Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Na das hab ich blöd formuliert. Ich bekam 3 mon nach dem stationären aufenthalt einen termin beim rheumatologen im kh. Dann hab ich mir selbst einen gesucht. Wartezeit ist hier zwischen 3 und 6 monaten, aber im notfall könnte ich immer hin. Der erstkontakt dauert halt und ich bin dann gar nicht beim ersten geblieben, war dann ingesamt glaub fast noch länger als ein jahr. Darum erste betreuung durch kh-ambulanzen.

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Das ist echt tragisch mit den Terminen.
Wobei Mai ist wirklich akzeptabel. Falls Du extremste Beschwerden hast, kannst Du aber immer als Notfal in eine Ambulanz gehen.

@lilli
1 Jahr - Wahnsinn!
Wobei ich habe bei meinem Rheumatologen auch immer Termin schon für 1 Jahr im Voraus. Anfangs dachte ich immer, das wäre irgendwie aus organisatorischen Gründen, damit die nicht ständig Termine vergeben müssen oder so (Naivität lässt grüßen :) )
Aber mittlerweile weiß ich, dass die Wartezeiten einfach so lange sind.

Da kann man sich echt glücklich schätzen, wenn man mit seinen Ärzten zufrieden ist und sich gut aufgehoben fühlt.
Ich habe zum Glück auch noch eine Klinik im Hintergrund, mit der mein Rheumatologe zusammenarbeit und die stimmen sich auch in meinem Fall ganz oft miteinander ab. Und wenn die Praxis mal im Urlaub ist und mir gehts richtig dreckig, kann ich immer auf die Klinik zurückgreifen. Bin da leider auch so bekannt, dass oft ein Telefonat schon reicht um mir über schlechte Zeiten zu helfen.

Ich bin heilfroh, dass ich ein funktionierendes Ärzte"netz" habe!!! Glaube da kann sich echt jeder glücklich schätzen, wenn er sowas hat :)

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

ja es ist ein witz mit den terminen. ich hab glaub ich insgesamt über ein jahr gebraucht bis ich einen passenden rheumatologen hatte. ich finde diese wartezeiten einfach auch eine zumutung. mai ist da gar nicht sooo schlecht

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für Eure netten Antworten !

Nun ja, ich denke Frustdiagnosen dürfte es wohl nicht geben... Dieser Arzt teilte mir halt zweimal hintereinander mit, dass ich definitiv kein Lupus hätte (neg. ANAs und der Hautbefund beim Immunologen war auch unauffällig). Nur leider stand halt noch der pathologische Hautbefund aus und dieser diagnostiziert halt Lupus .
Habe heute einen Termin in einer Hautambulanz bekommen. Nur leider ist dieser erst im Mai. In einer anderen Klinik wäre dieser erst Ende Juli...puhhh!
Also heisst es nun mal erst mal abwarten...

Liebe Grüsse

Vessi

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Also bei mir hat damals auch ein Hautarzt eine Biopsie gemacht und dann die Diagnose gestellt.
Zur Sicherheit hat er mnich aber trotzdem noch in neine Hautklinik geschickt. Die haben auch nochmal biopsiert und die Diagnose bestätigt.
Daraufhin bin ich auch zum Rheumatologen und alles ging seinen Weg......

Ich würde an Deiner Stelle auch erstmal die Klinik in Ruhe abwarten und dann weiterschauen!

Viel Glück (das sich die Diagnose nicht bestätigt :))

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Frühjahr, 
 
natürlich kann auch mal was falsch laufen, zb vertauschte Proben, aber das ist sicher sehr selten. Aber warum jemand aus frust eimen lupus diagnostizieren sollte....?!?
Ich schätze dein doc wollte es nicht glauben, oder dir nicht so eine Diagnose verkünden.


Liebe Grüße, daisydoo 

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

achso überlesen. hautklinik ist bestimmt nicht verkehrt  

wenn sich der verdacht auf lupus bestätigt, dann erwarten dich dort ev. noch ein paar andere untersuchungen um systemische beteiligungen auszuschliessen. sowas beinhaltet beispielsweise blut und harnuntersuchungen, ultraschall, röntgen und sowas. ev. erhältst du dann auch ein basismedikament oder salben und musst immer wieder mal zur kontrolle.  
ich bin auch in einer hautambulanz patient. hab dort damals auch die diagnose bekommen und jetzt noch alle 3 monate da. habe mir aber zusätzlich einen rheumatologen gesucht. meine hautärzte sind beim thema lupus eigentlich ganz fit. ich habe ja das gefühl sie mögen lupus-patienten. ist mal was anderes als das tägliche geschäft sozusagen. ich kenne dort alle ärzte und ich denke mal das ist gar nicht bei jedem patienten so - aber meine story wollte damals jeder persönlich hören - ev. auch wegen der diagnosefindung. sie waren echt sehr bemüht. in einer klinik haben sie dafür auch mehr zeit ist mein eindruck.
 

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Sorry, doppelt gepostet. ;)

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Vessi!

Herzlich Willkommen im Forum.

"Frustdiagnose" ....wenn ich dies schon höre....unmöglich, da fällt mir nichts mehr ein.
Wenn doch histologisch, ich gehe von einer Hautbiopsie nun aus, der Lupus gesichert ist, ist es ganz gewiß keine Frustdiagnose.
In der Hautklinik bist du gut aufgehoben. Warte diesen Termin mal ab. Danach weißt du dann auch um welche Form Lupus es sich bei dir handelt.

Bei mir selbst ist der Hautlupus durch eine Hautbiopsie histologisch gesichert. Zusätzlich auch noch durch einen Lupusbandtest.
Und Vessi, mich plagen auch Gelenk-, Muskelschmerzen und Müdigkeit.

Ich wünsche dir alles Gute.

Bei Fragen, einfach drauf los.

Liebe Grüße,
Cathy.
 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

hallo
mit pathohistologie meinst du wohl die biopsie der haut oder? frustdiagnose find ich ja super, das hab ich hier noch nicht gelesen, dass die biopsie angezweifelt wurde, somal sie ja damit normal auch die unterschiedlichen arten auseinander halten kann...

ich kann nur sagen, gewöhne dich daran, dass du unterschiedliche diagnosen hörst. lupus diagnostizieren sie halt nicht gerne, weil es so endgültig ist. zumindest hab ich so den eindruck. ich würde noch mehr meinungen einholen, und mal sehen wo es sich einpendelt. bzw. würde ich dem arzt vertrauen, wo du das gefühl hast, dass er/sie sich bemüht, informiert und ganz ehrlich ich glaube mittlerweile keinem arzt mehr, der behauptet nach 5 min eine diagnose stellen zu wollen. mein rheumatologe hat sich bis jetzt nicht festgelegt, da ausser dem hautlupus nicht ganz klar ist, was da so rumgeistert bei mir. ich verstehe nun auch, dass das nicht so schnell geht, wenn die ANA nicht gerade nach einer bestimmten diagnose plärren.