Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Die 170 heterogenen Mutationsformen, die zu CAPS (Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndromen) führen können, zeigen, dass “Interleukin-Störungen” sehr schwer labormedizinisch erkennbar sein und zu äußerst Lupus-ähnlichen Beschwerden führen können. Auch manche Formen von Lupus sind Interleukin-Störungen. Wird die falsche Aktivierung von Interleukin weder gerade durch genau die Blutproteine ausgelöst, die die Detektoren der Rheumatologie treffen, noch gerade durch genau die Beschwerden wie schweres Fieber und Hautausschlag angezeigt, die laut Lehrbuch gerade die allerschwersten und typischsten Fälle von CAPS anzeigen, wie könnten dann in der heutigen Rheumatologie / Immunologie Interleukin-Störungen noch entdeckt werden? Vielleicht durch testweise Gabe von Quensyl (das auch Interleukin-Produktion mindert) oder Plazebo um subjektive Sensitivität auf derartige Interleukinsenkung zu ermitteln?

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Bei mir weist im Moment auch in meinem Blut nichts auf Lupus auf, keine erhöhten ANA oder sonst etwas...verstehe ich nicht...

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Habe am Anfang meiner Erkrankung keine ANAs gehabt. Jetzt habe ich immer ANAs. Mindestens 1:160. Meistens 1:320. Das höchste ist 1:600. Als Diagnose habe ich undifferenzierte Kollagenose seit Jahren. Werde mit Azathiopren behandelt. Gerate aber immer an Ärzte die Diagnose anzweifeln. Aber die meisten nicht.

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Hast du schon eine Diagnose? Drück dir die Daumen.

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

vielen herzlichen dank

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Hi schnuckschnuck das ist ja mal was positives hat sich Deine Hartnäckigkeit ausgezahlt es ist echt schlimm als Psycho hingestellt zu werden manchmal kommt mir das trotz Diagnose immer noch so vor.Wünsch Dir Alles Gute und das Deine Beschwerden sich durch MTX bessern.L.G.Anke

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

leute ihr werdet es nicht glauben - nach einem weiteren jahr leiden - die psychoabstempelung in baden-baden ist jetzt solange her - lach - hat sich ein arzt jetzt doch erbarmt was zu tun.

mein hausarzt hatte seit letzten sommer meine krankheit aus mitleid, weil ich so schmerzen hatte, mit cortison behandelt. aber leider immer nur 3 monate - nach dem absetzten kam der schub dann wieder - sehnen-,wirbelsäulen- und gelenkweh, hautausschläge, lichtempfindlichkeit, darmentzündung.

ich konnte es nicht mehr aushalten. obwohl ich als psycho abgestempelt war, hab ich jetzt nach einem weiteren jahr nochmals einen gang zum arzt gewagt und mich um einen rheumatologentermin bemüht. es wurde röntgen gemacht und MRT vom ISG - und siehe da - ich habe spondylarthritis mit sehenbeteiligung.

die haut wurde zwar in dem fall nicht so betrachtet - ANA nur 1:160, weil ich keinen ausgeprägten schmetterling hab, sondern nur bisserl an der nase und hinter den ohren, wo ich die sonnenmilch nicht hintun kann.

aber ihre werdet es nicht glauben - ich bekomme hilfe. erst mal hat der arzt mich auf cortison gesetzt - 20 mg - und ab nächster woche soll ich MTX nehmen, das ja zum glück auch gegen lupus hilft und chron. darmentzündung.

ICH BIN SOOO FROH, dass ich nicht weiter als hypochonder hingestellt werde und kann nur allen, die auch noch ohne hilfe oder ohne diagnose sind, mut machen druchzuhalten!

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Seit 2006 hab ich Probleme, renne von einem Arzt zum anderen, immer o.B.letztes Jahr wurde in Heidelberg Lupus festgestellt.Metex abgesetzt und Quensyl verpasst.Meine Rheumatologin hat Befund nicht akzeptiert.Gott sei Dank
hab ich einen super Hausarzt der mir wenn meine Schübe kommen mit Lodotra aushilft, es ist frustrierend immer von den
Ärzten als depressiv abgestempelt zu werden.Wenn die Schmerzschübe kommen, die Müdigkeit und somit Verlust der Lebensqualität, krieg ich jedesmal eine Wut auf all die Ärzte, die mich jedesmal als überlastete Frau abgetan haben.Es ist traurig das wir Lupis so um unser Recht auf Hilfe erkämpfen müssen, wir uns besser mit der Krankheit auskennen,als
die sogenannten Götter in weiss, manchmal frage ich mich warum die studiert haben.....Hoffe das ich bald einen Rheumatologen finde der Verstand und Herz hat. Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Liebe schnuckschnuck,

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

leute, ihr werdet es nicht glauben was ich in baden-baden erlebt habe.
der arzt hat mich nach der schilderung all meiner beschwerden angelächelt und meinte ich hätte eine depression und bräuchte mehr antidepressiva.
da bin ich aufgestanden und gegangen.

mein hausarzt war dann sehr verständnisvoll und meinte, dass man jetzt auch ohne diagnose mal behandeln müsse. er hat mir einen 3 monatigen cortison einnahmeplan gemacht - erst 10 mg dann 7,5 dann 5 und dann 2,5.
also geholfen hat das nur bis 7,5 mg - dananch kamen die schmerzen wieder. ich hab mich dann so
durchgebissen, der sommer und die sonne waren vorbei und ich nahm ab und zu mal ne paracetamol.
sogar mein gesichtsausschlag an nase und ohr ist mit dermatop-einsalben zum winter verschwunden, was er im sommer nicht wollte.
freu.

aber jetzt vor weihnachten hatte ich eine halsentzündung die bis heute noch nicht überwunden habe. das hat wieder so eine art schub ausgelöst. es schmerzen mir ganz schlimm der darm unter den rippen beim luftholen, fast alle körpermuskeln, der nacken, rücken, hüft- und kniegelenk, die mittelfüße, fersen und sogar die finger (letztes gelenk zeigefinger - ich kann oft keinen deckel oder glas vernünftig mehr drehen) - und ich hab das totale erschöpfungssyndrom. mein immunsystem muss total geschwächt sein, die halsentzündung kommt von einem keim, mit dem ein normaler immunkompetenter mensch keine entzündung bekommt laut antibiogramm. ich hab monozytose bei 9 und ganz wenig weiße blutkörperchen. ich muss jetzt 10 tage antibiose mit tavanic machen.
für die anderen schmerzen, die ich für lupus, bechterew oder eine mischkollagenose halte, bekomme ich jetzt auch wieder cortison vom hausarzt (an einen termin beim rheumatologem war nicht zu kommen), es war schmerzlich nicht auszuhalten - ich lag sogar jede nacht im schweiß - und siehe da - es wird von tag zu tag besser.

NUR - wie geht es weiter wenn ich das cortison wieder absetze - das kann ich mir an 3 fingern abzählen.
mein hausarzt meint es wäre was entzündliches wenn cortison hilft - aber keiner weiß WAS.
ich bin ratlos.
kennt jamend einen arzt, der sich auch solcher problemfälle annimmt. wohne in süddeutschland.
die rheumatologie uni freiburg und baden-baden haben mir nicht geholfen - die haben mich nur müde belächelt - bei dr. röther gibt es 2013 wieder termine - lach.

danke ihr lieben und schönen sonntag.