Wo erhält man Beratung ?
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Re: Wo erhält man Beratung ?
von kk9979 am 24.06.2012 18:25Hallo Jacki77,
ich, 31 Jahre alt, habe seit meinem 17. Lebensjahr eine chron. membranöse Glomerulonephritis. 2009 kam dann ein erhöhter ANA-titer dazu (vorher alles negativ) wechselnd zwischen 1:320 und 1:1280 homogenes Muster. Daraufhin hat man dann den Verdacht geäußert auf Lupus. Bei mir wurden aber keine anderen Autoantikörper gefunden. Keine Antikörper gegen dsDNA, Histone, Nukleosomen etc.
Trotzdem kontrolliert man jetzt in regelmäßigen Abständen die Antikörper, weil lt. Ärzte immer noch der Verdacht auf SLE bleibt aufgrund meiner Nierensache und den ANA`s. Zur mir hat die Rheumatologin gesagt, dass nicht alle Sypmtome gleichzeitig auftreten müssen, d.h. es muß nicht gleichzeitig ANA`s geben, eine Organbeteiligung, ein Hautausschlag, Gelenkschmerzen....
Hast du nur die ANA`s und die ZNS-Beteiligung oder hast du noch andere Symtome?
Als ich damals die Diagnose mit der Glomerulonephritis bekam haben meine Eltern und ich sich an die Krankenkasse gewendet. Die haben dann eine Sozialarbeiterin geschickt. Die kam zu uns nach Hause. Sie hat uns beraten und bei allem geholfen: einen Schwerbehindertausweis beantragt, Fachärzte suchen, wo ich in Kontrolle bleiben kann, Lehrstellensuche...sie stand immer "mit Rat und Tat" zur Seite. Es war eine Sozialarbeiterin, die direkt bei der Krankenkasse angestellt war.
Ich weiß nur nicht, ob es heute noch so ist. Ist ja schon eine Weile her.....
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Re: Wo erhält man Beratung ?
von sara am 24.06.2012 18:23Hallo, liebe Jacki. Oh man irgendwie ist mehr der tread durch die lappen gegangen. tut mir leid, daß es dir weiterhin nicht gut geht. kann sein, daß sich das mit leyas empfehlungen überschneidet, aber ich stell auch nochmal zwei links hier rein- da habe ich mich jeweils mal beraten lassen und es mir ein bißchen geholfen mich in meinen entscheidungen sicherer zu fühlen.
http://www.google.de/imgres?q=lupus+lotsin&hl=de&client=firefox-a&hs=h3V&sa=X&rls=org.mozilla:de:official&channel=fflb&biw=1288&bih=704&tbm=isch&prmd=imvns&tbnid=08m1xMDqFdayMM:&imgrefurl=http://www.rheuma-lotse.de/seltene&docid=OpprJZJDiORKGM&imgurl=http://www.rheuma-lotse.de/uploads/rheumalotse/marion_trog_siebert_kleiner.jpg&w=160&h=216&ei=5T3nT7v9G4WX-wbDk8mxAw&zoom=1&iact=hc&vpx=188&vpy=178&dur=177&hovh=172&hovw=128&tx=130&ty=41&sig=114408894887298769090&page=1&tbnh=170&tbnw=126&start=0&ndsp=16&ved=1t:429,r:0,s:0,i:71
(ui langer link, weiß nicht wie das anders geht, sorry)
http://www.test.de/gesundheit-kosmetik/meldungen/Kostenlose-Telefonberatung-Hilfe-fuer-Patienten-1748234-2748234/
Kann man jeweils telefonische berartung in anspruch nehmen. ich hoffe dir geht es bald besser und du hast die kraft , die richtigen infos für dich zu finden. ich denke an dich.
alles liebe sara
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 24.06.2012 16:09Hallo
Wollt mal mitteilen wie es bei mir weiter ging.Die letzten 10 Tage waren ein Krimi. 1 Woche vor meinem Wiedereingliederungsgespräch habe ich über Nacht nen Schub bekommen mit totalausfall re.Bein und Verwirrtheit.Habe mich und meine Kids von meinen Eltern 650km weg holen lassen weil ich allein nicht klar kam und mein Mann zur Reha ist.
