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Carmen1966

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Ich dachte dazu gehöre ich nicht!!!!!

von Carmen1966 am 03.06.2010 00:44

wer kom 10.04 10 bis 17,4 10mzur kur in badkreuznach...mus sagen ne gute mittelmäsige einrichtung, nur da die obwohl gleich zu begiinn der stationären einrichtung da war.jedenfalls habe ich das 4.mal endoxan infusionen bekommenn aj und beir der jetzten am do habe ich auch das endxan allerg. reagiert tja der doc war bissel überfordert
naja ist ja auch nur ein mensch. naja ist mir kur besser bekomme ...keine versplichtungen.Nun denn werde weiter sehe was meinRheumatologe noch so mit mir vorhat. jedefals grosser mist rente wurde von kur aus emofohlen ,,,,,mhm schönen dank.....jetzt heisst es warten
l.g. carmen

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Re: Lupus bei "Nur die Liebe zählt" - jetzt !

von Carmen1966 am 01.11.2009 22:30

Also ich fand den Beitrag gut und ergreifend, schon dadurch das die Erkrankung doch noch nicht so bekannt ist, war ich heute um so erstaunter das im Fernsehen zu sehen. Ich fand auch stark wie diese junge Frau darüber gesprochen hat. Wäre gerne auch so weit . Also ich konnte das richtig nachvoll ziehen weil so ähnlich lief es bei mir auch. Und es lässt mich hoffen. Muss aber auch dazu sagen mir rollten die Tränen ganz doll.

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Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?

von Carmen1966 am 16.10.2009 23:27

also mein rheumatologe ist konsequent gegen die impfung der schweinegrippe..........ja und habe auch infos das die grippeimpfung für sle kranke auch nicht ohne ist....und was nun?

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Re: Bin hier immer noch ziemlich allein

von Carmen1966 am 16.10.2009 23:05

mhm weiss nicht so recht mein rheumaarzt hat mir das empfohlen kann ich auch nach vollziehen, weil ich das eben merke . mein problem ist eben das ich was weiss ich in der phase des verstehens und akzeptanz bin keine ahnung . ich weiss im grunde genommen gar nichts und bin momentan ziemlich sehr am heulen und im selbstmitleid schwelgent. l.g

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Re: Bin hier immer noch ziemlich allein

von Carmen1966 am 16.10.2009 22:45

naja ...freunde ? hab ich seit dem nicht wirklich..... ist aber auch verständlich weil ich denke wer nicht selber krank ist ..ob rheuma , SLE oder sonst irgentwelche erkrankungen kann es nicht nach voll ziehen. mein problem das ich es noch nicht akzeptiere, habe deswegen depressionen ...hut ab das ich das erkannt habe.... da ist wohl doch was hängen geblieben ....als krankenschwester

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Re: Bin hier immer noch ziemlich allein

von Carmen1966 am 16.10.2009 22:15

hallo sunflower,


ich weiss so in etwa . habe am mitwoch das erste mal am treff von der rheumaliga in unseren kreis schmölln teilgenommen...es gibt da 2 lupus kranke ich habe infomaterial erhalten ...und es gelesen orr.... ganz dolle angst da bei mir beteiligung der lunge und kopf, mein arzt sagt das ist minimal aber ich habe angst .....mit wen kann ich denn reden und wer versteht, weil ich seh doch voll gesund aus

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Bin hier immer noch ziemlich allein

von Carmen1966 am 16.10.2009 21:28

Ich war doch einige zeit weg , habe eine odysee von untersuchungen und arztbesuchen hinter mir und unendliche gespräche...... wenig verständnis...nur ach du meine güte und dann ...... habe noch immer schwierigkeiten mit der diagnose SLE klar zu kommen fühl mich hier relativ allein, mein partner will die infos über die erkrankung nicht wissen ...weil er angst hat und ich fühl mich allein

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Re: Frage an alle mit Lungebeteiligung

von Carmen1966 am 09.07.2009 19:48

Hallo Billa,
danke das du so schnell geanwortet hast, bin nicht so schnell habe immer noch etwas Übung nötig im Umgang mit Pc und Forum. Es wurde alles geröngt was man so röngen kann und durchs MRT, muss jetzt noch Lungenfunktionstest ist nur ganz schlecht einen Termin zu bekommen. Dann durch Blutuntersuchungen wurde eine Lungenentzündung festgestellt die ich warscheinlich irgentwann bei der letzten Erkältung mal hatte und da ich ja nicht gleich zum Arzt renne, es nicht bemerkt habe. So wie ich weiss gibt es ja so versteckte Lungenentzündungen, kenne das von meiner Arbeit her . Aber wenn es einen selber betrifft. Naja und das mit schlecht Luft bekommen schiebe ich immer aufs rauchen was ich mir jetzt abgewöhnen werde.... Angst.
Carmen

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Re: Frage an alle mit Lungebeteiligung

von Carmen1966 am 09.07.2009 19:05

Hallo, melde mich nach einiger Zeit zurück, nach langer Odysee bei diversen Ärzten und Untersuchungen. langsam lichtet sich das Wirrwarr, auch bei mir jetzt entgültige SLE mit Beteiligung der Lunge auch im Schädel MRT Hinweisse darauf.
Ja.... ich am Boden bin voll dabei mich zu isolieren, will auch keinen Kontakt zur Familie nur mal so reden im Forum. Weiss gibt noch schlimmeres. Glaube jetzt brauch ich nen Kopfdoktor.
L.G an alle Carmen

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Re: Hilfe habe meine Labobefunde!!!

von Carmen1966 am 01.05.2009 10:39

Hallo NiNoa,

danke dir.
Der Arzt Dr. Abendroth in Jena hat bei mir einen guten Eindruck hinterlassen. Zumal er sagt das zu einen SLE nicht nur die Blutbefunde und der Auschlag zählen. Für gerade diesen Ausschlag kommen noch andere Diagnosen in Frage. Doch zuerst muss der SLE bestätigt oder ausgeschlossen werden. Also wurde mir nochmal ne Menge Blut abgenommen und ich habe 6 Überweisungen zum Radiologen, Kardiologen bekommen. So soll die Lunge, das Herz, der Kopf, die Nieren untersucht werden. Das bedeutet wieder um Termine betteln und das so schnell wie möglich. Das ist bei uns ein Problem. Muss jetzt Kortison nehmen, das Resorchin wurde erhöht. Es ist für mich nur bedauerlich das mich meine Hautärztin einfach mit ner Tbl. Resorchin abgefertigt hat und die nötigen Untersuchungen nicht veranlasst hat. Wenn ich nicht selber gesagt hätte das ich zum Rheumatologen will, hätte ich wie beim erstmaligen Ausbruch mit den Medis. abgefunden und wer weiss was dann. Ich bin froh das ich dort war, natürlich habe ich jetzt Angst das was negatives rauskommt und die ganzen Untersuchungen das Warten auf Diagnosen. Das Positive ist, ich weiß das ich in guten Händen bin und richtig behandelt werde.

L.G. Carmen

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