gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 02.08.2012 13:10

das normale rheumamesser weil ich damit ja alles andere schneiden tue vorallem mein glutenfreiees getoatetes brot. das muss man toasten sonst schmeckt es net u.nach dem toasten is es aber am rand recht hart . leider muss ich wegen der lähmung im gesicht alles sehr klein schneiden damit ich es kauen kann u.überhaupt in den mund krieg. 

als schlafm.nehm ich zolpidem. aber im moment versuch ich es wieder abzusetzen. ich nehm nur ne halbe seit gestern. da die schmerzen zur zeit nachts fast weg sind.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Cathy_70 am 02.08.2012 14:19

Hy SnowWhite,
habe mich nun mal durch deine Beiträge durchgekämpft....puuuuh...., du hast ja einiges hinter dir.
Ich möchte dir liebe Genesungswünsche zukommen lassen. Daß das Ganze so langwierig ist, hätte ich nicht gedacht.
Und lasse bloß nicht deinen Kopf hängen.
Alles Gute.
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 02.08.2012 14:55

Wenn Du das Brot ganz klein schnippeln musst, so was macht dann die Brotschneidemaschine auch nicht, mit meiner kann ich halt Brotscheiben vom Laib runterschneiden und die Dicke von den Scheiben kann ich einstellen von dünn bis breit aber kleinschnippeln geht auch nicht.
Ich würd dann jetzt erst mal Btrot weg lassen, Haferflocken oder ähnliches machen. Gibt im Bioladen oder Reformhaus bestimmt ähnliches was Du halt veträgst/muss nicht unbedingt Haferflocke sein und das dann zu eine Art Brei rühren. Ich würd dann jetzt erst mal breiiges Essen. Hab so ein Gerät wo ich alles zu Brei mixen kann.  Das ist so ein stab und unten so ein Ding was sich dreht dran, damit wird es dann breiig, weiß eben nicht wie es genau heißt. Glaub Pürierstab.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 02.08.2012 16:31

ich schnippel ja auch viel gemüse klein ,haferfllocken sind nicht glutenfrei. ich kann ja vieles nicht essen wegen allergien und zöliakie. seit mai muss ich schon alles mini klein schnippeln,daran ändert sich auch vorrest nix..ich kann ja net monate lang nur brei essen,da verhungere ich ja..da muss ich halt durch mit den händen ..geht halt net anders..essen muss man ja nunmal irgendwie. ist halt zusätzlich ne belastung das man alles so klein machen muss ,aber noch schlimmer ist die taube hälfte da man sich ständig auf die lippe innen beißt,dass tut weh und blutet..man muss sehr aufpassen beim essen und das nicht nur mal sondern halt schon seit monaten..an breikram hab ich mich eh schon satt gesehen. hab im KH ständig reisbrei und maisbrei gegessen..das kann ich schon nicht mehr riechen das zeugs. genau wie fresubin trinknahrung..die kann ich auch nicht mehr "sehen"..aber es gibt schlimmeres,immerhin sind die schmerzen zumindest nachts endlich fast weg.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 02.08.2012 16:40

Deshalb hab ich doch geschrieben es müssen nicht Haferflocken sein, sondern Ersatz aus Bioladen oder Reformhaus was Du verträgst! Das Schnippeln mit Messer fällt mit dem Pürierstab(elektrisch) weg. Ein Pürierstab ist nicht teuer. Du verhungerst da nicht, mit dem Stab kannst Du alles pürieren, jede Mahlzeit, auch Gemüse usw. praktisch jedes Lebensmittel!

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 04.08.2012 07:37

hi cathy

danke :)

ja ich versuche weiterhin das irgendwie zu packen ,geb die hoffnung nicht auf das es doch noch besser wird. immerhin zuckt da nun ja was im gesicht. auch wenn man es kaum sieht. immerhin..das war vorher nicht. vll wird ja doch irgendwann alles wieder heile .

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 04.08.2012 09:17

hab das merkzeichen G genehmigkeit bekommen. kann es kaum fassen. ich hoff nun bekomm ich ehr ein taxi für diese therapie dann. 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 08.08.2012 08:08

hallo fiffy

wie gehts dir ? hab mal dringend eine frage an dich . uns zwar bei mir regt sich ja nun endlich rechts was ,aber leider sind diese bewegungen unkontrolliert und falsch. also der mundwinkel geht zb. hoch wenn ich böse gucken will bei den übungen usw. jetz hab ich in einem buch gelesen das die nervenäste in seltenen fällen falsch nachwachsen können und dann sieht das dann wohl so aus bzw. dann passiert wohl sowas.  wie ist das bei dir ? zuckt und bewegt sich das auch unnormal ? das lässt mir jetz doch irgendwie keine ruhe..ich hoff echt das wächst net falsch nach ,denn da kann man bestimmt dann nix dagegen tun. ich freu mich so sehr das sich jetz jeden tag mehr tut aber alles ist unkontrolliert und schief und zuckt dann in die falsche richtung. dann hatt ich auch einige tage mal weniger schmerzen,hab ich total gefreut und gedacht nun gehts endlich aufwärts..und dann ab vorgestern abend...buuuuuuuummmmm kamen sie voll wieder inkl. migräneanfall der bis gestern angehalten hatte. hab in dem buch auch gelesen das kälte oder und wärme sowas total beeinflussen können also auch wettermäßig wie wir uns eh schon immer gedacht hatten.