Am nächsten Tag kam mein Schwebi mit 50 Grad
.Mußte dann gleich nen oralen Cortisonstoss mit 350mg über 5 Tage beginnen und war absulut neben der Spur.Habe meine Chefin dann informiert das ich nicht kommen kann.Sie hat mir dann aber am Tel. erklärt ob es nicht besser wäre einen Aufhebungsvertrag zu machen und das sie das Gespräch am nächsten Tag tel. machen möchte.Habe dann gleich nen Brief geschickt und die 50 Grad mitgeteilt.Dem Betriebsarzt hatte ich im Vorfeld meine Befunde zugesand.Am nächsten Tag habe ich mit dem schlimmsten gerechnet.Sie hat mich dann angerufen und meinte das lt.Betriebsarzt alles für einen progredienten Verlauf spricht und wir uns Gedanken machen sollte das man mich da einsetzt wo mich die Arbeit nicht belastet.Sie weiß wie wichtig mir meine Arbeit ist.Ich sollte mir noch Gedanken machen ob ich die Sozialstation als Klientin in Anspruch nehmen möchte.
Der Cortisonstoss oral hat nix gebracht.Jetzt lieg ich im KH und bekomme 3 Tage 1g i.v. und der Kopf und das Bein nehmen langsam die Arbeit auf.Hoffe das man hier mehr Ideen hat wie man den Teufel in meinem Kopf stoppt.Es ist jetzt der 4.Cortisonstoss seit März und bringt entweder nix oder hält nur kurz an.Ob es ein Lupus mit cerebraler Beteiligung oder ne MS dazu ist wird man wohl nicht unterscheiden können.
Alles wird gut.Entschuldigt bitte Rechtschreibefehler und verwirrtes,das Köpfle funktioniert noch nicht so ganz.
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von Leya am 11.06.2012 01:56Hallo Jacki,
es wäre sicherlich auch für andere Hilfesuchende interessant, wenn Du bei einer Stelle Unterstützung suchst, wo Du Dich am besten beraten gefühlt hast. Wenn Du magst, berichte bitte später mal.
Ja, ich denke der Schwerbehindertenausweis datiert immer auf das Datum der Antragsstellung, es sei denn, man hat im Antrag eine rückwirkende Berücksichtigung beantragt und sie wird gewährt.
Ab wann der Kündigungsschutz gilt, kann ich Dir nicht sagen. Ich würde denken ab dem vom Versorgungsamt festgelegten Ausstellungsdatums des Schwerbehindertenausweises.
Gruß
Leya
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 10.06.2012 15:04Hallo Leya,hallo Solea
Danke für eure Antworten und die Links.Sobald meine Zwerge heute im Bett sind werd ich mich mal intensiv da rein lesen.
Ich bin bei der Caritas beschäftigt.Meine Chefin ist immer sehr nett und ich vielleicht manchmal etwas zu dumm weil ich zu offen damit umgehe.
Hoffe das ich nach meinem Widerspruch von vor fast 3 Monaten endlich etwas pos.höre.Habe allein für den Lupus ohne die aktive cerebrale Beteiligung und für Depression 40% bekommen und hatte nur Quensyl.
Wird der dann auch rückwirkend ausgestellt, so das ich den Kündigungsschutz schon habe?
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von solea am 08.06.2012 08:55Hallo Jackie,
Die Betriebe sind ja verpflichtet, die Wiedereingliederungsgespräche zu führen. Generell sollen sie ja zu Gunsten des Arbeitnehmers sein. Leider kann man sich da aber nicht sicher sein, da einige Arbeitgeber diese auch nutzen um eine sogenannte "negative Gesundheitsprognose" abzuschätzen, die zu einer Kündigung führen kann.
Kann sein, muss aber nicht.
Wichtig ist zu wissen, dass man dieses Gespräch auch ablehnen darf und daraus keine negativen Folgen erwachsen dürfen.
Das ist aber ja nicht so einfach, man will ja auch gerne kooperieren.
Man sollte aber auf jeden Fall jemanden mitnehmen, am besten jemanden aus dem Betriebsrat oder der Mitarbeitervertretung, die sind rechtlich einfach fitter, am besten sollte man mit demjenigen auch ein Vorgespräch führen, was man so sagen kann oder was man besser lässt.
