohne hilfe da und fühl mich wieder schuld an der misere. ich sollte laut krankenhaus ( war im september kurz stationär wegen starken schmerzen) auch eine gehirnwaserpunktion  machen, um eine betiligung des zentralen nervensystemy auszuschließen. das will ich auch mal mit ihm bereden. ich habe das nicht gemacht. zuviel schiß :// aber wenn er sagt, es muß sein, mach ichs. habt ihr das schon gemacht?
soviele fragen. vielen vielen dank nochmal für die antworten, ich hab emich so gefreut und hoffe, es geht euch  heute ein bißchengut  und ihr könnt zumindest was kleines schönes machen. ich freu mich gerade über meine leckere tasse kaffee und versuch s jetzt mal mit nem spaziergang.
liebste grüße sara 

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von Dornroeschen am 12.12.2011 20:14

Hallo Sara, bei mir hat das Quensyl auch erst nach 3 Monaten gewirkt. Naja, schnell müde bin ich noch immer (daher mein Forum-Name). Gib mal Bescheid, wie es beim Rheuma-Doc gelaufen ist. Ich wurde bisher nie von ihm krank geschrieben. Immer nur von der Hausärztin. Übrigens: Quensyl kann gelegentlich auch zu Schläfrigkeit führen. Da ist es schwer die Sympthome von den Nebenwirkungen zu unterscheiden.
Liebe Grüße von Dornröschen

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 13.12.2011 10:34

Hallo Sara

Ich kann dich gut verstehen,schlag mich auch mit einer Verdachtsdiagnose rum.

Die Liquorpunktion wollte man bei mir im KH auch machen und ich hatte angst davor. Habe mich mit meiner Ärztin auf ein MRT vom Kopf mit Kontrastmittel einigen können und man hat da auch wirklich was gefunden.

Wünsche dir zu deinem Termin alles Gute

LG Jacki

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von sara am 13.12.2011 13:33

hey.danke  was hat man in deinem mrt gefunden? was ist denn deine verdachtsdiagnose?mrt hatte ich aauch achon gemacht. alles in ordung.

beim rheumadoc wars frustrierend. er ist ganz nett  und ganz sachlich. aber irgendwie hatte ich den eindruck er zieht seine diagnose fast zurück. weil die blutverlaufswerte ok sind und er sagte, ANAs können auch bei gesunden vorkommen und ich solle mich auf die psychische komponente konzentrieren!!!!!!!!!!!!!!! das mache ich schon seit jahren und ich versichere, daß die beschwerden nicht psychischer ursache sind. jetzt bin ich natürlich nicht bestens drauf. aber wenn man immer so müde ist das ja auch kein wunder. ich solle mal weiter das quensyl nehmen und er macht weiterhin seine kontrollen.
ich bin so verwirrt und habe das gefühl ich habe kein recht mit so ner wischiwaschigeschichte zuhause zu bleiben. aber ich fühl mich wirklich nicht gut.
ich überlege gerade, ob ich nochmal meinen hausarzt kontaktiere und ihm einfach mal mit ihm darüber rede. aber er kann ja wahrscheinlich auch nix machen. oh man. ich finde das so frustreirend nicht genau zu wissen  was los ist und will nicht in die psychosomatische ecke gestellt werden. 
der arzt, der mich krankschreibt hat sich auf den erstbrief vom rheumatologen bezogen und gesagt, ich sei durch die kollogenose , den lupus, so erschöpft, aber was wenn der rheumatologe das jetzt dem mdk nicht bestätigt? ich weiß nicht weiter. außer abwarten. 

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 13.12.2011 16:24

Meine Verdachtsdiagnose ist SLE und APS. Meine ANA´s sind bei 320 und die gefundenen Antikörper schwach pos. Deswegen wollten sie sich bei mir nicht fest legen. Im MRT sah man jetzt alte Gefäßentzündungen.

Ich bin seit September krank.Man hängt mit diesen "halben" Sachen so in der Luft.Mein AG möchte das ich einen Schwerbehindertenausweis beantrage,aber ohne Diagnose. Reha ist auch im Gespräch,aber zu was für eine,rheumatlogisch oder psychosomatisch?

Ich war 12 tage in einer Rheumaklinik,da war die eine Hälfte Akutpatienten und die andere Rehapatienten. Ich habe die selben Anwendungen wie die Rehaleute bekommen und es tat gut und war auch nicht zu stressig. Vielleicht könnte dir das ja doch helfen.

LG Jacki

Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von sara am 13.12.2011 17:41

hei jacki.
tut mir leid, daß du auch so in der luft hängen mußt :( bist du seit september krankgeschrieben? macht deine kasse das gut mit? 
ja, auf "verdacht" etwas zu beantragen ist schwer, praktisch gesehen aber auch psychisch anstrengend, oder?
möchtest du das denn oder nur dein arbeitgeber? 

meine ana waren zwar 800, aber keine spezifischen antikörper zusehen bis jetzt. hab aber heut nochmal abzapfen lassen.

hab gerade mit so einer netten beratungsärztin telefoniert und die hatte den vorschlag in eine klinik für differenzialdiagnostik zu gehen. vielleicht interessiert dich das ja auch. sie meinte, es wäre gut das auszuschlißen oder festzulegen.aber wie ich hier gelesen habe, haben einige so einen langen diagnoseweg hinter sich, trotz spezialisten!!und hängen lange in der luft. sie sagte,wenn es das nicht sei , müsse man weitersuchen. ich besteh auch nicht darauf eine kollagenose zu haben, aber am anfang waren sie sich sicher es sei eine...und da war ich irgendwie "froh" das das rätsel gelöst war und ich endlich weiß wie man gegen die symptome vorgeht außer mit antibiotika und psychotherapie... jetzt gerate ich wider ins schwimmen.

 "aber zu was für eine,rheumatlogisch oder psychosomatisch?"
was ist denn dein gefühl? kommen die beschwerden eher durch die seelische belastung oder die krankheitssymptome?  ist manchmal auch schwer auseinander zuhalten finde ich. 

danke für den rehatip.welche klinik ist das denn? kann man das über den hausarzt regeln oder über den rheumatologen (der sagt ja immer nur verdacht, deswegen würde ich mich gerade garnicht so trauen ihn zu fragen) 

liebste grüße sara