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 08.08.2012 11:02

hi
bei mir geht es so einigermaßen, mein Gesicht macht nach und nach Fortschritte und meine Logopädin war letzte Woche total begeistert wie viel sich schon regt, allerdings auch nur am Mund, Nase und Stirn klappt noch nichts.
also bei mir ist bislang alles fast normal das einzige was mir auffällt ist das wenn ich die Stirn runzeln will (klappt ja nur rechts) dann geht der linke Mundwinkel ein bisschen hoch, aber nicht dolle, sonst läuft alles normal.
Aber das das auch falsch zusammen wachsen kann war mir irgendwie gar nicht so bewusst, aber ist ja voll doof dann. Vielleicht solltest du doch mal versuchen auch ein Rezept für Logopädie zu bekommen, weil die kann die bewegen so in deinem Gesicht machen wie die richtig sind und das in die richtig Bahn lenken.
Das mit dem Wetter ist natürlich auch klasse für uns, so ein hin und her wie wir es zur Zeit haben dann kann das ja nicht wirklich was werden,ahhh ist das doof.
Der Physiotherapeut hat mir gestern noch zwei Tipps fürs Gesicht gegeben, einmal soll man einen Waschlappen nehmen und erst kaltes, dann lauwarmes und dann warmes Wasser und den dann ans Gesicht halten, das soll die Nerven stimulieren und anregen und dann meinte er wegen dem Sprechen soll man laut lesen, weil wenn man sich so unterhält, überlegt man welche Wörter man nimmt und so und beim Lesen muss man die dann aussprechen...
Wie geht es dir denn heut? Wieder ein bisschen besser? Ist echt doof das die so stark zurückgekommen sind, kann das total nachvollziehen, ist man happy das man so ein bisschen Fortschritte macht und dann wird man wieder voll zurückgeworfen :(.
Habe gestern auch erfahren das das mit dem Schwindel normal ist das man Fortschritte macht und dann aber auch wieder Rückschritte, die HNO meinte halt das der Schwindel so wellenmäßig kommt und geht,naja solange er irgendwann gar nicht mehr kommt ist alles ok, will endlich wieder arbeiten. Aber sonst meinte sie halt das es schon ganz gut aussieht und das es sich alles regeneriert :) hoffe das es bei dir auch so kommen wird, aber solange sich da schon was regt ist das ja schon mal ein super schritt nach vorne, auch wenn momentan noch nicht so richtig sti aber das wird auf alle fälle werden :)

LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 11.08.2012 08:23

hi

wie läufts bei dir ? bei mir wechselt es immernoch ,mal tage wo es mir besser geht und dann wieder schlechter.
ich werd mal wegen logopäden fragen aber bisher hat man mir das nie vorgeschlagen ,man meinte ich solle das alleine daheim machen.

mein schwindel ist besser geworden und ich kann auch wieder bissel mehr daheim machen. meine mutter sieht nun auch das sich im gesicht was regt und meine oma meinte auch mein mund wäre zumindest nicht mehr ganz so krumm..ich bin daher guter dinge das vll doch alles wieder gut wird irgendwann..auch wenns ewig dauert. es sind alles nur mini fortschritte aber besser als nix. leider tut sich am auge bisher nix..ich hoff ich bekomme nächste woche ein neues rezpet auf uhrglasverbände von der hno. ich brauch wieder welche..

ich hab übringens gelesen das zu dem zeitpunkt wo du die windpocken hattest ,es schon feststeht wo sich später deine gürtelrose falls sie ausbricht , zeigt. denn wenn sich die fiesen windpocken viren dann ins rückmarkt zurück ziehen ,tun sie dies entweder am körper unten oder sehr selten im hirnbereich . man hat also keinen einfluss später drauf. unsere viren haben sich damals im hirnbereich zurückgezogen und darum haben wir die gürtelrose am ohr / gesicht bekommen. die viren sind nun wieder dort und schlafen ..sie können aber jederzeit nochmal aktiv werden , dann auch wieder im gesicht. die wahrscheinlichkeit das wir gürtelrose wonanders am körper kriegen ist recht gering. wir haben damit richtig die a-karte gezogen ,denn wir können auch eine hirnhautenzündung davon bekommen. wir hatten glück das wir dieses mal keine bekamen. ich hoff nur meine viren schlafen nun auf ewig und werden nicht nochmal aktiv. denn der gedanke das sie wieder dort ausbrechen werden ist nicht grade toll..zumal wie gesagt die gefahr der hirnhautentz. besteht.

lg und ein schönes we