Dazu auch ein Beitrag hier aus dem Forum:
https://lupuslive.yooco.de/forum/betriebliche_eingliederung-11603021-t.html
liebe Grüße
solea
Re: Wo erhält man Beratung ?
von Leya am 08.06.2012 01:28Mir fällt gerade noch ein, dass viele Verbände (z. B. AWO) und kirchliche Stellen (z. B. Caritas) auch Sozialberatung anbieten.
Wenn Du in eine Suchmaschine z. B. "Sozialberatung" und den Namen Deiner Stadt oder der nächstgrößeren eingibst, dürftest Du einige Ergebnisse erhalten.
Da Du Krankenschwester bist, noch die Idee, dass vielleicht auch das Krankenhaus, in dem Du arbeitest, eine Sozialberatung anbietet. Zwar für Patienten des Krankenhauses, aber fragen kost' ja nix.
Gruß
Leya
Re: Wo erhält man Beratung ?
von Leya am 08.06.2012 01:14Hallo Jacki,
eine ziemlich verzwickte Situation, in der Du Dich befindest.
Ich durfte (1997/1998) noch die ganzen 18 Monate Krankengeld bekommen und musste mich erst dann entscheiden, wie es weitergehen konnte/sollte.
Beim Lupus lässt sich doch oftmals nach einigen wenigen Monaten der weitere Verlauf noch in keinster Weise abschätzen! Schließlich handelt es sich hierbei nicht um eine Endoprothesen-OP, einen gebrochenen Arm o. ä. mit einem einigermaßen vorhersehbaren Verlauf.
Offensichtlich drängen heute alle Seiten auf eine schnelle Entscheidung. Keine Institution möchte Zahlungen leisten und so wird dann der Erkrankte von einer Stelle zur anderen verschoben. Ich empfinde das als Katastrophe, als Zumutung für Kranke, denn wer krank ist, ist häufig aus gesundheitlichen Gründen nicht in der Lage, seine Interessen zu vertreten und durchzusetzen. Der Staat, seine Behörden und die Institutionen der Sozialversicherung handeln m. E. frei nach dem Motto, dass man es mit dem Schwächsten ja machen kann, denn die können sich nicht wehren.
Aber wir Lupis wehren uns. Nicht wahr?!
Ob eine Rechtschutzversicherung eine bloße Beratung bezahlt, weiß ich nicht, aber lass Dich nicht abwimmeln, schließlich zahlst Du Deine Beiträge.
Dann gibt es noch die Sozialverbände, die hilfreich sein können. Ich würde dabei möglichst immer die Landeshauptstelle aufsuchen, dort sitzen die Profis. Ich habe gute Erfahrung mit dem SoVD gemacht http://www.sovd.de/
Dann gibt es noch den VdK. http://vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1
Mir fallen noch ein:
Unabhängige Patientenberatung http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html
Rheumalotsin http://www.rheuma-lotse.de/home/layout2/rheumalotse_de/page_sta_1225.html
Vielleicht magst Du auch hier lesen: https://lupuslive.yooco.de/forum/betriebliche_eingliederung-11603021-t.html
Ob sich hier etwas für Dich Hilfreiches findet, weiß ich nicht, aber ich verlinke trotzdem mal:
http://www.talentplus.de/index.html
http://www.rehadat.de/rehadat/
http://www.einfach-teilhaben.de/DE/StdS/Home/stds_node.html
Gruß
Leya
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 07.06.2012 19:53Habe deine Beiträge wegen der Reha gelesen,du hattest ja wirklich Pech gehabt.Ne Umschulung machen ist ja nicht schlecht,aber haben sie dich auch informiert was du mit deinen Einschränkungen machen kannst? Wäre nett wenn du mir die Telefonnummer von der Beratungsstelle geben könntest.
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von sara am 06.06.2012 15:57naja also beratung habe ich da leider auch nicht so richtig bekommen. ich wurde als arbeitsunfähig entlassen und soll eine umschulung machen, aber da es mir nach der reha so schlecht ging, kann ich mir das gerade wieder garnicht vorstellen. also ich habe mich ein paar mal telefonisch von einer unabhängigen patientenberatung beraten lassen. das war ganz gut. soll ich den link mal raussuchen!? das ist anonym und kostenlos! gruß. sara